Entrevista nº 20: Mònica R.

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Mònica tiene ahora 41 años y quiere mantener el anonimato en esta entrevista, aunque sabe que algunos la reconocerán. No puede llevar una vida “normal”, no por culpa de la celiaquía, sino por las secuelas y otras enfermedades asociadas a la celiaquía. Cosa que pasa en algunas personas diagnosticadas de adultas.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Es una foto de cuando tenía 6 años. Recuerdo que tenía muchos dolores de barriga y aunque aún era pequeña tengo consciencia de los malos ratos que pasaba. Tiene muchos años esta foto, pero recuerdo con cariño a esa niña que aunque tenía el hándicap de estar siempre cansada ha hecho muchas cosas hasta día de hoy.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

El diagnóstico fue a los 35 años, después de muchos años de estar mal. Soy la clara celíaca no diagnosticada de pequeña, por qué yo siempre he tenido muchos síntomas. Pero en los años 70 era algo desconocido. Lo que al final se agravó tanto la cosa que insistí en que yo tenía algo y empezaron las visitas por diferentes especialistas y médicos. No todos se tomaron en serio que yo tenía algo. Por lo que creo que los médicos deberían escuchar más a los pacientes, por qué a veces ni con pruebas delante de que algo pasa no nos hacen caso. Al final, una doctora de medicina interna se tomó en serio la falta de absorción de nutrientes y otros síntomas. Tenía muchas cosas, entre ellas anemia ferropénica durante años (un ejemplo de 22 mínimo que pedía ese laboratorio de ferritina yo estuve a 3 mucho tiempo, aun así, algunos médicos me decían que no hacía falta que tomara hierro).

La que realmente me diagnosticó fue una doctora de medicina interna que se le encendió la luz y recordó la celiaquía como posibilidad aunque yo era adulta.

Para aprender lo que tenía que comer encontré información en internet, foros y blogs. Recibí poca ayuda de Asociaciones y médicos, cosas que considero indignante. Los de mi alrededor en un primer momento se asustaron y tuve que coger un poco yo las riendas. A veces la gente se olvida que las personas adultas también necesitamos ayuda en estos casos.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Diagnosticados no, pero por síntomas de algunas personas podría ser. Se han hecho algunas pruebas pero no se ha indagado mucho.

¿Te acuerdas cual fue tu última comida sin gluten?

Al salir del hospital justo ese día estaba fuera de casa y comí un menú normal. Si hubiera sido consciente que nunca más podría comer según qué cosas, habría hecho una buena despedida 🙂

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

La intolerancia de la gente es lo que peor llevo y busco y pienso maneras para poder mejorar eso en mi entorno. Me encantaría poder salir de viaje sin tener que estar preocupándome de si me van a contaminar o no. Nunca me he saltado conscientemente la dieta, lo tuve claro en la primera comida SIN GLUTEN que me preparé. Al principio de la dieta hubo algún fallo por culpa del etiquetaje y después contaminaciones en restaurantes. Pero por mi parte siempre he sido muy disciplinada y nunca se me ha ocurrido saltármela, supongo por lo mal que lo puedo llegar a pasar.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

No sé si soy gafe, pero por desgracia he tenido problemas y dos contaminaciones muy graves. Y por experiencias de otros también lo sé que a veces no es fácil. Por dónde me muevo todavía no hay mucha consciencia sobre las personas que necesitamos menús especiales. Cosa que hace que llegue a la conclusión que queda mucho que hacer en el sector de la restauración.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, etc? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Por desgracia tengo que decir que no siempre se han preocupado todos, incluso ha habido cosas hechas con mala fe. Los que sí lo han hecho, se preocupan mucho y hacen que puede sentirme cómoda y relajada. Pero he perdido a mucha gente y he dejado de hacer cosas con algunos por esa falta de ganas de saber cómo ayudarme.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Si pongo en una balanza lo bueno y lo malo, todavía creo que pesa muchísimo lo malo. Quienes tendrían que hacerlo, como médicos y asociaciones, todavía están a años luz de hacer un buen papel en normalizar esta enfermedad. Las empresas nos ven como un negocio y a veces se aprovechan de nuestra enfermedad. Y los restaurantes tienen que mejorar muchísimo en su educación en cuanto a intolerancias y alergias.

Excepcionalmente, en mi caso, he encontrado a gente muy preparada y con mucho interés por hacerlo bien.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Huevos fritos y patatas fritas. Y en su variante, la tortilla de patata de mi madre.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Tengo una lista de 1.000 cosas pero resumiré. Que las empresas no nos utilicen como un negocio, que algunos elementos entiendan que esto no es un capricho si no una enfermedad y bajen los impuestos y los precios, que los restaurantes tomen conciencia que nuestra salud esté en sus manos y nos cocinen bien, que los fabricantes prueben las cosas que salen al mercado (hay cosas incomibles puajjj), que haya más cohesión entre las asociaciones y entidades para luchar todos juntos y no por separado.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Es un tópico, pero conocer a muchas personas celíacas o a sus familiares, poder ayudar y perder miedo a muchísimas cosas. Y cocinar cosas que en mi vida pensaba que cocinaría en casa.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

No puedo nombrar una sola web, blog o grupo de Facebook. Hay muchísimas y creo que cada uno aporta algo para poder tener una vida mejor. A los que acaban de llegar les diría que no se agobiaran, al principio es un gran cambio pero luego es como todo, te vas acostumbrando, somos animales de costumbres no nos olvidemos. Además, en la vida, si se quieren hacer bien las cosas, se puede 🙂

¡Gracias Mònica por tu entrevista!

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6 comentarios en “Entrevista nº 20: Mònica R.

  1. Gracias amiga Mónica por esta estupenda entrevista, donde me he sentido identificada en muchas cosas, en muchas situaciones, y casi casi hasta en la fecha del diagnóstico.

    Como bien dices falta mucho por hacer, pero poco a poco, con personas como tú vamos consiguiendo una mejoría del colectivo celíaco.

    Besotes

    Ana

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