Experiencia nº 1: Mercedes López

Hoy inauguramos sección en el blog como ya os conté. Muchas personas quieren saber más de cómo la gente llegó al diagnóstico de la celiaquía y las entrevistas se quedaban cortas. Mercedes se ofreció para contar la suya. Pido respeto y educación, para ella y todos los que cuentan como lo han vivido. A veces la realidad puede ser dura pero es la que es y eso es lo que quiero plasmar aquí por qué creo que todo puede ayudar. Gracias a todos.

 ***

 

Mercedes ya nos contó en su entrevista un poco de su experiencia con la celiaquía podéis leerla >> aquí. Y hoy os dejo un poco más que quizás hará que se entiendan mejor ciertas cosas.

 

EXPERIENCIA DE MERCEDES LÓPEZ

El doctor le decía a mi madre que yo devolvía para llamar la atención, porque tenía celos de mis dos hermanos más pequeños que yo… Mi madre, viendo que no podía ser, y que yo me moría (estaba cansada, muy delgada, panzona, triste…), me llevó a Valencia, al Hospital de la Fe. Allí le dijeron que estaban los mejores gastroenterólogos. Nada más verme, me ingresaron. Yo tenía 4 años y en ese momento estaba muy constipada. Esperaron a que me pusiera bien y me hicieron analíticas y varias pruebas, entre ellas la de la biopsia de yeyuno. Allí confirmaron que yo era celíaca. A continuación, y durante 4 meses, ellos me dieron una dieta sin gluten. Mi madre venía a verme los fines de semana en tren desde Murcia a Valencia. El resto de la semana estaba sola, en una habitación compartida por otras tres niñas más.

Pasados los 4 meses, me hicieron una biopsia y vieron que las vellosidades se estaban regenerando. Le dijeron a mi madre que, me llevara para casa y que me diera gluten de nuevo, para ver si las vellosidades se me degradaban. Comí de todo durante otros tantos meses y me hicieron una biopsia otra vez, comprobando que, efectivamente era celíaca.

Con mi nueva condición crecí sana, fuerte, y alta para mi edad. Era grandota. Tanto, que mi madre, a los 11 ó 12 años decidió que yo ya estaba curada y comenzó a darme toda clase de comidas. Para ella era un auténtico engorro (ya que trabajaba a turnos, era locutora) hacerme siempre comida diferente de los demás, e incluso hacerme un bizcocho de harina de maíz que siempre salía chafado y sin cocinar, pero que decíamos que estaba “amazapanado” y que me gustaba mucho (aunque estuviera crudo). Mi madre lo partía en 5 trozos y me iba llevando uno cada día al cole para comerlo a la hora del recreo… Imaginaos el último como estaba ya… J

Entonces sobre los 12 años ya comía de todo. En principio no tenía síntomas. Tal vez algunos gases, digestiones pesadas, y, depende de la comida del día, iba más suelta al baño. Eso fue horrible en el colegio… No atendía en clase por las tardes, retorciéndome de dolor de barriga, y con ganas de ir al baño…

Así seguí, hasta los 14 años. Mi padre, que trabajaba en el Centro de Salud de Murcia “La Arrixaca”, conoció a un gastroenterólogo infantil, y le comentó mi caso. En principio, el doctor dudaba de que yo me hubiese curado, por lo que solicitó hacerme otra biopsia para ver cómo iban mis vellosidades. Una vez hecha, confirmó que ya se estaban atrofiando, que no podía comer gluten el resto de mi vida, y mi madre, al escuchar esto me dijo: “Ya lo sabes, Merceditas, ya eres mayor como para saber lo que puedes o no tomar, así es que ten cuidado”. Pero no cambió mis hábitos alimenticios lo más mínimo. No me dejaba arrimarme al horno ni al hornillo, porque una vez intenté hacerme un bizcocho de harina de maíz y me salió fatal, y me dijo que la comida era muy cara y no era para hacer experimentos. No volví a cocinar en mi casa. Yo comía macarrones como todos, cenaba bocadillos como todos, y en el recreo me compraba empanadillas con el dinero que me daban, como todos mis hermanos.

Me casé con 23 años sin saber cocinar. Aprendí  sola. A los 24 el gastroenterólogo le dijo a mi padre de hacerme otra biopsia. Accedimos. Mi marido vino esta vez junto a mis padres. Las vellosidades estaban en un Marsh III, y me advirtió del peligro. Aun así, yo no tenía ni idea de lo que era la dieta sin gluten, y por circunstancias de mi trabajo,  (a veces) y del poco dinero que teníamos (otras veces) nunca llevé un régimen sin gluten.

Ahora tengo 46 años y pago las consecuencias de ser celíaca y no llevar una dieta estricta sin gluten. Llevo ya 5 años casi comiendo sin gluten, y me encuentro anímicamente mejor, más tranquila, optimista. Pero el comer gluten me ha pasado factura en los huesos (condromalacia, hernias), circulación de la sangre  (tensión alta), anemias a menudo y menopausia antes de tiempo.

Yo no soy nadie para dar consejos, pero si  volviera a nacer, intentaría seguir una dieta sin gluten desde que me casé, que fue cuando yo era dueña de la comida que entraba a mi casa. Ahora es mucho más fácil seguirla, tenemos multitud de alimentos muy parecidos a los que hacen con gluten, e incluso hay muchas mezclas de harinas para que nos hagamos el pan, o distintos dulces. Contamos además con grupos en Facebook que nos aclaran las posibles dudas que nos surjan. Y que hay una Asociación de Celíacos en cada provincia, donde te informan muy bien de los alimentos permitidos. Al principio es una gran ayuda.

Con un poco de fuerza de voluntad, todo se consigue. Pensad que es cuestión de salud, no un capricho, y aunque no tengas síntomas, el daño te lo haces igual por dentro    🙂

 ¡Gracias Mercedes por ser tan valiente y contarnos todo esto!

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7 comentarios en “Experiencia nº 1: Mercedes López

    • Eres toda una supervivientee, mucho ánimo! Hace 5 meses diagnósticaron a mi niño de 2 años k. Es celiaco y hace una semana la doctora me mando un mail diciendome k yo.y mi segundo hijo tenemos el mismo gen k mi peque celiaco y k tenemos riesgo de desarrollar pero k ahora mismo no somos celiacos,leyendo tu experiencia e recordado k mi niñez tenia síntomas similares, siempre e estuve super delgada, dolores de tripa, descomposiciónes,muchos gases,y ahora con 36 años, hay días k también tengo descomposición, muchos gases y algunas molestias de tripa,y desanimada, puede ser k el diagnóstico este equivocado???y a mi segundo hijo le pasa algo parecido,gracias

    • Gracias.
      Yo no soy médico, como sabrás, solo tengo mis experiencias y mis inquietudes por saber más sobre la E.C….. Con genética positiva, y síntomas…. Lo más seguro es que te hayan hecho ya la analítica de los Anticuerpos (Antitransglutaminasa tisular y Gliadina), y puede ser que te haya dado negativa (cosa corriente en adolescentes y adultos, por lo que no es una prueba fiable al 100%)… En cuyo caso, el médico que os lleva, puede ser que te haya descartado que la enfermedad aún no la tienes…. Como sabes la única prueba concluyente es una biopsia intestinal, tomando varias muestras (mínimo tres) de sitios diferentes, para luego examinarlos al microscopio, de la porción duodeno-yeyuno…. Ya está en tí en querer insistir, y en el médico en derivaros al digestivo para ver si te hacen la biopsia…. (No es dolorosa, solo incómoda, y en 20 minuticos ya has terminado). Suerte y ánimo.

Aporta tu experiencia. Dinos que te ha aportado la entrevista. Gracias!

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