Las entrevistas y las experiencias del blog

La finalidad de este blog es la de compartir nuestra experiencia como celíacos para poder ayudar a otros, siempre en positivo. Hay experiencias con las que podemos sentirnos identificados, otras en cambio nos pueden parecer inverosímiles, pero cada persona es un mundo y lo vive diferente. Todas están publicadas tal y como los entrevistados lo han contado, sin añadir ni quitar nada.

Todas las personas que participan en este blog lo hacen de forma voluntaria y han aceptado a compartir su experiencia. Muchos han hecho un gran esfuerzo para poder escribir sobre ellos, así que os pido respeto y educación. Y un comentario de ánimo por haberlo hecho siempre va bien   :)

¡Gracias!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 24: Mateo (participante de MasterChef)

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A Mateo lo conocéis muchos por su paso por la tele. Tiene 21 años y es estudiante de la escuela de cocina Le Cordon Bleu Madrid. Colabora en diferentes actos como jurado o de invitado para que se tenga en cuenta su celiaquía y que la gente se implique en la causa.

Por mi parte, agradezco que haya querido colaborar con este blog :)

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

La foto que he elegido significa muchas cosas. Habla, como se puede ver a simple vista, mi pasión por la pastelería y sobre todo, si se profundiza más, en la pastelería sin gluten que es una de las cosas de las que siendo celiaco no me podía privar. Además de mi paso por MasterChef.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me diagnosticaron la celiaquía hace dos años, va a hacer tres dentro de poco, y la verdad es que siempre, desde muy pequeño, he tenido los síntomas solo que cuando se la diagnosticaron a mi madre y luego a mi hermana decidimos hacerme la prueba. Fue un camino fácil porque aquí en Huesca el mundo celíaco es muy conocido y tenemos muchas facilidades para encontrar productos o para comer por ahí. Simplemente me dijeron un día que dejara el gluten y no tuve ningún problema porque en casa ya estábamos preparados.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Como he dicho mi hermana mayor y mi madre.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida sin gluten?

Una tortilla de patata jajajaja.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Alguna vez he tenido la necesidad de saltarme la dieta sin gluten porque consideraba que era necesario. En el programa, sobre todo al principio, pensaba que debía hacerlo porque veía necesario probar las cosas para ver los factores que influyen en un cocinado. Posteriormente, escogí disfrutar del programa al máximo, cosa que no podía hacer si seguía probando cosas fuera de la dieta. Al final no es que optara por mi salud, opté por mi salud y por disfrutar del programa.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

La verdad es que me encuentro con muchos problemas. Cada día menos, pero por ejemplo últimamente he ido mucho a Madrid y es horrible para que vaya un celiaco… Muchos no tienen ni idea de lo que es y muchos fingen saber que sí lo saben.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de clase? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Lo llevan muy bien y sobre todo porque considero que al estar cerca de un celiaco también se enriquece el conocimiento sobre una enfermedad poco conocida, pero muy extendida. Esto ayuda a la difusión de la enfermedad y que cada vez estemos más considerados en los restaurantes y en los supermercados.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil? 

Como he comentado, cada día más. Los médicos son una agrupación que conocen la enfermedad perfectamente, solo que hay algunos que la tienen más en cuenta a la hora de los diagnósticos en el área de digestivos. El ejemplo de Huesca por ejemplo es muy claro. En Huesca somos tantos (diagnosticados) porque hay un doctor que está muy pendiente de esta enfermedad y la verdad es que la gente se lo agradece muchísimo, porque les cambia la vida radicalmente. No es que en Huesca haya más que en el resto de España, es que en el resto de España no esta tan diagnosticado… Aunque me gustaría saber por qué no.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Mi comida favorita es todo. Desde una carne a la parrilla, una crema de verduras, pasando por un pescado a la sal y terminando en el más suculento postre de chocolate. ¡Todo!

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

El precio de los productos, algo que las instituciones políticas tendrían que cambiar con subvenciones de cualquier tipo o buscando alguna solución de tasas.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Yo diría que entrar en MasterChef. Creo que fue una de las cosas que me ayudaron a entrar además de mi juventud y mi afición a la cocina. De esta manera puedo hacer muchas más cosas “bonitas” ayudando al colectivo a mejorar su vida de cualquier forma posible…

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Una página muy maja con recetas de todo tipo: CANAL SIN GLUTEN

La página de productos y con recetas estupendas: GENIUS GLUTEN FREE

Y una receta de las mías:

 Pasta con salsa de queso fresco apta para dietas sin gluten.

Ingredientes:

Para la pasta.

250 gr de harina de maicena

3 huevos

Un chorro de aceite

Para la salsa.

2 cucharadas de queso crema.

5 lonchas de panceta o bacon

¾  de cebolla

Tomillo

Sal

Pimienta

Preparación.

Empezamos con la masa de pasta. Se pone harina en un bol y hacemos un volcán con 3 huevos y el aceite. Mezclamos primero con un tenedor y cuando esté más dura metemos las manos. Cuando ya haya quedado más o menos incorporado sacamos a la mesa y amasamos bien hasta que quede homogénea y elástica. Cuando la tengamos la envolvemos en papel film y la dejamos media hora reposando.

Mientras hacemos la salsa. Trituramos los ¾ de cebolla y la pochamos a fuego medio con un poco de aceite y sal. A esta le añadimos el bacon cortado al gusto de cada uno y salteamos. En un bol, por otra parte, batimos 4 huevos, sal, mucha pimienta y la mitad de un paquete de queso crema. Ponemos una olla alta con abundante agua salada a hervir.

Cuando la pasta haya reposado la estiramos con un rodillo o con una maquina que podemos aprovechar para hacer los espagueti u otro tipo de pasta dejando un grosor de 1,5 mm/2mm. Cuando la tengamos formada la cocemos en el agua hirviendo con abundante sal y la dejamos de 4 a 5 minutos o hasta que se pruebe y este al gusto de cada uno, personalmente prefiero “al dente”.

Una vez cocida la pasta la ponemos en la sartén con el bacon y la cebolla pochada con el fuego apagado y la sartén templada. Incorporamos un poco y añadimos la mezcla de huevos y queso y el tomillo picado. Presentamos con un poco de pimienta molida y parmesano rallado.

 Si queréis la receta en PDF >> receta_pastasalsaqueso_mateo_100entrevistassingluten

¡Gracias Mateo por contarnos un poquito de ti!

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Os invito a leer la entrevista que le hizo Isabel del blog SIN GLUTEN SOY FELIZ y que es mucho más extensa que esta:

ENTREVISTA A MATEO EN EL BLOG SIN GLUTEN SOY FELIZ

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 23: Celíaca Inquieta del blog “Celíaca Inquieta”

 

celiacainquieta

CELÍACA INQUIETA tiene un blog con el mismo nombre: CELIACA INQUIETA, dónde cuenta sus vivencias celíacas, los productos y restaurantes que descubre, etc. Además es bastante activa en las redes sociales:

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

No he podido elegir una sola foto, ya que quería plasmar 2 momentos diferentes de mi vida.

La primera foto es de Tailandia, uno de mis viajes antes de estar diagnosticada. Esta foto me trasmite mucha paz y me recuerda un tiempo en que solo tenía que poner un dedo en la bola del mundo, coger la maleta y disfrutar.

La segunda foto es de Irlanda, mi primer viaje como celíaca y para mí significa mucho ya que aunque estaba muerta de miedo me demostré a mí misma lo cierto que es el dicho  “Si quieres puedes”.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Mi padre murió el año pasado debido a un tumor cerebral y cuando nos dijeron lo que tenía solicité una excedencia en mi trabajo para cuidarlo.

Ver como una de las personas más importantes de tu vida se va apagando, es de las cosas más duras que te pueden pasar y yo cada vez me encontraba peor tanto anímica como físicamente.

Cuando murió mi padre yo estaba fatal, había días que no podía ni levantarme del sofá. En principio no quería ir al médico porque pensaba que era debido a todo lo que había vivido, pero mi pareja y mi hermano me llevaron, así que empezaron a hacerme pruebas y todos los resultados apuntaban a Lupus.

Tras 9 meses de médicos, me descubrieron la celiaquía. A día de hoy sigo haciéndome pruebas ya que el lupus no está descartado, pero me encuentro mucho mejor gracias a la dieta sin gluten y tengo la esperanza de que la cosa quede ahí.

Los médicos me explicaron que aunque yo estaba predispuesta genéticamente, un trauma puede activar las enfermedades autoinmunes y eso es lo que me había pasado a mí.

Espero no haberme enrollado mucho, he intentado ser completamente sincera aunque es muy difícil explicar algo así en una entrevista pero creo que si no soy sincera no tiene sentido hacerla.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

En mi familia soy la única diagnosticada, porque mi hermano no se ha hecho las pruebas,  pero yo tengo mis sospechas…

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida sin gluten?

Un jueves, me dijeron que era celiaca y que tenía que empezar la dieta sin gluten pero me negué a empezarla antes del lunes siguiente (muy mal hecho por mi parte) así que ese finde me puse hasta arriba de todo: pizzas, tartas, pasta, bocadillos y todo lo que sabía que no podría volver a comer.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Lo que más echo de menos es poder probar los platos típicos en mis viajes. Me encanta viajar y siempre he visto la gastronomía como una parte importante para conocer un país. Desde que empecé la dieta sin gluten sigo viajando pero de otra manera, tengo que planear con anterioridad donde voy a comer y en ocasiones llevarme comida de España.

Aunque nunca me he saltado la dieta conscientemente, estoy casi segura que me contaminaron en un restaurante de Dublín.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Para mí el principal problema es que ahora estoy obligada a planear todo con anterioridad. Ya no puedo pasear y pararme a comer en un sitio que me llame la atención como hacía antes. Esto que no parece muy importante para mí es un fastidio porque yo siempre he sido muy espontanea.

En los viajes, ocurre lo mismo, ahora tengo que llevarlo todo planeado,  investigar si hay restaurantes donde puedo comer o si me tengo que llevar comida desde España…

La gente que me sigue en las redes sociales o en el blog sabe que a pesar de los inconvenientes, yo sigo viajando y saliendo a comer fuera casi tanto como antes.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo/del colegio? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

En este aspecto tengo mucha suerte, mi familia, pareja y amigos me apoyan mucho. Siempre vamos a restaurantes donde hay carta para celíacos y se preocupan porque todo este bien.

Lo que peor llevan mis amigos e incluso mi familia es prepararme comida en su casa, ya que aunque se esfuerzan, tienen miedo de que me ponga enferma por la contaminación cruzada. Casi siempre cuando se da esta situación me llevo un tupper con mi comida y solucionado.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Creo que aunque se ha avanzado bastante, hay mucho desconocimiento sobre la celiaquía. Tanto en el diagnostico como en la sociedad en general.

La mayoría de gente se cree que lo tenemos muy fácil porque “ahora hay muchas cosas sin gluten” yo les invitaría a que intenten hacer una dieta estricta sin gluten (como la que hacemos los celiacos) durante un mes y que luego me cuenten si es tan sencillo.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

 Puffff tengo muchos porque soy muy tragona, me encantan los dulces, me vuelven loca!!!! Pero también me gusta mucho el sushi, la tortilla de patatas, la pizza, la paella, la pasta… sigo????

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Cambiaría los precios que me parecen excesivos y me encantaría que la celiaquía tuviera más difusión para que cada vez sea más sencillo comer fuera o llevar una vida “más normal”.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Básicamente 2 cosas:

Decidirme a abrir un blog. Gracias a esto he conocido mucha gente increíble.

También me ha servido para darme cuenta de quienes son mis verdaderos amigos, los que siempre están a mi lado.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

 No podría recomendar un blog ni una web en concreto ya que sigo varios y todos me parecen bueno. Por supuesto tengo mis favoritos, los que siempre consulto y comento, pero no me parecería justo nómbralos porque creo que todos los blogs de este “mundillo” aportan algo y están hechos con mucho cariño.

¡Gracias Celíaca Inquieta por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Experiencia nº 2: Nacho (un celíaco más), del blog “SinGlutenPorFavor”

Hace unos días NACHO nos contó algunas cosas en su entrevista, sobre cómo le diagnosticaron la celiaquía y como es un poco su vida. Se ofreció a contarnos algo más.

EXPERIENCIA DE NACHO

Si pienso en el pasado, siempre me recuerdo con la barriga demasiado suelta. Mis padres dicen que más o menos fue a los 4 años, tras pasar una parasitosis de giardia lamblia. Yo la edad exacta no la recuerdo, lo que sí recuerdo es que desde bien pequeño hasta hace año y medio – que fue cuando me diagnosticaron celiaquía – iba muy suelto de barriga y las conversaciones con el Sr. Roca eran cuando él llamaba y no podía esperar, ¡aquí y ahora! Estuviera donde estuviera y en la situación que fuera. Mis padres nunca se habían preocupado porque yo no era el primer caso en la familia. Tengo primos que, estando uno en el baño, ha entrado otro y levantarlo de váter para sentarse él porque no aguantaba más. Mi caso era exactamente igual, para que os hagáis una idea de la urgencia de la llamada. Nunca he tenido otros síntomas: ni dolor de barriga, ni digestiones pesadas, ni vómitos, ni cansancio, anemia… ¡NADA! Tan solo esa necesidad impulsiva de soltarlo ¡ya! Y sin previo aviso, por lo que mis padres, siendo los dos médicos, jamás se plantearon que yo pudiera estar enfermo. Ya lo dice el refrán, “en casa de herrero cuchillo de palo”.

Yo seguía creciendo y “mis urgencias” continuaban, pero por lo demás crecía fuerte y sano, no me ponía enfermo, jugaba al fútbol en un equipo… En fin, era como un chico más, pero con esa peculiaridad. Me fui haciendo mayor, más consciente de lo que me pasaba, y entré en la universidad. Y entonces fue cuando yo empecé a preguntarme si realmente no tendría algo más, pero confiaba en mis padres y si ellos pensaban que no, pues tendrían razón, al fin y al cabo son médicos.

Al acabar la carrera, decidí irme a Valencia a estudiar un máster. Le pedí a mi madre hacerme un chequeo antes de irme, quería que me viera el dermatólogo – soy bastante blanco de piel y los lunares pueden ser peligrosos, quería también una cita con el oftalmólogo – sin gafas no veo tres en un burro, pero la cita que más me interesaba era la del digestivo.

Yo, me iba a Valencia a finales de septiembre y la cita del digestivo no era hasta enero, así que en diciembre me hice un análisis de sangre, una de las pruebas que incluyeron fue la de los anticuerpos antiglutaminasa, aunque fue por azar, ya que mi madre sospechaba más un hipotiroidismo, ya que yo en los últimos 10-12 meses me encontraba más cansado de lo habitual.

Un mes antes de la visita al digestivo, los análisis de sangre apuntaban a celiaquía, pero no tendríamos nada seguro hasta que él lo dijera. Esas navidades aproveché a comer todo el gluten que pude, por si después ya no podía. Uno de mis mayores festines fue celebrando el 25 aniversario de mis padres, que me pedí: migas de pastor, pan con jamón, y de postre torrijas caseras. Lo extraño es que, después de esas comilonas, yo no me sentía peor que el día que apenas comía gluten.

El viernes 18 de enero, el digestivo afirmó lo que todos ya pensábamos, que yo era celíaco, y me ordenó que dejara de comer sin gluten de inmediato, que no me esperara ni a la biopsia, ya que ella daría positiva y que era tontería alargar un mes más los síntomas. Si no recuerdo mal, de ahí fuimos directos a Mercadona a comprar los primeros productos sin gluten, y en menos de dos semanas empecé a notar mejorías.

En este año y medio que ha pasado desde entonces todos los análisis que me he hecho han salido negativos, he mejorado en calidad de vida y creo que me he privado de muy pocas comidas.

¡Gracias Nacho por acabar de contar más sobre ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 22: Nacho (un celíaco más), del blog “SinGlutenPorFavor”

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Nacho (Un celíaco más), tiene 25 años, es farmacéutico y estudiante de doctorado. Desde el 1 de septiembre de 2013 escribo de manera semanal, en mi blog SIN GLUTEN POR FAVOR, en el que comparto mis experiencias cada vez que salgo a comer fuera.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Esta me la hice el día que celebramos un año de “SinGlutenPorFavor”.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

El diagnóstico de celiaquía me llegó cuando tenía 23 años. Mi madre es médico de familia y tras yo insistirle en que me hiciera un análisis de sangre, aparecieron positivo los anticuerpos, y de ahí el resto de pruebas.

Tuve la suerte de que la Vicepresidenta de FACE Joven era una compañera de Farmacia, así que tras mi diagnóstico vino en seguida a hablarme de la Asociación de Celíacos de la Comunidad Valenciana. Ese fue mi primer contacto al mundo sin gluten.

Además, tras mi diagnóstico indagué en internet para conocer más sobre la enfermedad, las limitaciones que ahora se imponían en la comida, conocer otras experiencias de celiacos… y en casa poco a poco fuimos aprendiendo qué podía comer y qué no.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Tras mi diagnóstico, se hicieron las pruebas mis padres y mi hermana. Los 3 tenían los anticuerpos negativos, por lo que no hizo falta la prueba genética. De momento soy el único.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida sin gluten?

Me acuerdo perfectamente. Fue un trozo de bizcocho de nueces de Mercadona, mi desayuno justo antes de ir a ver al digestivo. Aunque, días antes, temiendo el diagnóstico, me pegué un gran festín de gluten: Migas de pastor, pan con aceite y jamón y de postre torrijas.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Pues la mayor dificultad es salir a comer fuera. Como dicen todos, “Mercadona está lleno de cosas sin gluten”, y si no es Mercadona, es cualquier otra gran superficie. Además, cada vez surgen más tiendas especializadas. Por lo que, realmente, nuestro mayor hándicap es salir a comer fuera y que sea seguro.

Lo que más echo de menos es ese momento cuando vuelves de fiesta y te entran unas ganas inmensas de comer un kebab o un trozo de pizza de un puesto de comida. Quizá ese sea uno de los momentos más duros. Pero también el no poder salir con los amigos a tomar cervezas, porque por aquí en Alicante apenas hay bares que tengan cerveza sin gluten.

Conscientemente jamás me la he saltado. Aunque creo que en más de una ocasión me han timado en algún restaurante dándome cosas con gluten.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Pues me he encontrado de todo. Restaurantes que parecen estar a la última e ir de “super-guays” y que no tengan ni idea de cómo tratarnos. Pero también ir a restaurantes de pinta muy cutre y que te preparen un plato, sea mejor o peor, pero con la seguridad de no haber contaminación.

Aunque por lo general, he tenido buenas experiencias cuando he salido a comer fuera o viajado.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo/del colegio? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Mi familia genial, desde el diagnóstico, mi madre cogió dos estantes del armario para mis productos. Mis amigos también muy bien, pues siempre que salimos delegan en mí para escoger sitio. En el trabajo me tratan de miedo, porque también elijo yo cuando comemos fuera, y si celebramos algún evento en el despacho, siempre hay comida casera sin gluten mí.

Aunque la que más me cuida es la madre de mi novia, que siempre que voy me tiene preparado un gran bizcocho sin gluten.

Sí, en general todos se preocupan, pero lo que siempre preguntan es: “¿Qué te pasa si comes?”. Creo que les da morbo.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Desde mi experiencia, los médicos la conocen y no la tienen tan olvidada como a otras personas les parece.

La sociedad y las empresas nos van conociendo, pero el proceso es lento. Si las empresas y, sobre todo restaurantes, se dieran cuenta del “chollo” que han encontrado con los celíacos, nos harían la vida mucho más fácil.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Pues quizá, un buen plato de macarrones. Aunque la carne y el pescado también me gusta mucho. No sé, creo que no tengo un plato favorito, me encanta comer en general.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Creo que ya se ha convertido en un tópico, pero el precio de los productos específicos sin gluten son abusivos.

También creo que es necesario mejorar el conocimiento y sobretodo, la concienciación de las personas que se dedican a la restauración. Pues, hoy en día, hay demasiados sitios donde dices que eres celíaco o que no puedes comer gluten, y dicen ¿qué?

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Muchas cosas. A causa de no poder comer ciertas cosas, he empezado a comer otras que antes no lo hacía. He empezado a pelearme con la cocina y a preparar mis primeros postres y panes sin gluten. Además, cuando tienes unas necesidades especiales, como nosotros, te das cuenta qué gente se preocupa por ello (verdaderos amigos), y a quienes les importa poco que tú puedas comer o no.

Por último, me ha permitido intercambiar experiencias con otras personas y conocer a gente muy especial.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

¿Alguna receta? ¡Todas! jejeje

Blogs y páginas hay muchas, todos igual de buenas porque son contados desde el punto de vista de cada celiaco, y eso los hace especiales y diferentes.

Mis “primeros platos” los he sacado de LAS RECETAS DE GLUTONIANA, SINGLUTENISMO y COCINA FÁCIL SIN GLUTEN. Si quieres irte a comer fuera y no sabes dónde: CELIAQUITOS.COM, CELÍACA INQUIETA, CELÍACOS A LOS 30 y CAMINAR SIN GLUTEN son buenos blogs, y bueno, obviamente el mío, SIN GLUTEN POR FAVOR  ;)

¡Gracias Nacho por contarnos un poquito de ti y enhorabuena por este primer año de blog!

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Y mañana publicaré lo que Nacho nos ha contado de más sobre su diagnóstico, etc.

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 100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Experiencia nº 1: Mercedes López

Hoy inauguramos sección en el blog como ya os conté. Muchas personas quieren saber más de cómo la gente llegó al diagnóstico de la celiaquía y las entrevistas se quedaban cortas. Mercedes se ofreció para contar la suya. Pido respeto y educación, para ella y todos los que cuentan como lo han vivido. A veces la realidad puede ser dura pero es la que es y eso es lo que quiero plasmar aquí por qué creo que todo puede ayudar. Gracias a todos.

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Mercedes ya nos contó en su entrevista un poco de su experiencia con la celiaquía podéis leerla >> aquí. Y hoy os dejo un poco más que quizás hará que se entiendan mejor ciertas cosas.

 

EXPERIENCIA DE MERCEDES LÓPEZ

El doctor le decía a mi madre que yo devolvía para llamar la atención, porque tenía celos de mis dos hermanos más pequeños que yo… Mi madre, viendo que no podía ser, y que yo me moría (estaba cansada, muy delgada, panzona, triste…), me llevó a Valencia, al Hospital de la Fe. Allí le dijeron que estaban los mejores gastroenterólogos. Nada más verme, me ingresaron. Yo tenía 4 años y en ese momento estaba muy constipada. Esperaron a que me pusiera bien y me hicieron analíticas y varias pruebas, entre ellas la de la biopsia de yeyuno. Allí confirmaron que yo era celíaca. A continuación, y durante 4 meses, ellos me dieron una dieta sin gluten. Mi madre venía a verme los fines de semana en tren desde Murcia a Valencia. El resto de la semana estaba sola, en una habitación compartida por otras tres niñas más.

Pasados los 4 meses, me hicieron una biopsia y vieron que las vellosidades se estaban regenerando. Le dijeron a mi madre que, me llevara para casa y que me diera gluten de nuevo, para ver si las vellosidades se me degradaban. Comí de todo durante otros tantos meses y me hicieron una biopsia otra vez, comprobando que, efectivamente era celíaca.

Con mi nueva condición crecí sana, fuerte, y alta para mi edad. Era grandota. Tanto, que mi madre, a los 11 ó 12 años decidió que yo ya estaba curada y comenzó a darme toda clase de comidas. Para ella era un auténtico engorro (ya que trabajaba a turnos, era locutora) hacerme siempre comida diferente de los demás, e incluso hacerme un bizcocho de harina de maíz que siempre salía chafado y sin cocinar, pero que decíamos que estaba “amazapanado” y que me gustaba mucho (aunque estuviera crudo). Mi madre lo partía en 5 trozos y me iba llevando uno cada día al cole para comerlo a la hora del recreo… Imaginaos el último como estaba ya… J

Entonces sobre los 12 años ya comía de todo. En principio no tenía síntomas. Tal vez algunos gases, digestiones pesadas, y, depende de la comida del día, iba más suelta al baño. Eso fue horrible en el colegio… No atendía en clase por las tardes, retorciéndome de dolor de barriga, y con ganas de ir al baño…

Así seguí, hasta los 14 años. Mi padre, que trabajaba en el Centro de Salud de Murcia “La Arrixaca”, conoció a un gastroenterólogo infantil, y le comentó mi caso. En principio, el doctor dudaba de que yo me hubiese curado, por lo que solicitó hacerme otra biopsia para ver cómo iban mis vellosidades. Una vez hecha, confirmó que ya se estaban atrofiando, que no podía comer gluten el resto de mi vida, y mi madre, al escuchar esto me dijo: “Ya lo sabes, Merceditas, ya eres mayor como para saber lo que puedes o no tomar, así es que ten cuidado”. Pero no cambió mis hábitos alimenticios lo más mínimo. No me dejaba arrimarme al horno ni al hornillo, porque una vez intenté hacerme un bizcocho de harina de maíz y me salió fatal, y me dijo que la comida era muy cara y no era para hacer experimentos. No volví a cocinar en mi casa. Yo comía macarrones como todos, cenaba bocadillos como todos, y en el recreo me compraba empanadillas con el dinero que me daban, como todos mis hermanos.

Me casé con 23 años sin saber cocinar. Aprendí  sola. A los 24 el gastroenterólogo le dijo a mi padre de hacerme otra biopsia. Accedimos. Mi marido vino esta vez junto a mis padres. Las vellosidades estaban en un Marsh III, y me advirtió del peligro. Aun así, yo no tenía ni idea de lo que era la dieta sin gluten, y por circunstancias de mi trabajo,  (a veces) y del poco dinero que teníamos (otras veces) nunca llevé un régimen sin gluten.

Ahora tengo 46 años y pago las consecuencias de ser celíaca y no llevar una dieta estricta sin gluten. Llevo ya 5 años casi comiendo sin gluten, y me encuentro anímicamente mejor, más tranquila, optimista. Pero el comer gluten me ha pasado factura en los huesos (condromalacia, hernias), circulación de la sangre  (tensión alta), anemias a menudo y menopausia antes de tiempo.

Yo no soy nadie para dar consejos, pero si  volviera a nacer, intentaría seguir una dieta sin gluten desde que me casé, que fue cuando yo era dueña de la comida que entraba a mi casa. Ahora es mucho más fácil seguirla, tenemos multitud de alimentos muy parecidos a los que hacen con gluten, e incluso hay muchas mezclas de harinas para que nos hagamos el pan, o distintos dulces. Contamos además con grupos en Facebook que nos aclaran las posibles dudas que nos surjan. Y que hay una Asociación de Celíacos en cada provincia, donde te informan muy bien de los alimentos permitidos. Al principio es una gran ayuda.

Con un poco de fuerza de voluntad, todo se consigue. Pensad que es cuestión de salud, no un capricho, y aunque no tengas síntomas, el daño te lo haces igual por dentro    :)

 ¡Gracias Mercedes por ser tan valiente y contarnos todo esto!

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 100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 21: Mercedes López

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Mercedes López tiene 45 años, actualmente es ama de casa, pero antes era conductora de Transporte de Mercancías Internacional. Administra un grupo en Facebook que se llama CELÍACOS CABREADOS. Y tengo que deciros que ha sido la primera persona que inaugurará la sección de experiencias.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Ninguno, es la última que me he hecho, la más actual.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me la diagnosticaron en Valencia (La Fé) con 4 años, por qué en Murcia no sabían lo que tenía, decían que vomitaba y tenía diarreas por celos a mis hermanos (soy la mayor de tres). Le dieron a mi madre un listado de productos genéricos y andando.

 ¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Nadie se ha querido hacer las pruebas, todos ignoran la celiaquía, tienen síntomas de enfermedades asociadas, pero pasan… Y no es tan malo saberlo.

¿Te acuerdas cúal fue tu última comida con gluten?

Comía mucho en Burguer King y McDonalds por mi trabajo, puesto que en toda Europa hay.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Mi mayor dificultad sigue siendo salir a comer fuera o irme de vacaciones. Lo que más echo de menos, las pizzas del Telepizza… ¡¡¡mmm!!! ¡¡¡Qué masa más buena!! Y desde los 11 años como de todo. No he llevado la dieta a rajatabla… Ahora llevo ya 5 años casi a dieta estricta sin gluten.

 ¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Sí, pero actualmente cada vez la sociedad sabe más del tema, lentamente, pero avanzan.

 ¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, etc.? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

En casa siguen ignorando la celiaquía. Mis amigos del colegio, cuando quedamos, lo hacen en sitios donde yo pueda comer segura, ya que, una de mis compañeras  ha descubierto ahora que ella es celíaca igual que su hermana. Ya somos dos cuando quedamos a comer por ahí.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

No.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Patatas fritas a lo pobre, con pimientos verdes y un par de huevos fritos. De postre arroz con leche o un plátano.

 ¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Los precios de los productos, y eliminaría los que están malísimos.

 ¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Nada, he intentado ser como los demás, normal.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos:

¡Gracias Mercedes por contarnos un poquito de ti!

***

Mercedes se atrevió a contarnos algo más en la primera experiencia que se publicó en el blog >> aquí

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 20: Mònica R.

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Mònica tiene ahora 41 años y quiere mantener el anonimato en esta entrevista, aunque sabe que algunos la reconocerán. No puede llevar una vida “normal”, no por culpa de la celiaquía, sino por las secuelas y otras enfermedades asociadas a la celiaquía. Cosa que pasa en algunas personas diagnosticadas de adultas.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Es una foto de cuando tenía 6 años. Recuerdo que tenía muchos dolores de barriga y aunque aún era pequeña tengo consciencia de los malos ratos que pasaba. Tiene muchos años esta foto, pero recuerdo con cariño a esa niña que aunque tenía el hándicap de estar siempre cansada ha hecho muchas cosas hasta día de hoy.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

El diagnóstico fue a los 35 años, después de muchos años de estar mal. Soy la clara celíaca no diagnosticada de pequeña, por qué yo siempre he tenido muchos síntomas. Pero en los años 70 era algo desconocido. Lo que al final se agravó tanto la cosa que insistí en que yo tenía algo y empezaron las visitas por diferentes especialistas y médicos. No todos se tomaron en serio que yo tenía algo. Por lo que creo que los médicos deberían escuchar más a los pacientes, por qué a veces ni con pruebas delante de que algo pasa no nos hacen caso. Al final, una doctora de medicina interna se tomó en serio la falta de absorción de nutrientes y otros síntomas. Tenía muchas cosas, entre ellas anemia ferropénica durante años (un ejemplo de 22 mínimo que pedía ese laboratorio de ferritina yo estuve a 3 mucho tiempo, aun así, algunos médicos me decían que no hacía falta que tomara hierro).

La que realmente me diagnosticó fue una doctora de medicina interna que se le encendió la luz y recordó la celiaquía como posibilidad aunque yo era adulta.

Para aprender lo que tenía que comer encontré información en internet, foros y blogs. Recibí poca ayuda de Asociaciones y médicos, cosas que considero indignante. Los de mi alrededor en un primer momento se asustaron y tuve que coger un poco yo las riendas. A veces la gente se olvida que las personas adultas también necesitamos ayuda en estos casos.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Diagnosticados no, pero por síntomas de algunas personas podría ser. Se han hecho algunas pruebas pero no se ha indagado mucho.

¿Te acuerdas cual fue tu última comida sin gluten?

Al salir del hospital justo ese día estaba fuera de casa y comí un menú normal. Si hubiera sido consciente que nunca más podría comer según qué cosas, habría hecho una buena despedida :)

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

La intolerancia de la gente es lo que peor llevo y busco y pienso maneras para poder mejorar eso en mi entorno. Me encantaría poder salir de viaje sin tener que estar preocupándome de si me van a contaminar o no. Nunca me he saltado conscientemente la dieta, lo tuve claro en la primera comida SIN GLUTEN que me preparé. Al principio de la dieta hubo algún fallo por culpa del etiquetaje y después contaminaciones en restaurantes. Pero por mi parte siempre he sido muy disciplinada y nunca se me ha ocurrido saltármela, supongo por lo mal que lo puedo llegar a pasar.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

No sé si soy gafe, pero por desgracia he tenido problemas y dos contaminaciones muy graves. Y por experiencias de otros también lo sé que a veces no es fácil. Por dónde me muevo todavía no hay mucha consciencia sobre las personas que necesitamos menús especiales. Cosa que hace que llegue a la conclusión que queda mucho que hacer en el sector de la restauración.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, etc? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Por desgracia tengo que decir que no siempre se han preocupado todos, incluso ha habido cosas hechas con mala fe. Los que sí lo han hecho, se preocupan mucho y hacen que puede sentirme cómoda y relajada. Pero he perdido a mucha gente y he dejado de hacer cosas con algunos por esa falta de ganas de saber cómo ayudarme.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Si pongo en una balanza lo bueno y lo malo, todavía creo que pesa muchísimo lo malo. Quienes tendrían que hacerlo, como médicos y asociaciones, todavía están a años luz de hacer un buen papel en normalizar esta enfermedad. Las empresas nos ven como un negocio y a veces se aprovechan de nuestra enfermedad. Y los restaurantes tienen que mejorar muchísimo en su educación en cuanto a intolerancias y alergias.

Excepcionalmente, en mi caso, he encontrado a gente muy preparada y con mucho interés por hacerlo bien.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Huevos fritos y patatas fritas. Y en su variante, la tortilla de patata de mi madre.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Tengo una lista de 1.000 cosas pero resumiré. Que las empresas no nos utilicen como un negocio, que algunos elementos entiendan que esto no es un capricho si no una enfermedad y bajen los impuestos y los precios, que los restaurantes tomen conciencia que nuestra salud esté en sus manos y nos cocinen bien, que los fabricantes prueben las cosas que salen al mercado (hay cosas incomibles puajjj), que haya más cohesión entre las asociaciones y entidades para luchar todos juntos y no por separado.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Es un tópico, pero conocer a muchas personas celíacas o a sus familiares, poder ayudar y perder miedo a muchísimas cosas. Y cocinar cosas que en mi vida pensaba que cocinaría en casa.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

No puedo nombrar una sola web, blog o grupo de Facebook. Hay muchísimas y creo que cada uno aporta algo para poder tener una vida mejor. A los que acaban de llegar les diría que no se agobiaran, al principio es un gran cambio pero luego es como todo, te vas acostumbrando, somos animales de costumbres no nos olvidemos. Además, en la vida, si se quieren hacer bien las cosas, se puede :)

¡Gracias Mònica por tu entrevista!

100 entrevistas y experiencias sin gluten

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Hace casi dos años abrí el blog de 100 ENTREVISTAS SIN GLUTEN. Al abrir mi blog de cocina empecé a conocer a gente y me di cuenta que los celíacos cuando estamos juntos necesitamos contar lo que nos pasa. Como con otras cosas de la vida tendemos a juntarnos con personas que nos entienden para encontrar respuestas y sobre todo mucha ayuda.

Han pasado unos años más y la gente continua contándome cosas, leo cada día miles y miles de anécdotas en grupos de Facebook, en blogs y en webs dónde la gente quiere expresar lo que le pasa, sea bueno o malo.

En TODAS LAS ENTREVISTAS que he hecho durante este tiempo, le he pedido a la gente que se ciñeran a las preguntas y fueran concisas en las respuestas. Pero me han comentado más de una vez entrevistados y lectores que quieren contar y leer más.

Estos días me contestó a las preguntas una persona que tuvo un difícil pasado por la celiaquía y que no le importaría contarlo. Así que me dio la idea de poder hacer algo más. He cambiado el nombre a 100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN para abarcar mucho más. Y no solo experiencias de celíacos, también hay muchas personas que comen sin gluten aunque no son celíacos reconocidos legalmente (ya sabéis que hay muchos así).

Sé que algunas personas no me entienden y consideran que todo este trabajo que hago es una tontería, pero yo sé que leer lo que le pasa a los otros a veces hace que lo nuestro parezca menos, o bien nos sintamos reconfortados al leer que hay más personas que viven con este problemilla y salen adelante.

Mi idea es dentro de un tiempo que estas entrevistas no se queden solo en el blog y las lean no solo personas celíacas, sino también familiares, amigos y médicos. Que se den cuenta y nos entiendan un poquito más de lo que supone el cambio que comporta comer diferente. La finalidad de todo este trabajo no es otra poder mejorar la vida de algunas personas. Quizás un proyecto muy ambicioso, pero no pienso rendirme hasta llegar al número 100, sabiendo que me dejaré fuera a muchísima gente.

Me quedan todavía muchas entrevistas por publicar pero si alguien quiere explicar su experiencia el blog está abierto a todo el mundo. Solo tenéis que enviarme un mail: glutoniana@hotmail.com

¡Gracias a todos los que habéis participado en las entrevistas y a los que las léeis!

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Podéis seguir lo que se publica por el blog o en Facebook:

 

Entrevista nº 19: Marisa Montes

 

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Marisa Montes tiene 39 años, es administrativa. Ella tiene una página en Facebook que se llama: “NO SIN MI TARTA”, dónde hace tartas y dulces sin gluten.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Es la primera tarta que hice decorada, sin gluten, para mi hijo mayor que no es celíaco pero así la podía comer su hermana.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me diagnosticaron hace ahora un año, “gracias” a mi hija. A ella se lo diagnosticaron con 18 meses y, como yo tengo hipotiroidismo y siempre con niveles bajos de hierro y problemillas en la piel, empezaron conmigo la “rutina” de hacerles las pruebas a toda la familia.

Mi familia, mis vecinas y a la vez amigas y sobre todo blogs como CELIAQUINES, TARTAS SIN GLUTEN y LAS RECETAS DE GLUTONIANA, fueron los primeros que visité y os guardaré siempre un gran cariño por toda la ayuda que recibí.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Mi hija pequeña, ahora tiene 3 años.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Echo de menos ir a un Japonés (ya sé que puedo hacerlo yo en casa, pero de vez en cuando te apetece que te lo hagan).

No me he saltado la dieta nunca, conscientemente claro.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Por norma general ahora mismo y gracias a toda la información que hay no hay muchos problemas, siempre podemos pedir un aburrido filete a la plancha y una aburrida ensalada… jiji

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Impresionante, de lujo, estoy súper orgullosa de todos ellos, nos han facilitado mucho todo.

Como anécdota te cuento que los cumples de los niños amiguitos ya se celebran sin gluten, hasta nos hacen sándwich a nosotras sin gluten y siempre, siempre están pendientes. Las niñas ya vienen todas corriendo cuando hay algo que no tienen controlado para ver si María puede comerlo, cuando bajan merienda siempre se acuerdan de María y de mí. Casi nunca llevo comida a parte para ella, solo cuando vamos solos a algún sitio que desconocemos,  estoy súper tranquila cuando se queda con alguien de la familia o amigos y en sus casas, ¡siempre hay algo singlu!

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Yo creo que cada vez más, pero que aún queda mucho camino por recorrer.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

La comida mexicana y japonesa me gustan mucho pero mi plato favorito es: ¡la tortilla de patatas!

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Los precios de los productos… :(

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

He descubierto que me gusta cocinar y que me gusta la repostería, yo no había hecho en mi vida un bizcocho. Ahora si te das una vuelta por la página que he abierto en facebook con una amiga, verás lo que hacemos:  “NO SIN MI TARTA”.

Es impresionante hacer ver a la gente que se puede comer prácticamente igual aunque tengas cualquier intolerancia, no cuesta nada hacer feliz a la gente y que sean iguales que a los demás, ver las caritas de los niños.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Yo estoy en “deuda” con todos y cada uno de los blogs de los que tanto he aprendido, pero como te he dicho al principio tengo un especial cariño por tres: CELIAQUINES,  TARTAS SIN GLUTEN y LAS RECETAS DE GLUTONIANA, para mí tenéis un huequito en mi corazón ya.

¡Gracias por contarnos sobre ti Marisa!