Entrevista nº 25: Marga Mallol

marga_mallol

Marga tiene 51 años y es periodista. Es una de las personas que conocí hace unos años por todo esto de la celiaquía, es el clásico ejemplo de persona que se pasa años sin diagnóstico. Pero más vale tarde que nunca 🙂

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

No tengo ninguna foto especialmente significativa con la intolerancia al gluten ya que no fui consciente del problema hasta de muy mayor (me diagnosticaron con 45 años). He elegido una de cuando cumplí tres años. Mi expresión es de semisonriente. No recuerdo haber sido una niña muy feliz, aunque tampoco infeliz.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Como ya he comentado me diagnosticaron a los 45 años. La peregrinación hasta el diagnóstico fue muy dura. Siempre fui una niña debilucha. Yo siempre decía que tenía una mala salud de hierro, ya que he estado muy pocas veces en cama, pero siempre he tenido cuando no una cosa, dos. Me diagnosticó un digestólogo de la Seguridad Social, aunque a él me derivó uno de Medicina Interna quien siempre he creído que ya se olió algo.

Sobre el aprendizaje fui un poco autodidacta. Los médicos diagnostican pero no tienen ni idea (al menos con los que me he topado yo), de qué podemos comer y de qué no. Y ya no os digo con la contaminación cruzada). De todas formas, debo reconocer que tuve la suerte de tener una amiga que conocía muy de cerca la celiaquía y me ayudó y sigue ayudándome mucho.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

En mi familia no hay nadie más celíaco, es muy raro, lo sé, pero es así. Mis padres y mi hermano han dado negativo en sangre, pero no se han hecho la biopsia, así que…

¿Te acuerdas cúal fue tu última comida sin gluten?

Siiiiiii… Os voy a contar una anécdota. El digestólogo que me diagnosticoó me hizo una analítica según me dijo “muy completa” pero no me dijo que me pedía la transglutaminasa. Cuando fui a buscar el resultado todo había dado negativo, menos un indicador que todavía no había llegado y que “era muy importante”. Me asusté e insistí en que me dijera qué indicador era. Al final después de mucho insistir me comentó que era la transglutaminasa y me explicó qué era. Volví unos cuantos días después y todavía no estaba el resultado. Resumiendo, mi analítica se había perdido. Me hice una nueva con un médico privado y el resultado estaba clara incluso para mí! Volví al de la Seguridad Social, se la enseñé y me dijo que era prácticamente seguro que era celíaca, pero que necesitaba la prueba definitiva: la biopsia. Me dieron hora para el primer día laborable después de Semana Santa. Yo ya tenía un viaje organizado a Jordania. Comí todo el pan ácimo que pude durante todo el viaje y mi “última cena” fue prácticamente a base de dulces. Mis amigos no entendían nada, ya que sabían que a mí me va más lo salado que lo dulce. Me miraban como si me hubiera vuelto loca. Todos menos una amiga que sabía lo que me esperaba al día siguiente. Jajajaja ¡Casi me empacho!

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Sin ninguna duda lo que más echo a faltar es el pan, ya que yo comía pan con pan… Sobre saltarme la dieta, conscientemente no lo he hecho ni una sola vez. De todas formas, inconscientemente estoy segura que más de una vez habré ingerido gluten. Es inevitable.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

No excesivamente. He viajado bastante y siempre he podido comer. Es verdad que si antes entraba en los restaurantes sin mirar nada más que el precio, ahora primo más la seguridad al precio. También es verdad que ahora la mitad de mi maleta es ropa y la otra mitad comida. Tomo la precaución de intentar hablar con los responsables de los hoteles antes de hacer la reserva, ya sea por teléfono o internet. Al principio era un rollo, pero ahora ya me he acostumbrado.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Hay de todo. Con mi familia directa y amigos íntimos no he tenido ningún problema. Al principio me preguntaban siempre qué comprar, cómo cocinar… pero ahora, ¡hasta saben más que yo!

No vivo en un entorno idílico y hay personas que no me entienden y nunca me entenderán porque no ponen interés. No lo dicen pero me tienen por una exagerada histérica, pero me da igual. No voy a comer a su casa o con ellos, ¡y punto! Y si lo hago me llevo mi comida y santas pascuas. ¡Allá ellos!

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Estamos todavía lejos de una normalidad absoluta, pero poco a poco van cambiando las cosas. Yo he hablado con personas celíacas o que tienen un contacto muy directo con celíacos desde hace mucho tiempo y ahora hay más consciencia del problema.

Esto no quiere decir que los celíacos no tengamos problemas, seguimos teniendo y muchos. No tenemos que tener vergüenza de ametrallar a los camareros y cocineros a preguntas. Tenemos que seguir luchando para que los almidones, nuestros grandes enemigos, no sean de trigo o, mejor aún, no haya en los alimentos. Tenemos un reto muy importante que es el precio de nuestra comida. Es intolerable que tengamos que pagar hasta cinco veces más por una comida que es nuestro medicamento. En definitiva, el camino todavía es largo, pero hay que intentar ser optimistas.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Ummmmm… ¡la tortilla de patatas y el pan con tomate y jamón!

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Los precios y el sabor de algunos alimentos como el pan. Lo primero es sólo voluntad política y empresarial. Lo segundo, supongo que es voluntad de seguir investigando y que las empresas se interesen en hacerlo cada día un poco mejor.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco? 

Pues varias cosas. Me he dado cuenta de quién me aprecia de verdad y quién no. Un ejemplo, mis sobrinas se fijan siempre en los sellos “sin gluten”. También es muy bonito llegar a una cena y ver que todo es sin gluten y que te expliquen dónde han comprado las cosas y que se han interesado en que absolutamente todo era sin gluten, excepto el pan que lo han separado del resto de la comida (cosa que entiendo, ya que nuestro pan no es tan bueno y no podemos exigir que los no celíacos coman nuestro pan si pueden comer otro de más bueno).

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Uyyyyy lo de la receta es muy difícil, pues soy una pésima cocinera…. Aquí me abstengo… jajajaja. Blog, sin dudarlo Glutoniana, las recetas de Glutoniana y no estoy haciendo la pelota a nadie, ehhh!!! Lo digo de verdad!!!!!! Palabrita de celíaca!

¡Gracias Marga por contarnos un poquito de ti y por el peloteo jajaja!

***

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