22 de septiembre de 2012
100 entrevistas sin gluten
Espero que, con un poco de paciencia y ayuda de todos, en este blog se puedan recoger 100 entrevistas a personas que por un motivo u otro han llegado a ser diagnosticados como celíacos.
Vivimos en una sociedad dónde la comida está presente a todas horas en nuestras vidas, así que es muy difícil prescindir de un día para otro de alimentos que de golpe nos dicen que pueden hacernos daño. Pero cuando pasa el tiempo te das cuenta que no es tan difícil como parece.
Gracias a todos los que vais a participar con vuestra historia, seguro que va a ayudar a muchísima gente saber como es vuestro día a día.
glutoniana
2 de abril de 2013
Entrevista nº 13: Belén del blog “Sentarme en una nube a descansar”
Belén tiene 19 años y es estudiante de Logopedia. No todos los celíacos tenemos un blog de cocina, también tenemos otras cosas que explicar, así lo hace ella en el suyo: “SENTARME EN UNA NUBE A DESCANSAR”. Eso sí, una entrada en su blog la reservo para explicar su experiencia con la celiaquía: “Sí, soy celíaca”.
Cuéntanos un poco sobre ti, ¿cuánto tiempo hace que eres celíaca? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quienes te ayudaron a saber qué podías comer?
Belén: Pues soy celiaca desde siempre. A los 9 meses me empecé a poner mala y no me lo detectaron hasta los 15. La que descubrió que soy celíaca fue mi madre, ya que los médicos no eran capaces de dar con lo que me pasaba, ella lo descubrió leyendo una revista. Los que me ayudaron a saber que podía comer fueron mis padres.
¿Hay en tu familia alguien más que sea celíaco o celíaca?
Belén: No, soy la única celíaca.
Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más hechas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?
Belén: No echo nada de menos porque una dieta sin gluten es lo único que conozco. No, nunca me he saltado la dieta, por lo menos aposta… si en algún sitio me han servido comida contaminada, no lo sé.
¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?
Belén: Hace unos años sí, bastantes, cada vez que salíamos. Ahora cada vez es más fácil, hay más sitios con un menú sin gluten y la gente está más concienciada, pero aún queda mucho por avanzar.
¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de clase? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?
Belén: Claro que se preocupan, siempre procuramos ir a sitios en los que haya comida sin gluten o algo que pueda comer.
¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?
Belén: Cuando era pequeña no, pero ahora sí, por lo menos los médicos, eso seguro. También hay muchos más restaurantes y personas que lo saben, pero repito lo que en la pregunta 4, aún queda muchísimo por hacer, tendríamos que poder ir a un sitio a comer sin tener que pensar en nada.
¿Cuál es tu plato o comida favorita?
Belén: Canelones.
¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?
Belén: Sobre todo los precios, ser celíaco no implica ser rico, la verdad.
¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?
Belén: Gracias a la ACM (Asociación de Celíacos y sensibles al gluten de Madrid me enteré de un plan de acogida de niños del Sahara durante el verano. Hace unos años acogimos a una chica en casa y se podría decir que fue una experiencia muy bonita. Si no fuese celíaca no estaría en la asociación, por lo tanto no me habría enterado de esto.
Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.
Belén: No soy mucho de recetas, pero hace poco descubrí un tumblr de celiacos (que no es de recetas), que es muy gracioso y divertido. Eso sí, está en inglés: “When I went gluten free”.
Muchas gracias Belén por contarnos tu experiencia sin gluten!
7 de marzo de 2013
Entrevista nº 12: Nuria Muñoz del blog “Sin gluten”
Todos los que tenemos un blog sabemos lo que cuesta mantenerlo, pero Nuria Muñoz ha conseguido mantener el suyo durante siete años. El blog se llama SIN GLUTEN y también fue uno de los que primero visité cuando mi diagnóstico. En él hay recetas y retos de cocina que ella propone, comentarios sobre libros y también sobre otros temas. Para haceros una idea, Núria tiene 41 y actualmente está desempleada, pero estudiando y haciendo mil cosas en la cocina ya lo sabéis.
¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?
Nuria: Es la nueva cabecera del blog. Es una foto de mi hijo comiendo una galleta sin gluten y, además, es un regalo de mi amiga Maria Luisa.
Cuéntanos un poco sobre ti, ¿cuánto tiempo hace que eres celíaca? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quienes te ayudaron a saber que podías comer?
Nuria: Hace siete años, después de un estudio genético familiar y un año después del diagnóstico de mi hija mayor me llegó mi propio diagnóstico en forma de mazazo por qué no lo esperaba. Fue su doctora, Isabel Polanco, la que nos lo hizo. Como en casi todas las consultas médicas nos dieron unas pequeñas nociones sobre la dieta y nos remitieron a ACM (Asociación de Celíacos y sensibles al gluten de Madrid). Todo lo que sé sobre la dieta lo aprendí a través de internet y otras personas con el mismo problema.
¿Hay en tu familia alguien más que sea celíaco o celíaca?
Nuria: Después de mi diagnóstico algunos miembros de mi familia sí que han hecho pruebas a sus hijos o a ellos mismos. Mi hermana sabe que es celíaca hace seis meses y un poco antes lo han sabido una prima mía y su hijo y el hijo de otra prima. En la rama familiar de mi padre un poco más alejada (primos e hijos de ésstos) además, hay otros casos. Creo que otros cinco o seis al menos.
Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?
Nuria: Me costó asumir que no podía comer algunas cosas y todavía me cuesta compartir mesa y mantel con algunas personas, pero en general, salvo los primeros meses, lo llevo muy bien. Nunca me salto la dieta.
¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?
Nuria: Muchos, como todos supongo, pero jamás he renunciado a ello. Sigo saliendo exactamente igual que antes.
¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?
Nuria: Me considero privilegiada y tengo que hacer mención especial a mi familia y amigos. Con tantos casos de celiacos en la familia se han puesto las pilas y adaptan la mayoría de los platos para que podamos comerlos todos, preguntan cuando tienen dudas, compran marcas aptas y tienen cuidado con la contaminación cruzada.
¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?
Nuria: Cada vez un poquito más, pero todavía hay mucho desconocimiento. Muchos médicos sólo se plantean la enfermedad si hay síntomas muy evidentes (a veces ni eso). Me parece un problema muy grave. La sociedad tiene que aprender todavía, pero se nota una evolución importante. La gente está más informada, aunque todavía queda.
¿Cuál es tu plato o comida favorita?
Nuria: El cocido madrileño. Fácilmente adaptable ¿no?
¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?
Nuria: La mala calidad de la mayoría de los productos sin gluten que se comercializan y su precio desmesurado. Aparte de la rebaja en el IVA que hemos conseguido hubiera, algún tipo de cobertura sanitaria que hiciera los alimentos sin gluten específicos como pan y harina más asequibles.
¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?
Nuria: He conocido gente increíble dispuesta a compartir todo lo que saben desinteresadamente y, a nivel personal, un afán de superación grande para conseguir en la cocina adaptaciones de pan y bollería sin gluten de calidad para poder disfrutarlos mi hija y yo y la satisfacción de que lleguen a otras personas a través de mi blog.
Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.
Nuria: Internet es infinito. Cada información o cada receta que se comparte nos da ideas para hacernos la vida un poquito más fácil. Todo áquel que comparte lo que sabe y se adentra en este mundo merece mi admiración.
Muchas gracias Nuria por contaros sobre ti y por tus experimentos en el blog!
26 de febrero de 2013
Entrevista nº 11: Lorena del blog “La larpeira sin gluten”
A Lorena, alias “La Larpeira SG”, la podéis conocer por su blog: “LA LARPEIRA SIN GLUTEN”, ella lo define como pequeño e hipercalórico. Yo añadiría que de pequeño nada de nada, ya que tiene una gran actividad, tanto de nuevas recetas como de seguidores. Nació hoy mismo hace 31 años (así que se la véis podéis felicitarla!) y es licenciada en Bellas Artes (actualmente me comenta que en está en el paro).
A veces a la entrevistadora le “superan” los entrevistados y lo quieren contar todo, todo y todo. Y la gente no para de pedirme entrevistas más largas. ¿Quién soy yo para negárselo? Así que dejo que hable ella.
¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?
Lorena: La razón de enviar esta foto es porque sí, así soy yo, ni una cara, ni una receta, despeinada y aprovechando cualquier cosa para hacer lo que más me gusta: repartir cariñitos entre los míos, vamos, los animales.
Cuéntanos un poco sobre ti, ¿cuánto tiempo hace que eres celíaca? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quienes te ayudaron a saber que podías comer?
Lorena: Vamos a hacer memoria… definitivamente diagnosticaron mi celiaquía el 29 de abril de 2011, fecha que no olvidaré junto con la de mi nacimiento, el día de mi boda y… el resto de fechas no constan en mi base de datos jiji. Empecé con malestares de estómago, pérdida de peso etc. Un año y pico antes del diagnóstico, me medicaron por una posible úlcera (sin prueba alguna, eh?, me dieron pastillitas porque tenía cara de ulcerosilla). Como no remitía el malestar me hicieron una gastroscopia. Al ver que mi estómago era precioso y que allí no había nada excepto un montón de espuma, el paisano decidió bajar a mi duodeno a ver qué se cocía (dato importante: lo pasé fenomenal en la prueba, en serio, de hecho entré sonriendo y salí ¡gual o mejor!, sólo salió una lágrima de mi ojo derecho porque la enfermera no controló sus habilidades con el spray desinfectante que tenía en la mano y pulverizó un poco de líquido en mi ojo… jejeje).
¿Quién me ayudó a saber qué podía comer? Pues un poco de aquí y allá, desde mi médico de digestivo hasta mi endocrino y, vale, internet y mi necesidad por complacer a mis papilas gustativas, que son unas sibaritas.
¿Hay en tu familia alguien más que sea celíaco o celíaca?
Lorena: No hijos no… aquí la única celíaca soy yo, eso sí, en esta casa todos a dieta conmigo!!!! Pero no veo que nadie se queje jeje. Eso sí, ellos se saltan la dieta a la torera y sin miramientos por qué luego no tienen dolor de estómago.
Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más hechas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?
Lorena: La dieta jamás me la he saltado por la cuenta que me trae, uuuuffff me pongo fatal!!! malestar y dolor horrible de estómago cada vez que ingiero algo durante al menos 10 días después de la intoxicación (siempre accidental). Loca sí, pero no tanto. La mayor dificultad ha sido ser celíaca jejejeje. Adaptarse a comer sin gluten en casa es “fácil”, si te gusta cocinar y lo has hecho compulsivamente desde bien joven como yo, no es difícil de llevar. El problema empieza al salir de casa, ¿verdad?, eso nos pasa a todos. Se acabó ir de cañas y tapitas, nada de comprarse una empanadilla en la panadería más cercana, adiós a comer en casa de algún amigo sin mirar con ojos de desconfianza todo lo que hay alrededor (por mucho que me aseguren que todo está impoluto y que han esterilizado hasta al perro). Y por supuesto, lo que más hecho de menos son los productos a un módico precio, el resto me da igual ya.
¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?
Lorena: Hasta ahora he tenido muchísima suerte comiendo fuera porque cada vez somos más. No sé si alegrarme o darle el pésame a los que se unen día a día, pero cuantos más somos más fácil es vivir con lo nuestro, triste pero cierto. Salvo en algún que otro sitio, siempre he conseguido encontrar establecimientos donde podían saciar mi apetito sin intoxicarme de paso.
¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?
Lorena: A mi alrededor me he encontrado de todo. Desde el que cree que soy una exagerada si se me salen los ojos cuando pasean un trozo de pan por toda mi cocina llenando todo de migas, harina y por lo tanto gluten. Hasta el que me invita a su casa y me encuentro con que ha descubierto productos sin gluten que yo no conocía, se acuerda de mí cada vez que ve algo sin gluten y hace todo lo posible por ayudarme. Prácticamente todos, si no todos, mis amigos se han interesado por el problema y han querido saber más. Y vuelvo a repetir, la dieta la llevo a rajatabla, ya me ayuden los de mi alrededor o no, por la cuenta que me trae me cuido muy bien de no cometer ningún error.
¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?
Lorena: Hay de todo en este mundo. Yo he llegado a cambiarme de médico de cabecera porque la que tenía me decía que no hiciera dieta sin gluten, que era muy cara… ¿¿¿??? Claaaaaaro, a eso se le llama profesionalidad. Creo que cada vez se está tomando conciencia pero la gente en general desconoce mucho el tema, los que me rodean se lo saben al dedillo porque no paro de darles el coñazo jejejeje, pero ¿el resto? sí sí, les suena lo de “sin gluten” porque han visto algún anuncio y van a Mercadona peyo ya está. Yo aún no salgo de mi asombro al ver que en uno de los Carrefour de mi ciudad han cambiado de ubicación todos los productos sin gluten para colocarlos pegados a la sección de panadería. Vamos, que hornean el pan, lo colocan en el estante y lo pegan al lado de mis galletas.
¿Cuál es tu plato o comida favorita?
Lorena: Uuuuhhhh pregunta difícil, para alguien a quien le gusta la comida tanto como a mí diré que no hay respuesta única. Depende del momento, me encanta el marisco, pero me encanta la pasta, no diré que no a un caldo, ni a un arrocito con pollo, ni a la pizza, ni a un buen pescado al horno. Se me salen los ojos con las empanadas al igual que con las verduras, tráeme un revuelto de setas y te ganas mi corazón. Si me pones un plato de quesos y embutidos delante no te olvidaré en la vida. Para mí todos los lácteos, frutas (gran golosina), pescados (excepto el bacalao), verduras, cereales (bueno, todos ya no jeje) y en menor medida las carnes.
¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?
Lorena: Cambiaría muchas cosas pero principalmente los precios desorbitados, el desconocimiento y falta de interés por el tema por parte de instituciones etc., cambiaría las puñeteras harinas que son un coñazo. Hay demasiados cambios por hacer.
¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?
Lorena: Lo único que he sacado en limpio hasta el momento y que me hace sonreír es la gente que he conocido, de los cuales no sabría nada si no fuese por esta plaga que nos cubre jejejejeje. Me emociono cada vez que recibo un email de alguien agradeciéndome el trabajo hecho en el blog, las recetas…
Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.
Lorena: Reconozco que soy una vergüenza, rara vez (digamos que nunca desde hace mucho) hago recetas de algún blog celíaco por mucho que las mire y remire y se me salgan las babillas. Me encanta modificar recetas y pasarlas a “sin gluten”, es el pasatiempo que tengo, ¿qué queréis que os diga? Todos los blogs me gustan y no podría recomendar uno en particular, al igual que me pasa con las recetas, ¿recomendar una receta?, ¿para qué momento/situación? Por qué las hay buenísimas en todas partes. Uhm, de todas las que yo he hecho hasta el momento y que sea receta fija diría dos: mi PAN DE MOLDE DE REQUESÓN y mi PAN IRLANDÉS DE BICARBONATO. Fáciles, rápidas y realmente ricas.
Muchas gracias Lorena por tu experiencia taaaan bien explicada y felicidades por tu cumple!
28 de enero de 2013
Entrevista nº 10: Raquel Frisa de “Esto Sí Puedo”
Raquel Frisa tiene 30 años, es la Directora Financiera de “Esto Sí Puedo”. Creó, junto a otras tres personas, este portal online especializado en la venta de productos para personas con alergias e intolerancias alimentaria. En él se trata de dar solución a todas las necesidades que puedan surgir.
Cuéntanos un poco sobre ti, ¿cuánto tiempo hace que eres celíaca? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quienes te ayudaron a saber que podías comer?
Raquel: Me diagnosticaron que era celíaca hace 6 años. Después de deambular de un médico de digestivo a otro de la misma especialidad, haciéndome creer que era un trastorno psicológico, fue mi médico de cabecera quién decidió mandarme para hacer las pruebas necesarias. En la “Asociación de Celíacos de Madrid (ACM)” es dónde me dieron el asesoramiento necesario para saber qué podía comer.
¿Hay en tu familia alguien más que sea celíaco o celíaca?
Raquel: No, soy la primera.
Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más hechas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?
Raquel: Nunca me he saltado la dieta sin gluten, soy muy estricta con mi alimentación, por qué las veces que he comido algo contaminado me ha sentado fatal. Lo que más hecho de menos es comerme un bocadillo de pan normal.
¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?
Raquel: Normalmente suelo acudir a restaurantes que tengan un menú para celíacos porque ya que salgo a comer fuera quiero hacerlo sin preocuparme de nada. Asimismo, cuando viajo, suelo informarme de restaurantes aptos para celíacos en la zona, ¡aunque la comida en el bolso no me la quita nadie! 
¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?
Raquel: Mi entorno me cuida un montón, y más aún después de haber montado “Esto Sí Puedo”. Si no fuera por ellos habría sido muy difícil. Mi familia y amigos siempre tienen en cuenta que soy “especial” y me hacen comida especial. Hay veces que como incluso mejor que el resto, ¡no puedo pedir más!
¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?
Raquel: Poco a poco toda la sociedad se va concienciando, pero todavía nos queda mucho camino por recorrer. En este punto creo que las asociaciones de alérgicos e intolerantes realizan una labor fundamental para la concienciación.
¿Cuál es tu plato o comida favorita?
Raquel: Tortilla de patata (de mi madre, ¡claro!).
¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?
Raquel: Un pan sin gluten que sepa y se conserve como el normal.
¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?
Raquel: La gente tan maravillosa a la que he conocido tras el lanzamiento de “Esto Sí Puedo” y sentirme útil por poder ayudarles.
Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.
Raquel: En “Esto Sí Puedo” puedes encontrar más de 600 referencias de productos aptos para celíacos así como artículos y noticias de actualidad en nuestro blog y redes sociales.
Muchas gracias Raquel por compartir tu experiencia! Y mucha suerte con vuestro negocio.
Si estáis interesados en conocer algo más de “Esto Sí Puedo”, podéis acceder a su:
Web: “Esto Sí Puedo”
Facebook: “Esto Sí Puedo en Facebook”
Twitter: “Esto Sí Puedo en Twitter”
14 de diciembre de 2012
Entrevista nº 9: Maricarmen del blog “Celíaca pero contenta”
Maricarmen es una “CELÍACA PERO CONTENTA”. El logo de su blog es una sonrisa, para que sus lectores recuerden que se puede ser feliz a pesar de las limitaciones de nuestra enfermedad. Junto con Alberto (su marido contento y no celíaco), han creado un blog. En él podéis encontrar información sobre nuevos productos, restaurantes, eventos y alguna que otra recetilla.
¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?
Maricarmen: Mis fotos preferidas siempre son junto al mar. Ésta es en Asturias.
Cuéntanos un poco sobre ti, ¿cuánto tiempo hace que eres celíaca? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber que podías comer?
Maricarmen: En marzo de 2009 me hicieron una endoscopia para un control sobre un problema de reflujo. Aprovechando el procedimiento la doctora pidió la biopsia del intestino para descartar/confirmar enfermedad celíaca porque siempre he tenido un poco de anemia. Salió positivo. Tenía las vellosidades del intestino atrofiadas. Ahhhhh! No lo podía creer! Nunca había tenido síntomas que me hicieran sospecharlo. Le pregunté que cómo era esa enfermedad y le dije que tenía entendido que la dieta sin gluten era muy complicada. Me dijo: “No te preocupes hoy en día hay de todo en los supermercados” y, sobre la enfermedad, me dijo: “Eso lo miras en internet”. Por supuesto que no volví a ir a esa doctora. 
Estaba como loca, me fui al supermercado a comprar TODO Lo que dijera sin gluten aunque luego no sabía ni qué hacer con esos productos. Estuve como tres semanas leyendo sin parar TODO lo que existía sobre la enfermedad. Pero mi salvación fue la “Asociación de Celíacos de Madrid”. Ellos tienen charlas semanales gratuitas para personas recién diagnosticadas que te dicen por dónde empezar. Luego me registré en la asociación y siempre han sido mi punto de referencia para las dudas que tengo. Te dan todo el material y asesoramiento que puedas necesitar.
¿Hay en tu familia alguien más que sea celíaco o celíaca?
Maricarmen: Afortunadamente no. Mis padres se hicieron la analítica y no tenían valores positivos. A lo mejor alguno de los dos es portador de los genes de la enfermedad, pero no la padecen actualmente. A mi hijo le hice el estudio genético y por suerte no lleva los genes de la enfermedad
Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?
Maricarmen: Por suerte no era de las que comía pan en todas las comidas y nunca me ha gustado la cerveza. Dos dificultades menos. Las mayores limitaciones que tengo son a la hora de viajar. Y si vas a un sitio donde no dominas el idioma, es realmente complicado tratar de explicar lo que necesitas si no conocen la dieta sin gluten.
¿Lo que más echo de menos? Una barra de pan de verdad recién horneado con leche condensada y las napolitanas de chocolate (mi debilidad). Pero actualmente puedo comer TODO sin gluten (no en cualquier sitio, pero puedo).
Otra cosa que echo de menos es que desde que soy celíaca no he vuelto a restaurantes asiáticos. Tengo que encontrar un restaurante asiático que conozcan sobre la EC para poder ir. Me gusta la comida japonesa, china, tailandesa, etc.
Nunca me he saltado la dieta conscientemente. Si he cometido un error, o la persona que me preparó la comida, no lo he sabido porque soy asintomática (no tengo síntomas). Sin embargo soy muy estricta con la dieta porque aunque no tenía síntomas mi intestino estaba dañado.
¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?
Maricarmen: Sobre todo en los lugares en donde no domino el idioma. Un día en las afueras de París, pasé un día entero con unas patatas fritas en el estómago. He aprendido la lección y siempre llevo cosas en mi bolso para sobrevivir en los imprevistos. De todas formas, no podemos dejar de viajar por la enfermedad. Solo hay que ser previsor y comprar un bolso más grande.
¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?
Maricarmen: Sin la ayuda de mi marido y mi familia hubiera sido mucho más difícil. Toda mi familia y amigos saben que no es un capricho sino una necesidad y lo llevamos con mucha naturalidad.
¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?
Maricarmen: He visto mejorar todo mucho desde que me diagnosticaron la enfermedad. Mi teoría es que los médicos la desconocían bastante por qué como no hay medicinas para tratarla, no hay ningún laboratorio interesado en venderlas que forme a los médicos, que les enseñe a detectar los síntomas, les invite a congresos sobre la enfermedad, por lo cual reciben muy poca información sobre la misma. Pero eso está cambiando. Cada vez saben más, cada vez se habla más en los medios de comunicación sobre la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten y cada vez hay más productos en los supermercados y restaurantes con conocimiento del tema. Hay otros países, incluso más desarrollados que España, dónde donde están mucho más desinformados.
¿Cuál es tu plato o comida favorita?
Maricarmen: TODO, TODO, TODO. Me encanta comer y probar cosas nuevas. No soy de las que come siempre lo mismo. Me gusta probar recetas nuevas, de otros países y por las limitaciones que tengo ahora investigo más sobre opciones que antes ni conocía (quinoa, trigo sarraceno, etc).
¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?
Maricarmen: Los precios de los alimentos sin gluten.
¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?
Maricarmen: Muchas cosas.
Mi amiga M.J. hizo una merienda en casa. Compró harina sin gluten para hacer un bizcocho. Le quedó fatal y lo tiró a la basura y luego lo volvió a hacer. El que probé estaba muy rico (aunque un poco amorfo) y me llevé a casa lo que sobró.
En unas vacaciones que pasé en Estados Unidos en casa de unos amigos, mi amiga J. se tomó la molestia de aprender TODO sobre la dieta sin gluten y nos tuvo a TODOS celíacos durante 10 días.
De vez en cuando, mi prima D. nos invita a comer a su casa los domingos y no solo cocina muy bien sino que casi todo es sin gluten. Si hay algo que no pueda comer, me prepara algo especial equivalente con mucho cuidado de que no se contamine.
Todos mis amigos compran algo especial para mí cuando me invitan.
Una vez en un restaurante que habíamos contratado canapés y unas bebidas, como hubo muy pocas cosas que pude comer no cobraron mi parte.
Mi cafetería preferida ha empezado a ofrecer productos sin gluten para complacerme y que siga siendo cliente habitual.
Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.
Maricarmen:
Receta: Las tortitas sin gluten que preparo quedan buenísimas y gustan a todos (celíacos y no celíacos).
Ingredientes: 400 g de leche – 270 g de harina Schär Mix Dolci – 60 g azúcar – 60 g. de aceite de girasol o maíz – 4 huevos – 1 cdta. de sal – 2 cdtas. de levadura química en polvo (yo uso Hacendado)
Preparación:Mezclas todos los ingredientes en la batidora y pones la mezcla a enfriar en la nevera mínimo ½ hora. Puede ser desde la noche anterior. Luego las haces de la forma tradicional en una sartén pincelada con mantequilla y/o aceite de girasol. (Receta del libro: Cocina sin gluten para todos con Thermomix)
Blogs: Nuestro blog: “CELÍACA PERO CONTENTA” . Es un trabajo en equipo que desarrollo junto con mi marido. En él cuento sobre restaurantes con opciones sin gluten, productos nuevos que descubro, avances en la investigación sobre la enfermedad y experiencias de una vida sin gluten. Todo enfocado desde un punto de vista positivo para animar a las personas celíacas y convencerlas de que se puede ser feliz a pesar de las limitaciones de la enfermedad.
No es por halagar a mi anfitriona de hoy, pero los que lean mi blog sabrán que mi página de recetas sin gluten preferida es Glutoniana. Me encantan sus recetas y sus fotos son un colirio para la vista.
Gracias Maricarmen por compartir tu experiencia!
4 de diciembre de 2012
Entrevista nº 8: Tania Agudo
Tania Agudo es la protagonista de hoy, tiene 22 años y estudia Magisterio de Educación Infantil en Reus, Tarragona. Me cuenta que ha encontrado mucha ayuda en los foros sin gluten, en los blogs y en varias páginas que encontró en Facebook. Gracias a ellos ha podido seguir adelante y tomarse la vida de otra manera.
Al final entre todos nos vamos ayudando y aunque ella lleva muy poquito de diagnóstico, sus respuestas seguro que servirán a otros.
¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?
Tania: Fue este verano en una celebración de familia dónde pude comer de todo ya que aún no sabía que era celíaca. En parte es algo que añoraré por qué ahora todas las celebraciones que haga van a ser con una dieta sin gluten y privándome de comer según que cosas.
Cuéntanos un poco sobre ti, ¿cuánto tiempo hace que eres celíaca? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quienes te ayudaron a saber que podías comer?
Tania: La verdad sobre esta enfermedad sé bien poco, por qué no hace ni 5 meses que la tengo diagnosticada. Sabía qué era, pero jamás llegue a pensar que todos los malestares que arrastraba durante años venían de esto, ni tan siquiera el cambio de vida tan radical que supone para mi y los que están a mi alrededor. Fue gracias a un fuerte dolor intestinal que me ingresaron en el hospital dónde decidieron hacerme un montón de pruebas y después de diagnosticarme mil enfermedades pudieron dar con ésta, donde aún estoy en estudio. Ahora voy cada cierto tiempo a seminarios de celiaquía que el hospital proporciona para ayudarnos un poquito.
¿Hay en tu familia alguien más que sea celíaco o celíaca?
Tania: Que se sepa cierto no, pero el estudio genético dio positivo. Ahora van a empezar a hacerse las pruebas varios familiares que llevan quejándose de dolores de barriga, hinchazón y de varios síntomas más desde hace años, entre ellos mi madre y mi abuela.
Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más hechas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?
Tania: Echo de menos hacer una vida normal (no preocuparme por qué sitios ir a comer, comer todo lo que quiera…), además me resulta algo incómodo tener que explicar en cada sitio dónde voy y a cada persona que conozco qué tengo y qué medidas han de tener con la celiaquía.
Jamás me he saltado la dieta aunque no será por ganas. Pero en estos 4 meses, por desgracia e involuntariamente, he tomado varios alimentos con gluten, bien por su mala especificación, por mi descuido o cualquier otra cosa sencilla.
¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?
Tania: Sin ir más lejos, el otro día fuimos a comer y le pregunté si podían hacerme unas patatas fritas en una sartén a parte y se negaron: Fue entonces cuando nos levantamos los cuatro de la mesa y nos fuimos indignados. Por “desgracia” siempre voy a lo seguro, que suelen ser los sitios de comida rápida tipo McDonals, Viena… dónde aun asi no me fío mucho de la contaminación, pero de momento voy adaptándome.
¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de universidad? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?
Tania: Los primeros afectados, después de mi, son mis padres. Ahora todo lo que se come en casa es adaptado a una dieta sin gluten, al igual que mi pareja y mis amigos que ya involuntariamente cuando van a hacer la compra ya miran los productos si son con gluten o no. Se están adaptando muy bien y me ayudan mucho en la comida y en intentar hacer comidas que yo pueda comer cuando nos reunimos.
¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?
Tania: Pienso que conocen una pincelada de nuestra enfermedad pero no lo que hay detrás (tanto la seriedad que hay que tener en la contaminación, lo poco valorados que estamos, las grandes dificultades que nos encontramos fuera de casa, etc.). Creo que lo típico que nos habrán dicho a muchos es: “No te preocupes, mujer, ahora el Mercadona está lleno de cosas sin gluten”: Pero desconocen que eso no supone hacer mi vida con normalidad, puesto que no hay de todo en el Mercadona ni todo es tan fácil como parece.
¿Cuál es tu plato o comida favorita?
Tania: Suena gracioso pero me encanta la pasta y, justamente, es aquello que ahora para mi es un lujo comer. Aunque tampoco me privo de comerla puesto que “nada ni nadie me va a quitar de comer lo que comía antes”, ahora con otros cuidados y con otros ingredientes, pero haciendo mi vida lo más normal posible.
¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?
Tania: Principalmente el precio de los alimentos puesto que ser celíaco no es un capricho ni algo que nosotros hayamos elegido, al igual que tampoco es un lujo que nos podamos permitir si no fuera porque la dieta lo requiere. Sobretodo informaría más a la sociedad y, entre ellos, al mundo de la restauración.
¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?
Tania: Sinceramente, nada. Si se puede llamar bonito dejar de tener tantas molestias y poder llevar una vida mejor, para mi eso ya es suficiente.
Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.
Tania: Me encanta el foro de celíacos que ayuda mucho a la gente que como yo, al principio iba perdida, al grupo de facebook “500.000 recetas sin gluten” y al blog de “Las recetas de Glutoniana”. Gracias a ello intento llevar una vida mejor y me han ayudado muchísimo a seguir adelante.
Y sobretodo me encanta hacer magdalenas, brownies de chocolate y pastel de queso. Ah! Y por fin, a la tercera va la vencida: he aprendido a hacer pan!
Gracias Tania por tu sinceridad en las respuestas y ánimo con la dieta!
27 de noviembre de 2012
Entrevista nº 7: Susana del blog “Tan sencillo y tan complicado”
Susana, tiene casi 35 años y es maestra de Educación Especial. Hoy viene a contarnos un poco sobre ella.
¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?
Susana: Esta foto es la de mi perfil de Blogger. Es el reloj de sol que pintamos hace unos años en la fachada de la casa del pueblo. ¿La razón? Me encanta tomarme las cosas con calma, aunque lo que en realidad debería decir es que me encantaría tener tiempo suficiente para tomarme con calma la vida, la cocina, la comida, las relaciones… todo, en definitiva.
¿Tienes algún blog o participas en el mundo sin gluten con alguna aportación?
Susana: Tengo un blog, aunque no es específico de cocina sin gluten: “TAN SENCILLO Y TAN COMPLICADO”. En realidad es un cajón de sastre en que caben todo tipo de reflexiones y, de vez en cuando, publico alguna recetilla de cocina que, más que recetas propias, son tuneos de las de otras blogueras (y algún bloguero).
Cuéntanos un poco sobre ti, ¿cuánto tiempo hace que eres celiaca? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber que podías comer?
Susana: Estoy diagnosticada desde 4 años y medio, aunque lo soy desde hace mucho más tiempo. Mis síntomas no eran los típicos con problemas digestivos, sino que eran de los que para nada me hacían sospechar que podía ser celíaca. Las jaquecas eran continuas, los dolores de huesos me dejaban molida, estaba todo el día enfadada, andaba todo el tiempo con heridas en brazos y piernas por eccemas…
Descubrimos la raíz de mis males por qué diagnosticaron con unas semanas de diferencia a una tía materna y a mi hermana mayor. Se hizo un estudio familiar y ¡voilà!
En cuanto fui al especialista y me dijo los resultados de los análisis (a falta de la biopsia) me fui a la Asociación de Celiacos de Aragón, me asocié y me dieron el libro con cosas aptas y un montón de recetas. Allí me asesoraron y a partir de ahí todo ha ido rodado.
¿Hay en tu familia alguien más que sea celíaco o celíaca?
Susana: Una tía materna y mi hermana mayor son celíacas. Mi madre y mi hermana pequeña tienen genética positiva.
Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?
Susana: La verdad es que dificultades no he tenido, aunque mataría por un cruasán recién hecho relleno de jamón de york y queso. Todo se andará (la receta está en la lista de “pendientes” para este invierno).
No me he saltado la dieta NUNCA (salvo un par de accidentes fuera de casa por contaminación involuntaria en la cocina), no me merece la pena.
¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?
Susana: De todo ha habido, pero en general no ha sido demasiado complicado.
¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?
Susana: En líneas generales en los colegios en que he trabajado, he tropezado con gente a quien no ha hecho falta insistir mucho con el tema. Cuando se enteran de que soy celíaca enseguida preguntan qué cosas puedo tomar y cuáles no.
Mis amigos son de lo mejorcito y cuando organizamos cenas o comidas (suelen ser en mi casa por razones puramente logísticas), siempre traen cosas aptas.
En cuanto a la familia también están muy concienciados, cosa que es de agradecer; tal vez influye el hecho de tener un tío súper alérgico al marisco (con el olor ya se pone malo) y una sobrina alérgica al huevo.
¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?
Susana: La enfermedad se conoce y cada vez hay más gente que sabe de qué va el tema, pero no, no están bastante concienciados para hacernos la vida más fácil. Incluso hay veces que parece que es justo al revés y que cada vez nos la complican más con decisiones políticas como la subida del IVA en nuestros productos (que lo que ha bajado ha sido el IVA del pan, pero no del resto de productos).
¿Cuál es tu plato o comida favorita?
Susana: Me encantan la pasta, el arroz y la pizza. Claro que tampoco le hago ascos a una ensalada. Eso sí, si tengo que elegir una, me quedo con la tortilla de patatas de mi padre. ¡La borda!
¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?
Susana: Los precios de nuestros productos y la moda actual de que los famosillos se apunten a la dieta sin gluten porque engorda menos. Si fuese cierto no habría celiacos gordos (y los hay, palabra).
¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?
Susana: Conocer gente estupendísima a la que no le importa compartir a cambio de nada sus recetas, fruto de buenos ratos investigando en la cocina.
Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.
Susana: Ufff… Blogs hay muchos que sigo, pero si he de nombrar alguno me quedo con tres, que son los primeros que me ayudaron en este nuevo mundo sin gluten:
El de Pikerita: “La cocina de Pikerita”
El de Glutoniana: “Las recetas de Glutoniana”
El de Storch: “La cocina de Storch”
Respecto a grupos, hay dos estupendos y que no cambiaría por nada en facebook:
500.000 establecimientos para celiacos
Muchas gracias Susana por contarnos sobre ti!
18 de noviembre de 2012
Entrevista nº 6: Ricardo del blog “Celiaco a los treinta”
Ricardo, al que muchos conocéis por su blog: “CELIACO A LOS TREINTA”, hoy nos viene a contar su experiencia. Ahora él tiene 31 y hace dos que le diagnosticaron la Enfermedad Celíaca. Como muchos, decidió informarse bien sobre el tema y compartir sus conocimientos.
En su blog: “CELIACO A LOS TREINTA”, nos cuenta que comparte artículos sobre la Enfermedad Celíaca y la dieta sin gluten, direcciones de restaurantes, bares y tiendas, también consejos y alguna receta. A través de twitter, todos los días comparte noticias, comentarios y actividades de las asociaciones. Os animo a visitarlo, es muy interesante y hay mucha información para los que acabáis de llegar a este mundo.
¿Por qué has elegido esta foto para presentarte en tu entrevista?
Ricardo: Para celebrar el día del celiaco me hice esta camiseta, y se me ocurrió esta foto en plan “superhéroe”. Hay que ser serio con la enfermedad, pero hay que ponerle una sonrisa par vivir con ella.
Cuéntanos un poco sobre ti, ¿cuánto tiempo hace que eres celiaco? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quienes te ayudaron a saber que podías comer?
Ricardo: Fui diagnosticado y comencé la dieta sin gluten en el verano de 2010, hace sólo dos años. Los síntomas de la enfermedad celíaca aparecieron con mayor fuerza un año antes con diarreas, dolores abdominales generalizados, mareos, cansancio, apatía y muy mal humor.
Con esos síntomas, el médico de cabecera me mandaba seguir una dieta a base de arroz y pescado cocido, pero sólo mejoraba hasta que volvía a comer “normal”. Después de unos meses sin cambios, me informé en internet (aunque manteniendo los pies en la tierra), y, dado que el médico de cabecera insistía en que la razón eran los nervios, decidí cambiar de médico. Al nuevo no le di opción a seguir dando vueltas y le dije que el anterior sospechaba que era celíaco, así que por fin me remitieron al especialista.
En el especialista, para descartar otras patologías me hicieron muchas pruebas: dos gastroscopias, colonoscopia, análisis de sangre, análisis de heces, tránsito intestinal con bario, ecografía… y, finalmente, aunque con marcadores negativos, me diagnosticaron la celiaquía. El camino hacia el diagnóstico parece un camino de obstáculos, y no debería serlo.
En cuanto a quién me ayudó, he de decir que el médico no porque para él la dieta sin gluten es “no comer pan ni harina”, pero para entonces ya había leído la información básica en la web de la Asociación de Madrid por lo que fui yo el que le expliqué que el gluten se encuentra en muchos más productos. Al día siguiente me asocié, me remitieron documentación y aclararon todas las dudas en una charla. Después descubrí el “universo celíaco” a través de blogs y webs con restaurantes, recetas, historias, consejos…
¿Hay en tu familia alguien más que sea celíaco o celíaca?
Ricardo: Seguramente sí, pero no se han realizado las pruebas por recomendación médica, pese a mi insistencia y explicaciones. Desgraciadamente, muchos médicos de cabecera desconocen que la enfermedad celíaca tiene muchos síntomas a parte de los digestivos, y que no todos los celíacos presentan los mismos. Es difícil hacer entender que una persona puede ser celíaca aunque no tenga diarreas.
Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más hechas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?
Ricardo: Cambiar de dieta fue fácil, mi pareja y yo nos informamos y cuando me diagnosticaron ya estábamos preparados. En seguida desarrollamos el “radar celíaco” que te permite ver leer etiquetas en segundos.
Lo que más hecho de menos es un bocata crujiente, una “pantera rosa” y un kebab.
Voluntariamente nunca he trasgredido la dieta, aunque sin saberlo consumí unos yogures y curry que no eran aptos.
¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?
Ricardo: En general no he encontrado problemas por que previamente busco algún restaurante apto, y si es necesario me limito a platos seguros o busco un McDonalds. Cuando viajo fuera investigo un poco y, al igual que preparo un plano con los monumentos, señalo en un plano los restaurantes sin gluten. Las asociaciones y las experiencias de otros celiacos son de gran ayuda.
¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?
Ricardo: Considero que los celíacos tenemos la responsabilidad de ser celíacos bien informados, consecuentes y respetuosos para poder explicar a los demás la enfermedad y la dieta sin gluten.
En general todo el mundo ha respondido muy bien, y la mayoría de las personas muestran interés.
¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?
Ricardo: Se ha avanzado muchísimo, y cada día más, pero queda mucho por hacer sobre todo dentro de la sanidad. Los médicos tienen que estar siempre aprendiendo y algunos no quieren aceptarlo. Las empresas se han puesto las pilas y en casi todos los supermercados encontramos productos específicos y productos etiquetados, hay muchos restaurantes informados, pastelerías, tiendas, bares de tapas…
¿Cuál es tu plato o comida favorita?
Ricardo: La ensaladilla rusa. Me encanta comer y descubrir nuevos platos. Gracias a la celiaquía he descubierto nuevos sabores, como la quinoa. Y me he atrevido a preparar en casa platos que antes no cocinaría como: panes, rollitos de primavera, sushi…
¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?
Ricardo: No comparto las discrepancias entre algunas asociaciones y foros, por que creo que el objetivo de todos es común.
También cambiaría el mal uso y difusión de la dieta sin gluten como dieta adelgazante, no nos beneficia en absoluto.
¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?
Ricardo: Es reconfortante que la gente que te rodea se interese, te pregunte y te apoye. Que busquen productos sin gluten, que cocinen bechamel sin leche y sin gluten, que me llenen la despensa con panes, bollos, galletas, que me pregunten dónde puedo comer…
Y por supuesto, tengo que agradecer a mi pareja todo el cuidado y comprensión para hacer que todo sea fácil.
Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.
Ricardo: Hay muchas páginas y blogs muy buenos. En mi blog: “CELIACO A LOS TREINTA”, tengo un listado de muchos de ellos y en twitter comparto páginas que me parecen interesantes.
Lo que recomiendo es siempre informarse correctamente, y en cuando al etiquetado no fiarse de comentarios en foros sobre productos que se pueden o no comer o que sientan o no sientan bien ya que muchos celiacos al ingerir gluten no sufren molestias intestinales, pero transgredir la dieta sin gluten tiene consecuencias a largo plazo muy graves.
Muchas gracias Ricardo por contarnos tu experiencia y también por compartir información en tu blog!
8 de noviembre de 2012
Entrevista nº 5: Ana del blog “Caminar sin gluten”
Ana es la mitad del blog “Caminar sin gluten”. La otra mitad es como muchos sabéis Víctor. Los dos juntos, con mucho trabajo y constancia, han creado un blog lleno de eventos de cocina y recetas que durante años han ayudado a bastante gente. Creo que son una referencia para muchos ya que han estado allí luchando por muchas cosas para el bien de todo el colectivo celíaco.
(La foto que ha elegido Ana para esta entrevista es del cielo junto con la bota que diseñó como logo para el blog. Esta bota tiene su significado, ya que está basada en una bota que tenía su hijo cuando era pequeño).
Cuéntanos un poco sobre ti, ¿cuánto tiempo hace que eres celíaca? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quienes te ayudaron a saber que podías comer?
Soy celíaca de nacimiento, ya que desde pequeña siempre he estado enferma, y no daban con lo que tenía, tratándome de insuficiencia hepática, ya que tenía las transaminasas altas y acetona.
Tardaron 37 años en descubrírmelo. Siendo los años más duros los siete posteriores al nacimiento de mi segundo hijo, cuando estaba muy débil y con una fuerte anemia ferropénica. Después de ir a médicos privados y probar todo tipo de medicinas alternativas, al final en un hospital público fue dónde me diagnosticaron.
El médico de digestivo al que me enviaron me dio unas pautas básicas y un tríptico de la Asociación de Celiacos de Madrid, dónde, tras hacerme socia, me informaron.
¿Hay en tu familia alguien más que sea celíaco/celíaca?
Posiblemente, y a la vista de las enfermedades que padeció, mi padre, que tenía una hermana diagnosticada ya muy mayor.
Por otra parte, al diagnosticarme a mí, les hicieron las pruebas a mis hijos, diagnosticando a mi hijo que ya tenía siete años como celíaco asintomático.
Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?
Al principio, lo que más echaba de menos era el pan. También el no poder tomarme una cerveza y unas tapas con mis amigos en los bares.
Y por supuesto, las limitaciones de comer fuera de casa.
Nunca me he saltado la dieta sin gluten, pero si lo he ingerido sin saberlo en algún restaurante donde me decían que conocía el tema de la celiaquía.
¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?
Sí, la verdad es que he encontrado problemas hasta en las cafeterías y restaurantes de hospitales donde tenía que acudir tres veces a la semana durante años. Y muy lamentablemente, en un crucero que hicimos y donde contratamos como celíacos, pero no sabían nada sobre la dieta sin gluten.
¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?
En mi casa, no hay ningún problema, ya que los cuatro componentes comemos sin gluten. Pero si han existido problemas de incomprensión por parte de familiares y amigos.
¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?
Poco a poco se va conociendo más y existe más información, El cambio en los años que llevo diagnosticada ha sido positivo, sobre todo en estos últimos.
¿Cuál es tu plato o comida favorita?
Cocido madrileño.
¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?
El no tener tanta dificultad a la hora de comer fuera de casa, así como que el Gobierno tomara conciencia sobre que nuestros alimentos son nuestra medicina, y entre otras cosas fueran los responsables de analizar y etiquetar “sin gluten” los productos.
¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco/a?
El abrir nuestro blog y gracias a él conocer a muchas personas que nos apoyan, así como el ver que desde él hemos podido ayudar también a muchas otras.
Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.
Receta: Pan de molde sin gluten y sin lactosa.
Blogs y Páginas: Por suerte en la blogosfera celíaca tenemos muy buenos blogs, y como no quiero olvidarme de nadie, mejor visitar todos. Y dado que muchos de estos blog y muchas personas celíacas comparten sus recetas, y muchas otras cosas, queremos recomendar los grupos de Facebook: “500.000 recetas sin gluten”, “500.000 firmas sin gluten” y “500.000 establecimientos sin gluten”.
A los celíacos que llevamos años diagnosticados, nos hubiera gustado haber contado con estos blog y estos grupos de Facebook en nuestros inicios, que entiendo son de bastante ayuda.
Muchas gracias Ana por contarnos algo más de ti y felicidades por vuestro blog!
27 de octubre de 2012
Entrevista nº 4: Pilar y Natalia
Como a muchos celíacos, a raíz de una consulta en mi blog, conocí a Pilar de Ciudad Real (así es como la llamo yo) y a su hija Natalia .Llegó perdida, como todos llegamos a este mundo, con más dudas que respuestas. Intenté ayudarla todo lo que pude (con alguna bronquita de por medio cuando tenía tentaciones jajaja), incluso le animé a que cocinara cosas nuevas para ella y su niña. Y lo hizo, no se rinde nunca a la hora de preparar algo adaptándolo al mundo sin gluten.
Es la chica del pan sin gluten, del allioli y el jamón, y, desde hace un tiempo, la chica de los cacharritos. El otro día se lo decía, me la imagino cada mañana preparando mil cosas rodeada de su panificadora, su horno, su amasadora y su yogurtera (ah! Y la heladera! se lo compra todo jajaja). Podéis ver las cosas que preparada en su blog “ RECETAS ECONÓMICAS SIN GLUTEN”. En él vais a encontrar recetas fáciles y a muy buen precio. ¿Qué más se puede pedir?
Contarnos un poco sobre vosotras, ¿cuánto tiempo hace que sois celíacas? ¿Quién descubrió que lo eráis? ¿Quienes os ayudaron a saber que podiáis comer?
Natalia: No sé. Mis padres me ayudaron a saber qué podía comer.
Pilar: Desde el año 2010. Mi hermano era celíaco, pero pensábamos que había sido por azar, así que no nos lo miramos ninguno. Pero su hija, mi sobrina, el verano del 2010 empezó a adelgazar y se hizo la prueba: celíaca. Entonces como mi hija tenía también la tripa hinchada y no cogía peso (aparte que ese verano tuvo muchas gastroenteritis), pues se la hice: celíaca. Así que me hice las pruebas yo, y celíaca también. Mi hermano como era celíaco pues lo vi todo más fácil con ayuda de él y mi cuñada.
¿Hay en vuestra familia alguien más que sea celíaco/celíaca?
Natalia: 7
Pilar: Por ahora y va en aumento somos 7 los celíacos y a la espera de unos cuantos más. (Mi hermano, mi sobrina, 2 primos, la hija de una prima, mi hija y yo).
Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido vuestro mayor dificultad o lo que más hecháis de menos. ¿Alguna vez os habéis saltado la dieta?
Natalia: Nada, porque ni me acuerdo de lo que eran las cosas con gluten. Nunca me la he saltado.
Pilar: El pan, me costó mucho olvidarme de él, ahora ya estoy un poco mejor. Y sí, esas primeras navidades (unos días antes de las navidades fui diagnosticada), me hinché a mantecados y a roscón de reyes. Y ya fue el último, aunque debo confesar que tuve muchas tentaciones estos 2 años pero no he vuelto a caer. Además en casa preparamos de todo para evitar las tentaciones. En cambio mi hija que tenía 4 años, desde el primer momento lo aceptó y se concienció.
¿Cuándo habéis salido a comer fuera o habéis viajado, os habéis encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?
Pilar: En mi caso sí, tienes que estar pendiente de todo y es un estrés.
¿Qué tal lo llevan los que os rodean, vuestros amigos, tus compañeros del colegio? ¿Se han preocupado por lo que os pasa y os ayudan a llevar una dieta correcta?
Natalia: En algún cumpleaños si me han traído al cole chuches sin gluten o galletas. Y este año el profesor que tengo es muy solidario con la celiaquía y me trae piruletas sin gluten para que no sea distinta de los demás. Y cuando iba a la piscina con mi amiguito Álvaro sus padres miraban siempre que las patatas fritas fueran sin gluten.
Pilar: lo que he encontrado es mucho desconocimiento y poco apoyo, como si en la mente tuvieran: “si total no creo que pase nada si comen algo de gluten, tampoco se van a morir”, cuando es como un veneno para nosotros. En el colegio ha habido algunos niños que sus padres sí han traído algo sin gluten para algún cumpleaños, pero han sido minoría (unos 3).
¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?
Natalia: Ya te contesta mi mama.
Pilar: No están concienciados, por los menos los que me he encontrado en estos 2 años. Sí, alguno sabe de qué va, pero desconocen el verdadero problema. Nadie nos entiende más que otro celíaco.
¿Cuál es vuestro plato o comida favorita?
Natalia: El arroz, los macarrones y la tortilla.
Pilar: El jamón serrano con una rebanada de “pan tumaca”. Y si me hicieras la pregunta que llevarme a una isla desierta: ¡Un jamón!
¿Qué cambiariáis del mundo sin gluten?
Natalia: El gluten
Pilar: El pan, recuerdo las rebanadas del pan de molde tan blanditas y ese olor… El precio, la implicación de la sociedad y más compresión. Y que no existiera el gluten
¿Algo bonito que os haya pasado por ser celíacas?
Natalia: Que mi madre me cocina todo lo que quiero sin gluten.
Pilar: Conocerte a ti, a Pao y a varias personas encantadoras y blog maravillosos, que su principal interés es ayudar a hacer la vida mas sencilla, dentro de lo complicado, a los celíacos. Detrás de cada blog como bien sabes, hay mucho trabajo, mucho tiempo dedicado… con el fin de alegrarnos a los celíacos al ver esas maravillosas recetas. Y, sobretodo, descubrir mi afición a la cocina.
Recomendános alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.
Natalia: El de mi mamá, “RECETAS ECONÓMICAS SIN GLUTEN”.
Pilar: Son tantos que me no tengo espacio para escribirlos, todos tienen algo especial, aunque quiero hacer mención especial a tu blog y al de nuestra amiga Pao de “LAS SIN GLUTEN”.
Muchísimas gracias Pilar y Natalia por aportar vuestra experiencia!
glutoniana
