Las entrevistas y las experiencias del blog

La finalidad de este blog es la de compartir nuestra experiencia como celíacos para poder ayudar a otros, siempre en positivo. Hay experiencias con las que podemos sentirnos identificados, otras en cambio nos pueden parecer inverosímiles, pero cada persona es un mundo y lo vive diferente. Todas están publicadas tal y como los entrevistados lo han contado, sin añadir ni quitar nada.

Todas las personas que participan en este blog lo hacen de forma voluntaria y han aceptado a compartir su experiencia. Muchos han hecho un gran esfuerzo para poder escribir sobre ellos, así que os pido respeto y educación. Y un comentario de ánimo por haberlo hecho siempre va bien   :)

¡Gracias!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 36 – Eva

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Eva tiene 38 años y fue diagnosticada a los 20. Hace unos meses busqué a gente que no tuviera Internet en el momento de su diagnóstico. Creo que estar comunicados a muchos nos ha ayudado a tener mejor información para saber sobre la celiaquía y sobre qué poder comer o no.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

La foto es de mi otro yo, ella también come diferente.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me diagnosticaron celiaquía a los 20 años después de varios años entrando y saliendo de hospitales y visitar todos los médicos que se cruzaron en mi camino. Al final, todos terminaban mandándome al psiquiatra y los psiquiatras diciéndoles que era la persona más cuerda que habían visitado. Aunque al final empecé a pensar que no estaba bien.

La verdad es que no recuerdo haber estado bien nunca, yo siempre me había encontrado mal, dolores de cabeza, de huesos, cogía todos los virus que pasaban cerca, se puede decir que gozaba de una estupenda mala salud, afecciones de piel, ulceras bucales, etc. Pero jamás padecí vómitos ni diarreas.

Hasta que llego el gran día, sufrí una atrofia muscular severa repentina que me impidió caminar durante más de 6 meses, perdí 20 kilos en mes y medio. Tuve la gran suerte, que, uno de tantos días en los que acudí a urgencias, encontré un nuevo internista que se interesó por mi caso. En cuestión de tres semanas me hizo todas las pruebas que se podían hacer o incluso más y todo daba negativo. La última, fue una biopsia intestinal buscando una bacteria que no apareció, pero en su lugar apareció una atrofia severa que indicaba que era celíaca ¡¡Al fin una respuesta!!

Me remitieron al digestivo para que me llevara el seguimiento y me orientara sobre mi alimentación. Su recomendación fue que me alimentara a base de arroz y patatas, no tenía ni idea de que debía comer y que no, mi médico de cabecera tampoco tenía idea pero hizo los deberes y busco información. Al final mi farmacéutica me puso en contacto con una chica que conocía que era celíaca y me oriento un poco.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

En mi familia no había ningún celíaco, yo fui la primera. Ahora tengo una prima y un sobrino que comparten menú en las comidas familiares.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

Lo último que comí con gluten fue un plato de macarrones y todavía recuerdo el sabor.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Lo peor fue hacer vida social. La celiaquía era totalmente desconocida para todo el mundo, ir a un bar a tomar algo era prácticamente imposible, cenar en casa de un amigo casi que también. No entendían que por una vez sí que pasa algo, que no puedo saltarme la dieta o que no puedes mojar pan en el plato hasta que yo no termine de comer. Echo de menos poder salir de casa o salir de viaje sin tener que llevar la despensa detrás. Jamás me he saltado la dieta.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Hoy en día es relativamente sencillo salir a cenar o irse de viaje, todo el mundo conoce la celiaquía aunque sea de oídas y hay mil sitios con menús sin gluten. Hace 18 años era imposible. Recuerdo que para el bautizo de mi sobrino, estuve peleando con la cocinera para que me sirviera algo tan sencillo como emperador a la plancha en una plancha limpia y aparte de lo demás sin guarnición ni nada. Pues cuando llego el día, me sirvió el emperador a la plancha hecho en una plancha limpia aparte de lo demás y como guarnición me puso unos estupendos calamares a la romana. Estuve a punto de cogerla del cuello.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Al principio a todo el mundo le costó mucho, pero al final aprendieron y ahora intentan hacerme la vida más fácil, siempre unos más que otros.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Las cosas han avanzado mucho, cada vez se preocupan más por nosotros pero todavía queda mucho por hacer.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

No tengo una comida favorita, me gusta comer y como de lo que puedo de todo, ya que acumulo más intolerancias. Pero me encantan los platos de cuchara.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Cambiaría tantas cosas, empezando por los precios.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Al ser celíaca he conocido a gente y he vivido situaciones que de otra forma no hubiera conocido.

¡Gracias Eva por contarnos un poquito de ti!

 

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

 

 

 

 

 

Entrevista nº 35: Simonetta Nepi del blog “Glu-fri”

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(Esta entrevista se hizo en agosto de 2013, por lo que algunos datos podrían haber cambiado).

Simonetta tiene un blog de cocina escrito en italiano y en castellano: GLU-FRI. Escribe sobre cocina sin gluten para otros portales y revistas. Y comparte, por supuesto, sus recetas en las redes sociales.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Descubrí que era celíaca en 2007. Lo descubrió mi nueva doctora de familia analizando todos mis síntomas de malestar, astenia y cansancio. Soy una celíaca asintomática así que el diagnostico llegó casi por casualidad.

Al principio, a parte la recomendación de no comer harina de trigo, tuve pocas explicaciones, fui descubriendo sola muchas cosas. Es por esto que empecé a escribir de alimentación sin gluten, para compartir un poco mi experiencia.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Mi hermana.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

La dieta no me la salto nunca, lo que puede suceder es que coma algo que tenga gluten o trazas de gluten sin que lo sepa. Lo que echo de menos, como buena italiana es la pizza y los panes brioche, esos muy suaves.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

A veces sí, me pasó no poder comer nada o comer un simple tomate. Pero la situación es cada vez mejor, cada vez hay más establecimientos y productos sin gluten.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

En general todos me ayudan, más o menos, pero a veces es difícil explicar el tema de la contaminación cruzada y de la presencia de gluten en los más impensables alimentos industriales como una mahonesa, un kétchup, etc.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

No, creo que falta mucho todavía, somos pocos y come minoría tenemos que trabajar aún para concienciar que es la celiaquía y sobre todo que poder comer sin gluten implica seleccionar productos que sean seguros, sin contaminaciones.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Pasta y pizza. Muy italiana.  Pero por suerte tengo una pasión por el arroz, los risottos, etc.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

El rotulado de los alimentos, la oferta un poco más generalizada de productos sobre todo para snacks, bares, comidas al paso.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

La solidaridad de los amigos, el cuidado y pensar en una cena sin gluten. Es muy lindo.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Más que recetas aconsejo leer los blogs: Glutoniana, Pikerita, Famalap, Víctor y Ana de Caminar sin gluten, y muchos otros que sigo. Creo que los blogs de cocina sin gluten son el medio más eficaz y sincero para aprender a conocer la cocina sin gluten, a compartir experiencias y conocimientos.

¡Gracias  Simonetta por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 34: Inés y Olga

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(Esta entrevista se hizo en marzo de 2013, por lo que algunos datos podrían haber cambiado).

 

Hoy entrevistamos a Inés y Olga. Inés es celíaca y tiene 9 años. Olga, su madre, se preocupa como muchas madres en que su hija pueda comer el máximo de cosas aunque tenga que seguir la dieta sin gluten.

¿Qué significado tiene para vosotras la foto que habéis mandado para la entrevista?

Olga: la foto que adjuntamos es de Inés en el “Tortosa English Festival” haciendo lo que más le gusta, bailar y actuar. Era un espectáculo de marionetas en inglés y ella hacía de Pinocho cuando se convierte en niño real. 

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿cuánto tiempo hace que eres celíaca? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber que podías comer?

Inés: Desde los cinco años, hace 4 que no como gluten. Los médicos descubrieron que era celíaca. Mis padres me ayudaron.

Olga: La pediatra en reiteradas ocasiones nos dijo que la niña tenía gastroenteritis, hasta que el padre cansado de los dolores de barriga, le insistió en que le hiciera alguna prueba de alergia a los lácteos. Así fue diagnosticada. Nadie sabe lo que lloramos ese día, CELIAQUÍA nos sonaba fatal,  la documentación de la Asociación de Celíacos de Catalunya tardó unos días en llegarnos por correo y no sabíamos ni comprar ni cocinar ni nada de nada.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Inés: no, solo yo.

Olga: ahora estamos a la espera de hacerle la analítica al hermano pequeño en cuanto haga los 3 años.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Inés: Como tenía 5 años ya no me acuerdo mucho del sabor de la comida con gluten, además en casa mis padres se preocupan de que tenga todo lo que me gusta y si no lo encuentran mi madre intenta cocinarlo. Nunca, nunca me he saltado la dieta.

Olga: La mayor dificultad ha sido y es evitar las contaminaciones, por lo que intentamos comer todos sin gluten. Nunca se ha saltado la dieta voluntariamente.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Inés: No mucho porque me llevo mi comida.

Olga: Hasta ahora nuestras vacaciones han sido en lugares donde disponíamos de cocina, apartamentos, bungalows, casas rurales…

En cuanto a las salidas a restaurantes y demás nos limitamos a un par que hay en nuestra zona y poco más, por aquí hay mucho trabajo que hacer en cuanto a restauración sin gluten se refiere, al encontrarnos completamente al sur somos los eternos olvidados, las asociaciones basan sus esfuerzos en las ciudades grandes que se encuentran a 100 kilómetros de nuestra residencia. 

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros del colegio? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Inés: La familia lo lleva muy bien, mis abuelas siempre compran cosas especiales para mí cuando voy a verlas y mis compañeros de colegio no me tocan el almuerzo y yo no les pido nada. Una de mis mejores amigas me compra chuches cuando ve que son aptas.

Olga: A la familia le ha costado un poco asimilarlo, no son conscientes de la contaminación cruzada o las trazas que puedan quedar de gluten por ejemplo en el horno, pueden perjudicarla. Ahora ya lo comprenden mejor y no se molestan si llevamos la comida preparada de casa.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Inés: No en todos los sitios.

Olga: No, creo que nos queda mucho por hacer, aunque reconozco que no empezamos de cero, nuestras antecesoras hicieron un trabajo estupendo así como las diferentes Asociaciones.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Inés: Tengo muchos, la sopa, los macarrones, la tortilla de patatas, las patatas fritas…

Olga: Disfruta comiendo, y tenemos suerte que no es muy panera ni golosa.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Inés: Que hubiera nuestra comida en todas partes.

Olga: Eso y los precios.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaca?

Inés: Que se molesten en cocinar para mi sola.

Olga: Lo mejor que me ha pasado es conocer el mundo blogger, he aprendido mucho de la generosidad de todas las bloggeras, que nos muestran los espectaculares resultados que obtienen tras horas de investigación.

Recomendarnos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Inés: mi blog preferido es el de Glutoniana una vez publicó un dibujo que le hice para ella.

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Olga: Sigo muchos blogs, pero mis preferidos son: La cocina de Pikerita, Cocina fácil sin gluten, Las recetas de Glutoniana, La cocina de Strorch y Sin gluten, con éstos he sentado las bases en cuanto a repostería, y con los consejos de alguna de ellas hasta he conseguido hacer grandes cosas que nunca creí ser capaz.

“500.000 recetas para celíacos” me parece un grupo de facebook fantástico, planteas una pregunta y te es contestada casi al instante, lo recomiendo a todo el que empieza.

Como receta el postre favorito de Inés:

FLAN DE LECHE CONDENSADA Y ALMENDRAS

Ingredientes:

  • 1 bote de leche condensada (unos 400gr.)
  • 100 gr. de almendras picadas
  • 1 litro de leche
  • 3 huevos
  • Caramelo
  • (comprobar que todos los ingredientes sean sin gluten)
  1. Mezclar la leche condensada, las almendras picadas la leche  y los huevos.
  2. Verter en las flaneras caramelizadas.
  3. Cocer al horno al baño maría unos 45 minutos (como siempre dependiendo del horno)
  4. Nota: Si ponemos el agua para el baño maría hirviendo, se hace más pronto.

¿Participáis de alguna manera en el mundo sin gluten?

Visitamos todos los blogs sin gluten que podemos y participamos en varios grupos de Facebook, últimamente hemos creado un grupo: “Celíacs Terres de l’Ebre”, con el fin de divulgar la celiaquía por nuestra zona (Sur de Cataluña).

¡Gracias Inés y Olga por contarnos un poco sobre vosotras!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 33: Marta Álvarez

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(Esta entrevista se hizo en noviembre de 2013,
por lo que algunos datos podrían haber cambiado).

Marta, tiene 29 años y es enfermera.

Cuenta si tienes algún blog o como participas en el mundo sin gluten, si es que lo haces.

Pues blog no tengo ninguno, porque soy muyyyyy perezosa y seguro que lo acabaría abandonando. Colaboro en el grupo “500.000 recetas para celíacos” aunque más que colaborar interrogo a tod@s jejeje. Aunque pase el tiempo, a veces, te sientes como aquel día del diagnóstico. Saber que hay alguien a distancia pero cerca, te da seguridad para hacer tu vida un poquito más normal.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has mandado para la entrevista?

Adjunto esta foto porque viví dos años en Salamanca hace 10 años, los mejores años de mi vida y el verano pasado fui después de 4 años. Fue la primera vez que no pude comer ni hornazo, que me encanta, ni la mayoría del tapeo típico, pero tengo la esperanza que poco a poco, nestra vida será más fácil.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿cuánto tiempo hace que eres celíaca? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber que podías comer?

Pues diagnosticada llevo 3 años, concretamente a finales de enero de 2010. Fue un shock. Llevaba años encontrándome mal, desde que dejé el trabajo en Pans & Company y siempre eran temporadas de estreñimiento y diarreas con mucho dolor abdominal. Pero como soy masoca, pues hasta el año 2009 cuando me pasé literalmente 5 meses con diarreas, no me preocupé de ello y no empezó mi retaíla de visitas médicas y demás pruebas que no quiero volver a repetir… ains. Después de un año de pruebas fui a la digestóloga ese enero y me dijo que era celíaca, justo una semana antes de irme de escapada romántica a París. Mi despedida del gluten.

Ayudarme a saber qué podía comer no me ayudó la digestóloga, más bien me echaba broncas porque según ella me pasaba la dieta por ahí. Estaba más preocupada por mi anemia que otra cosa la mujer. Así que investigué en internet, en blogs y foros. Y medio año después me hice de SMAP.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Pues después de hacerme la prueba genética y recomendar a mis padres y mi hermana se hicieran las pruebas, no pensé que nadie más saldría diagnosticado. Hasta que hace año y medio, mi tía por parte de padre (son 8 hermanos), me contó que  6 ó 7 años atrás la habían diagnosticado. Le recomendé webs y sobretodo la página de 500.000 recetas para celíacos, que ella es muy cocinitas y le iba a ir mejor que yo.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Sobretodo hacer ver a la gente (sin parecer una nazi), lo que significaba este cambio en mi vida y que pese a que yo no quería tenían que intentar adaptarse. Uno de mis hobbies es viajar y hasta que no vi que seguían habiendo posibilidades de hacerlo, no me moví de donde estaba. Mi primer viaje como celíaca, sin contar París, fue a Dublín. Mareé a mi amiga pero la verdad es que disfruté mucho mucho!!

Echo de menos comer lo que veis en la foto!!!

Saltarme la dieta conscientemente no, pero el desconocimiento y que tu médico no te solucione las dudas hizo que ingiriera alimentos que no sabía que no podía.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Antes improvisaba más mis viajes, ahora lo planeo todo al milímetro. Mi novio es un solete y me ha ayudado en nuestros últimos viajes.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Al principio mi familia no entendía lo de la contaminación cruzada y creía que eran exageraciones mías, ahora están más concienciados. Mis amigos están totalmente adaptados y concienciados. Mi compañeros de trabajo (el último que he tenido), he tenido la suerte que hay mucho celíaco en mi profesión jejeje. 

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

No y sí. Yo me he llevado decepciones y alegrías. He puesto hojas de reclamaciones, he recibido mil disculpas y como hoy, he ido a comer a lugares que el cocinero me ha adaptado al 50% la carta. Médicos a medias, muchos no son empáticos y no entienden que pasamos por un proceso de duelo, algunos sólo se preocupan de cifras, otros si estás bien. La sociedad tiene mucho que aprender, desde niños, esa es la nueva generación que hay que impulsar estos conceptos.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Macarrones bolognesa gratinados de mi abuela (que ya no los puedo comer).

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Los precios, yo he llegado a perder peso por no poder pagarme los productos durante la carrera.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Menorca el pasado verano, ir a una hamburguesería y que el dueño tenga un hijo celíaco y hablar media hora con él como si fuera uno más. Sobre todo la unión que tenemos todos, donde quiera que estemos, es lo que más valoro.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Yo consulto SIEMPRE “500.000 recetas para celíacos”, “500.000 establecimientos para celíacos” y los blogs de Famalap, Salomé, Guadalupe, Dany y alguien más. Grandes mujeres que están ahí para ayudarnos a todos un pelín más.

¡Gracias Marta por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 32: Hermanas A. y N.

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Hoy A. y N., dos hermanas gemelas y celíacas, nos contarán algo sobre ellas. A. es contable y N. enfermera y ambas tienen 23 años.

Contad si tienes algún blog o como participáis en el mundo sin gluten, si es que lo hacéis.

No tenemos ningún blog. Solo participamos en grupos de Facebook y nos mantenemos informadas por las webs.

¿Qué significado tienen para vosotras las fotos que habéis elegido para la entrevista?

A: Hola, la foto es lo que me considero que soy, una persona que siempre se está riendo, positiva y siempre mirando hacia delante.

N: He escogido esta foto porque soy una persona que cree que todos los obstáculos se deben ir superando poco a poco y seguir con nuestro camino en la vida. 

Contadnos un poco sobre vosotras. ¿Cuándo os diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eráis? ¿Quiénes os ayudaron a saber que podiáis comer?

A: Me lo diagnosticaron esta primavera (Marzo 2015) a causa de llevar varios años con anemia ferropénica, resistente al tratamiento que el especialista me daba. He ido pasando por consultas para saber el origen de mi anemia ya que nadie entendía que pasaba, porque con la medicación que me daban no me subía el hierro. Entonces el medico pensó en la posibilidad de la enfermedad celíaca. Me hicieron una analítica completa de los anticuerpos de la celiaquía y salió 4 veces más alto de lo normal. Por tanto me enviaron al hospital para hacerme la biopsia y endoscopia donde se vio mi mal estado del intestino. A partir de entonces me dijeron que no podía comer nada de gluten y que mirara en la web de Asociaciones que allí me explicarían mejor los alimentos que puedo y no comer.

N: Me lo diagnosticó mi médico de cabecera en Marzo (dos semanas antes que mi hermana). El año pasado tuve episodios de reflujo y anemia que me fueron desapareciendo (la anemia aun me viene y me va) y este año empecé con taquicardias y elevación de las transaminasas hepáticas. Fue cuando me hicieron un estudio completo de las enzimas digestivas y hepáticas cuando me salió en la analítica. Después me hicieron la endoscopia y biopsia confirmativa. Siempre había tenido problemas con mi peso (tendía a disminuirlo) y tener diarreas después de comer fuera o hacer comidas pesadas (familiares o con amigos).

¿Hay en vuestra familia algún otro celíaco o celíaca?

A: de momento solo mi hermana. A mi madre le hicieron la analítica para ver los anticuerpos en sangre pero le salió negativo. (A pesar de llevar en la genética de HLA DQ2).

N: Mi hermana. Mi madre es portadora del gen pero no tiene los anticuerpos en sangre.

¿Os acordáis de cuál fue la última comida con gluten?

A: Sí, unos espaguetis deliciosos jajaja, y galletas. ¡Me encantan las galletas!

N: Galletas para desayunar y unos espaguetis que comí en mi casa. ¡¡¡¡Super ricos!!!!

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido vuestra mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez os habéis saltado la dieta?

A: Lo que más echo de menos es comer unos Donettes o un pastel. Ver a la gente comer cosas deliciosas sin poder comerlo yo, es muy duro, sobre todo a para mí que me encantan los dulces!  Dificultades tengo muchas sobre todo a la hora de ir a comer fuera en un restaurante, siempre es un show. Encontrar un sitio para poder comer de forma improvisada no es buena idea ya que me quedaría sin comer. Es muy complicado la verdad. A veces prefiero quedarme en casa para no generar problemas.

N: Echo de menos esa libertad de poder comer lo que sea sin preocuparme de nada, salir con amigas o con mi novio sin pensar donde ir.  Aun me cuesta ver comer los postres o tartas en comidas familiares o con amigos sin poder probar bocado, es duro, muy duro. Me encantan los dulces siempre era la que repetía y me comía el trozo más grande… Esto me está costando mucho aceptar. Buscar un restaurante sin gluten para salir con amigos/familia es muy restrictivo por lo que los demás no pueden escoger demasiado y hacen esfuerzos. Es un problema.

¿Cuándo habéis salido a comer fuera o habéis viajado, os habéis encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

A: estas son mis primeras vacaciones como celíaca y lo que he hecho ha sido informarme sobre restaurantes sin gluten por la zona donde voy a estar. Igualmente me llevaré mi pan y mis galletas por si acaso no encuentro sitios o tengo problemas. Al menos un bocadillo me podré hacer jajaja. También me llevaré algún snack entre horas en el bolso.

¿Qué tal lo llevan los que os rodean, vuestra familia, vuestros amigos, vuestros compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que os pasa y os ayudan a llevar una dieta correcta?

A:  A mi familia les ha costado un poco entenderlo, es complicado lo de la contaminación cruzada. La tostadora o las paellas… ahora se están adaptando y ya lo están asimilando. Al principio no creían que fuera tan grave, que me pudiese afectar una miga de pan.

Mis amigos se adaptan y siempre miran de ir a sitios que pueda ir yo. Incluso me hacen tartas especiales para mí o me compran mi pan especial para que yo no sea menos, eso se agradece mucho.

En general si me ayudan a llevar una dieta sin gluten, pero cuesta verles comer a ellos cosas que yo no puedo, a pesar de que hoy en día hay muchos productos sin gluten el sabor no es el mismo y hay productos que sin gluten no existen.

N: A mis padres les costó entenderlo al principio, pensaba que se iba a “curar”. Poco a poco lo han ido asimilando y me compran los alimentos mirando etiquetas y cocinando sin productos con gluten. Mis amigos se han tenido que adaptar a salir a sitios donde yo pueda comer, por lo que eso les priva un poco de ir a sitios de sus preferencias. En mi trabajo cuando tengo que quedarme a comer me hacen menú sin gluten al 100%, no tengo problemas en este aspecto.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

A: Bueno yo creo que cada vez más es más conocida esta enfermedad y por eso están sacando tanta variedad de productos sin gluten. No se iguala a la de productos con gluten evidentemente, pero bueno. Los médicos por experiencia personal no creo que estén muy bien informados, ya que me tardaron casi tres años en detectarme la celiaquía, solo me hinchaban a pastillas que me hacían polvo el estómago. Suerte que los últimos meses empecé a notar que la pasta, pan y pizza no me sentaba del todo bien y se lo comenté a mi doctor. Eso creo que fue lo que le hizo pensar en la enfermedad.

N: Poco a poco van aumentando más los productos y restaurantes sin gluten pero aún falta avanzar mucho más, sobre todo en los alimentos de desayuno/merienda. En una panadería/cafetería normal no hay nada que podamos tomar aun. Los bares de tapeo también es complicado come. Los precios de los alimentos en los supermercados son muy elevados y en muchos las opciones son limitadas.

¿Cuáles son vuestros platos o comidas favoritas?

A: la comida italiana y mejicana me encanta. Ahora me estoy aficionando al sushi que también es uno de mis platos preferidos.

N: los italianos y los mejicanos. También los japoneses me gustan mucho.

¿Qué cambiariais del mundo sin gluten?

A: es muy fácil, que hubiera mucha más variedad de restaurantes sin gluten.

N: que hubiera todos los productos normales en versión sin gluten jajajaja. Y que los precios fueran más bajos.

¿Algo bonito que os haya pasado por ser celíacas?

A: Ver que la gente que quiero que se preocupa por mí y me anima. Hay gente que me ha sorprendido gratamente.

N: que he descubierto los verdaderos amigos y personas que se preocupen por mi alimentación. También la solidaridad de la gente celiaca en foros y redes sociales.

Recomendadnos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

A: “Allegychef” es una página donde puedes encontrar muchos restaurantes para ir. También en páginas de Facebook como “500.000 establecimientos sin gluten” y “Celíacos de Barcelona” están muy bien.

N: en el Facebook, el grupo de “Celíacos de Barcelona”. También páginas webs como Gerblé, Allergychef. En muchos de ellos también hay recetas para celíacos.

¡Gracias A. y N. por contarnos un poco de vosotras!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 31: Mònica López

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(Esta entrevista se hizo en agosto de 2014, por lo que algunos datos podrían haber cambiado).

Mònica López, tiene 39 años y es administrativa.

¿Tienes algún blog o participas en el mundo sin gluten de alguna manera?

Debo ser la única celíaca que no tiene blog (jejeje), pero participo en grupos de cocina sin gluten en Facebook.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Es una manualidad que me hizo mi sobrina, ella me ve como una cocinera. Siempre me ha gustado la cocina, pero desde que he descubierto que soy celíaca, he potenciado mucho ese aspecto. Si tengo un mal día, he descubierto que si cocino, me relajo.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me diagnosticaron las navidades de 2012, llevaba una temporada con mucho estrés y tenía dolor en la boca del estómago, adelgacé mucho, perdía pelo, estaba anémica… Me hicieron mil pruebas (lo achacaban todo al estrés) y al final le sugerí al médico que mi sobrino (hijo de mi hermana) era celíaco y que por qué no me lo miraban. Me contestó que no tenía los síntomas clásicos, pero me las hizo para hacerme callar. Y salió todo positivo analítica y biopsia.

En el tema de la dieta, qué podía comer y que no, ya tenía idea al tener a mi sobrino celíaco, pero donde más me ayudaron con las recetas fue en el grupo de Facebook “500.000 recetas para celiacos. Cuando me diagnosticaron me lo tomé fatal y en ese grupo se me abrió un mundo de posibilidades.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Mi sobrino que está diagnosticado desde los 3 años, ahora tiene 14.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida sin gluten?

Un croissant de chocolate

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Para mí, mi gran reto ha sido poder entrar en una panadería artesana que hay en mi pueblo y no poder comer nada. Al principio cuando compraba el pan para el resto de la familia solo con el olor ya me ponía de mala leche, ahora ya me he resignado.

Un día de mucho estrés, bajé al bar de debajo de la oficina y me comí un croissant de chocolate, como suponéis me puse fatal. Tengo que aclarar que soy bastante asintomática, si hay contaminación cruzada no me entero, cosa que me dificulta para saber si un restaurante, por ejemplo, manipula bien o no.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Para comer no muchas, siempre te hacen algo a la plancha o una ensalada. Otro tema es que te adapten el menú entero, eso sí que es más difícil. Y un postre elaborado sin gluten o pan sin gluten, en pocos restaurantes encuentro. Pero vamos mejorando y normalizando el tema.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Mi entorno es estupendo en ese sentido, tanto familia, como amigos y compañeros de trabajo, siempre me tienen en cuenta y adaptan el menú o se preocupan de tener cosas sin gluten.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Se va mejorando, si comparo como era cuando diagnosticaron a mi sobrino hace 12 años y ahora no tiene nada que ver. Hace 12 años había poquísimas cosas y muy caras, ahora hay mucha variedad de productos y el precio es menos caro.

El diagnostico de adultos, creo que sigue siendo complicado, piensan en mil cosas antes que en la celiaquía.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Para mí todo lo dulce, postres, galletas, magdalenas…

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Las Asociaciones de Celíacos, al menos la de Catalunya. Creo que es un pequeño negocio y ayuda bien poco al colectivo celíaco.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Ver la concienciación de tu entorno y la solidaridad de los celiacos expertos con los novatos, cómo cocinar, dónde ir, etc.

Y fue la excusa perfecta para comprarme la Thermomix (jijijiji)

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Blogs:

LAS RECETAS DE GLUTONIANA

SALADO Y DULCE SIN GLUTEN

RECETAS SIN GLUTEN

SINGLUTENISMO

Grupos de Facebook:

500.000 recetas sin gluten” (aquí encontré las blogueras antes mencionadas)

“Las celiaquinas”

“Cocina sin gluten”

¡Gracias Mònica por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 30: Leticia del blog “Maldito Gluten”

maldito gluten

Soy Leticia y vivo en Argentina. Soy madre, trabajadora, amiga, esposa y celíaca. Desde el año 2009 soy autora del blog: MALDITO GLUTEN.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Es la foto que me identifica, si bien la usan un montón de personas yo le cambie el color a violeta y el logo apto celíacos que se utiliza desde el año 2012 para la argentina.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Soy celíaca desde que nací, pero nunca tuve conocimiento que lo era hasta mi diagnóstico en el año 2007. Tenía muchos síntomas, dolores, anemia crónica, pensaba que se debía al estrés, vivía desmayándome. Una vez que comencé a realizar mi dieta libre de gluten, jamás volvía a tener un episodio de desmayo o de falta de hierro.

Me diagnostico un médico gastroenterólogo, luego de ver 12 médicos por el mismo tema y finalmente me diagnosticaron con un estudio de sangre.

Internet me ayudó a entender bien que era lo que tenía y como iba a ser mi vida de ahora en más, y la persona que más apoyo y más me ayudó fue y es mi marido.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Por el momento no.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Si bien hago la dieta libre al 100% debo admitir que me costó hacerme a la idea. Lo malo dentro de lo bueno fue que lo pasé tan mal pero tan mal que de solo recordarlo no me dan ganas de saltarme la dieta ni loca.

Los primeros meses me lo pasaba llorando, me costó salir con un tupper a las reuniones, al principio no lo hacía y hoy por hoy me sorprendo de la buena voluntad de las personas y ya no me importa si tengo que llevarme mi propia comida, en más, lo prefiero.

Lo que más extraño es la comodidad, la variedad, el precio más barato, pero debo admitir que hay muchos más productos que hace 6 años atrás.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Sí, es complicado, pero informando y explicando creo que se soluciona todo. Hay que dejar la timidez de lado y preguntarle todo al mozo, o al chef. Y en el caso de realizar viajes hay muchos destinos turísticos para celíacos. Solo es cuestión de investigar.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Bueno, eso es un tema aparte, un capítulo extenso, pero vamos a dejar de lado lo malo y destacar lo bueno. La mayoría de mis compañeros de trabajo lo han entendido y me tienen en cuenta a la hora de comprar productos como el té, el mate, el café, el edulcorante y me han sorprendido con las tortas de cumpleaños!! Mi familia come como yo, y eso es más fácil y más llevadero, me acompañan en este camino, y lo hacen más llevadero, mi marido es mi chef personal!! Gracias a él como de primera y sin gluten.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

NO todos, creo que es cuestión de divulgar más la enfermedad, creo que todos deberían informarse más, solo es tiempo. Ojalá suceda finalmente. Vamos por buen camino.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Ufff… ¿tienen tiempo? Jajaja. Soy de buen comer diría mi abuelita, me gusta más lo dulce, pero no le hago asco a lo salado.

Si tengo que elegir un plato favorito salado cualquiera que lleve papas, son mi adicción!!

Y lo dulce, el lemon pies es mi perdición, pero mi mejor receta es una torta de ricotta y limón.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Lo haría más accesible, precios más bajos y más opciones para conseguir productos aptos.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Conocerlos a todos mis compañeros blogueriles, ustedes mis ¨amigas españolas¨ me han dado la bienvenida a este nuevo mundo y me lo han hecho más llevadero.

Y la satisfacción de saber que lo que escribo les es útil y les hace bien.

El feedback con la gente siempre fue positivo.

Dejo una entrevista que le hicieron a Leticia en RADIO CUT. Escuchar entrevista >> aquí.

¡Gracias Leticia por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 29: Antònia Suñer, autora del libro “Cuina per a celíacs”

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Antònia Suñer, tiene 41 años y es cocinera. Investiga y da cursos.Vive en Mallorca y hace un tiempo escribió un libro con recetas sin gluten para compartir sus logros, cuando no había tantas harinas ni productos aptos para celíacos. Tiene dos blogs:

¿Tienes algún blog o participas en el mundo sin gluten?

En el mundo sin gluten he ido al revés, primero cociné sin gluten en mi bar, luego el libro y el blog de apoyo, y luego el blog más “de verdad”. Las redes sociales no son lo mío aunque soy bastante activa. Me gusta mucho mi nuevo blog, porque me da más libertad a la hora de hacer mis recetas, nunca había aprendido tanto sobre masas y panes desde que deje de trabajar los mixes panificables.

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¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Me la hicieron en la presentación de mi libro de recetas.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me diagnosticaron a los 25, llevaba mucho tiempo mal, pero mis médicos de cabecera ni se les ocurrió mandarme al digestivo. Cuando conseguí cita con el digestivo del hospital de Manacor, tuve el diagnostico en 1 mes, me dijo que era una celíaca de libro, me mando la biopsia antes de ver las analíticas.

Me ayudó la asociación de aquí, hace 17 años era muy complicado en una isla.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

No, pero tampoco recuerdo de ninguno que haya tenido el valor de hacer la consulta al médico, a mis hijos si los hemos descartado, el mayor incluso como está muy delgado y le cuesta coger peso le han hecho las analíticas 6 veces (biopsia incluida).

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

No, no le di importancia en ese momento, no podía ni imaginar la que se me venía encima.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Al principio todo, es decir no había manera de hacer pan, ni repostería, la cocina en general se me daba bien, pero nada que tuviera que poner harina, tampoco soportaba las primeras pastas que comí. Lo que más he echado de menos eran una galletas mallorquinas, parecida a los picos pero más sabrosas, de cría siempre llevaba alguna en el bolsillo del babero y las ensaimadas claro. Aparte de un sorbo de cerveza a los dos meses de diagnosticada, nunca me he saltado la dieta voluntariamente, pero sin querer pues sí, alguna vez.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Hace 17 años sí claro, era muy diferente, recuerdo que cuando iba con mis amigas me llevaba una base de pizza escondida en el bolso si preveía que no habría nada más.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

No puedo quejarme, en casa mi vida es muy normal, hay de todo con y sin, se hace pan con gluten y pan sin gluten, y a mis hijos tanto les da comer con gluten o sin. Mi madre no paró hasta que consiguió hacerme pan, pastas y dulces no solo comestibles sino que muy buenos. Mis compañeras de trabajo también me han apoyado y comprendido.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Es indudable que en los últimos años nuestra vida ha cambiado mucho, ahora basta decir que eres celíaca, antes tenías que explicar que no era una elección, sino tu salud.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Una tostada con mucho aceite del bueno, unos ajitos y un poco de queso menorquín muy curado. Aunque tampoco le hago ascos a un buen entrecot, y me encanta todo el marisco, vivo o cocinado tanto me da.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

¿Los precios? El maíz es el cereal más cultivado del mundo, entendería que si se cultivara en una minoría fuera caro, pero no es el caso. También me gustaría que hubiera más harinas puras en supermercados y tiendas. Puedes encontrar varios panificables en un supermercado y no encontrar harina de arroz o como muchos paquetes de 250 gramos. Así como el almidón de maíz es más caro que un panificable.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

He conocido a muchísima gente, he hecho grandes amigas y amigos y me han pasado muchas cosas curiosas como un cocinero que me recomendó mi propio libro, una clienta que cocino una de mis recetas y me la trajo para que la probara u otra clienta que me enseño que llevaba en el bolso una entrevista que me habían hecho en un periódico.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Yo soy de salado y aunque adoro mis galletas marineras, pero la receta de las galletas marías es mí preferida, porque hay muy pocas en el mercado que sepan a galleta maría y porque lo que para los demás es un icono de galleta económica y fácil de conseguir, para nosotros era el polo opuesto:

RECETA GALLETAS MARÍA

No tengo mucho tiempo de seguir otros blogs, pero hace muchos años que leo el de LAS RECETAS DE GLUTONIANA

¡Gracias Antònia por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Experiencia de una no-celíaca: Deixys

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Arepas

Deixys, vive en Barcelona y tiene una hija de 8 años diagnosticada de celiaquía. Durante una semana quiso participar en la experiencia de comer SIN GLUTEN (aunque ella al final lo hizo durante quince días).

Deixys nos cuenta su experiencia:

Mis 15 días sin gluten.

Cuando te toca tan de cerca cambiar de hábitos alimenticios, al inicio cuesta, estás confundido, no sabes que hacer. Pero como somos animales de costumbres, poco a poco lo vamos logrando y al cabo de 6 meses cuando toca la primera analítica, luego del diagnóstico y observas que los niveles han bajado casi a lo mínimo, te entra una gran satisfacción.

Han sido 15 días ya que la primera semana sin querer cometí una infracción, ha entrado en mi boca gluten y al darme cuenta como una loca lo expulsé como si fuese veneno.

Los desayunos han sido en su mayoría, huevos revueltos con rebanadas de pan, papaya y yogurt, bocadillo de queso y pavo, arepas dulces, arepas normales, y café. A media mañana algo de fruta o yogurt.

Los almuerzos han sido algo de pollo o carne acompañados de vegetales o ensaladas, caldo y una pieza de fruta. A media tarde yogurt, fruta o galletas y café.

Las cenas pizzas, perrito caliente, arepas, bocadillos, tacos de huevos con chorizo.

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Arepa

¿Te ha costado seguir la dieta? ¿En qué momento o momentos más?

No es que me haya costado hacer la dieta, lo que pasa es que para mí es un placer comer y es un cambio de alimentación ya que si bien mi hija sabe lo que le gusta, mi abanico de alimentación es más amplio, pero intenté  prepararme  comprando en mayor cantidad los alimentos ya que no era una celíaca, sino dos.

Ahora bien, algo de ansiedad me dio ya que hay una gran diferencia en algunos productos como el pan y algún tipo de bollería, al existir tantas panaderías por el círculo donde me muevo se me iban los ojos al ver algunos dulces.

¿Te ha ayudado alguien a saber qué cosas poder comer sin gluten?

No estoy inscrita en ninguna asociación, me apoyo en los grupos de Facebook, en los blog de comida sin gluten y, al ser latina, mucha de nuestras comidas son a base de maíz o de arroz y se hace mucho más fácil el cocinar.

¿Qué te ha llamado más la atención al tener que comer sin gluten?

No es que me llame algo la atención, es CONFIRMAR la ignorancia e indiferencia en este tema, no solo de la gente común, sino en el ámbito sanitario, que ellos te digan que no pasa nada si comes  trazas, o que te digan por qué haces una dieta sin gluten sino eres celíaca. Duele ver que lo que se ha logrado en el tema de la celiaquía en su gran mayoría es porque la gente que lo padece se ha puesto las pilas para dar mayor visibilidad a esta enfermedad.

¿Qué crees que debería cambiar si tuvieras que continuar comiendo sin gluten?

Considero que se han logrado muchas cosas en los últimos años, pero aún falta mucho camino por recorrer, el etiquetado en los productos es indispensable, recordemos que no solo son adultos los que padecen esta enfermedad, hay niños. Obviamente los precios de los productos son muy elevados y en una gran mayoría de los casos el valor/calidad del producto no lo vale. El porcentaje de restaurantes que ofrecen comida sin gluten es mínimo y, por último y muy importante, es que la información acerca de lo que es la enfermedad, solo los celíacos saben todo lo que han pasado y como se han sentido al comer gluten.

¿Crees que ahora verás las cosas diferentes  y podrás ayudar más a esa persona cercana que come sin gluten?

Por supuesto, ahora sé porque mi hija me deja siempre la mitad del bocadillo, no es lo mismo comerlo acabado de tostar que cuando se enfría (te rasca la garganta), ahora estoy más concienciada a aceptar esos “no quiero”, buscaremos más variedad en las comidas, si antes hacíamos algunas comidas familiares sin gluten, ahora haremos muchas más.

¡Gracias Deixys por participar y contar tu experiencia sin gluten!

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