Entrevista nº 28: Juan Ayala, Un celíaco por el mundo

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Juan Ayala (Un celíaco por el mundo), es la envidia de muchos celíacos que nos gusta viajar. Tiene 31 años, es blogger profesional de viajes y economía. Podéis seguirle:

En su blog: http://uncelíacoporelmundo.com/

En su perfil de Facebook: https://www.facebook.com/uncelíacoporelmundo

O en Twitter: https://twitter.com/celíacomundo

Y en este enlace podéis ver la ruta que ha ido siguiendo:

https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=z0NxuGw4Oeh0.ktd3Fi4BiYKk

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¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

El Slope Point es el punto más al sur de la isla sur de Nueva Zelanda, que como sabrás son las antípodas de España. En ese momento había sobrevivido diez meses sin comer gluten en Asia y estaba a mitad del recorrido en furgoneta por Nueva Zelanda. Unos meses después cruzaría el océano Pacífico y comenzaría la ruta por Sudamérica, donde estoy ahora. Representa un punto geográfico de inflexión en mi viaje por el mundo a la vez que la mitad de camino entre la dificultad de Asia y la de Sudamérica para comer sin gluten, en medio de las facilidades de Australia y Nueva Zelanda.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Fui diagnosticado en febrero de 2008, pero tuve síntomas desde 13 años antes. La celiaquía no era tan conocida y los médicos pensaban que si no te la habían diagnosticado de niño, no eras celíaco. Fui a varios especialistas de Málaga pero ninguno daba con lo que tenía y se admiraban de cómo podía vivir con niveles de ferritina tan bajos. La solución de un médico “muy profesional” fue inyectarme hierro intravenoso en tres ocasiones. Además de poner mi salud en riesgo, consiguió que tuviera hierro en sangre unos meses, luego me quedé otra vez en mínimos. Estuve más de una década muy delgado, anémico, con síntomas gástricos y pensando que seguro debía tener una enfermedad grave.

En 2008 Me diagnosticó el hijo de uno de los médicos que me había atendido durante esos 13 años. Pedí cita y cuando llegué a la consulta, mi antiguo doctor se había jubilado, por suerte para mí, porque fue su hijo, que ya ocupaba su puesto, quién se le ocurrió que podía ser celíaco.

A pesar de ser complicado al principio, en cuanto dejé el gluten empecé a notar mejoría. En un mes gané más de 15 kilos, estaba irreconocible y recuperé toda la salud que había perdido en 13 años en poco más de un mes.

¿Quién me ayudó? Mi madre. Se puso al día de qué era eso del gluten incluso con más interés que yo. Luego me inscribí en ACEMA y en poco tiempo comía sin gluten sin mayor complicación.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

No. Tengo algunos familiares que apostaría a que lo son, pero sus síntomas no son tan acusados como eran los míos. Por otra parte, creo que mi abuelo paterno, que falleció muy joven, pudo serlo.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

Como estaba tan delgado, para ganar peso siempre trataba de comer mucho pan y pasta. Me encantaba el pan de leña que traían a mi barrio de una panadería de Álora. Lo mojaba en aceite de oliva del bueno, de alguna cooperativa de Málaga. Y por supuesto, mucha pasta, para seguir engordando o, mejor dicho, envenándome. Creo que ésta fue mi última comida con gluten.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Como sabes llevo desde mayo de 2013 fuera de España, la mayor parte del tiempo en países donde ni siquiera puedo comunicarme con normalidad. Durante los diez meses que estuve en todo el sudeste asiático echaba de menos toda la comida que comía en España. Bueno no todo, estaba harto de comer arroz. Ahora echo de menos los guisos de mi abuela, transformados por mi madre en gluten free y los pasteles sin gluten que preparaba Mar, mi pareja, cuando estábamos en Málaga. Antes de salir de España, poco echaba de menos, pues ya había productos sin gluten igual de buenos que los con gluten.

No tiene sentido saltarse la dieta cuando la llevas siguiendo tantos años y sientes que gracias a ella disfrutas de buena salud.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

En España cada vez es más fácil comer fuera, por supuesto, siempre con precauciones. Viajando por el mundo, qué te voy a contar. En estos veinte meses fuera de España, quitando Australia y Oceanía, cada comida es un quebradero de cabeza y aunque no paso hambre nunca, mi dieta no es muy divertida. Eso sí, hay excepciones. A veces, consigo comer comida típica de cada país preparada especialmente sin gluten. También hay algunas recetas que son por naturaleza sin gluten.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, etc.? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

En España estaban todos acostumbrados. Pasé de ser el rarito, al amigo celíaco y tipo que siempre repetía la misma retahíla cuando salíamos a comer fuera. En mi actual aventura por el mundo, Mar es la que sufre mis complicaciones con la comida.

 

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Estamos en el camino. Los médicos son parte de la transformación que se ha dado en España en los últimos cinco años. También pienso que es un diagnóstico mágico, me explico: de tener delante a un paciente con muy mala salud, con una prueba, ningún medicamento y solo dejando de comer gluten pronto recuperará el 100% de su salud. ¿No es fantástico?

De ser una minoría silenciosa, hemos pasado a ser conocidos por casi todos los españoles. Esto es, en parte obra de las asociaciones y de los fabricantes sin gluten. No hace falta que mencione qué cadena de supermercados nos ha facilitado mucho las cosas en España y ha dado a conocer la enfermedad, creo que más que ninguna otra entidad. Pero no nos engañemos, también existe un fuerte interés de marketing en los productos sin gluten.

Mi visión global de la celiaquía, habiendo estado en otros países de Europa y vivido en Australia y Nueva Zelanda, es que en España tenemos una situación privilegiada respecto al conocimiento de la enfermedad, pero hay cosas que todavía se pueden mejorar. Lo primordial, el acceso a los productos específicos sin gluten: ¿es justo que todavía haya que pagar cinco veces más por unas galletas o una barra de pan?

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Te contaré los que he comido durante esta vuelta al mundo, que son los que tengo más recientes. Mira en Malasia y Sri Lanka, pero originarias del sur de la India, están las dosas, que son unos crepes de harina de arroz y lentejas, que se comen a cualquier hora. En Colombia tomaba arepas (solo en algunos lugares), en Filipinas lechón liempo (cerdo asado). En Ecuador hornado (también cerdo), en Vietnam, pho (sopa). En Bolívia me gustó la carne de llama.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Lo que pretendo con mi viaje por el mundo y lo que difundo en uncelíacoporelmundo.com es que ningún celíaco deje de hacer nada por ser celíaco. Lo único que no podemos hacer es comer gluten. En lo demás somos como cualquier otra persona. No me parece bien que alguien deje de ir a algún sitio o de hacer cualquier actividad por ser celíaco.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Por ser celíaco y viajar sin límites por tantos países, a través de uncelíacoporelmundo.com me han escrito mensajes de agradecimiento que son los que me motivan a dar a conocer la celiaquía en todo el mundo y a seguir luchando cada día contra el gluten.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Basta con darse una vuelta por twitter para ver la enorme actividad de los bloggers celíacos españoles. La información y lo que aportan a la comunidad celíaca no tiene igual.

 ***

Juan nos cuenta algo más sobre experiencia:

Ésta es la primera entrevista en la que no me preguntan específicamente sobre mi viaje por el mundo, lo cual me parece muy bueno, porque se puede ver que antes de embarcarme a recorrer el planeta era un celíaco más, con su dieta fácil sin gluten, su historia de diagnóstico, sus pruebas y sus comidas favoritas. Me ha gustado recordar esos días en los que buscaba qué era eso del gluten y andaba con mi listado encima curioseando en los supermercados. Lejos quedan ya.

Ahora lo más habitual por las ciudades por las que voy pasando es rastrear los mercados y tiendas en busca de algo sin gluten, o un restaurante que me presten atención para poder explicar  mi problema.

Esta ha sido mi ruta hasta ahora, desde que salí de Málaga en 2013: Singapur, Malasia, Indonesia, Tailandia, Laos, Vietnam, Camboya, Myanmar, Sri Lanka, Filipinas, Nueva Zelanda, Australia, Estados Unidos (Hawaii), Colombia, Ecuador, Perú y ahora me encuentro en Bolivia. En los próximos meses seguiremos por Chile, Argentina y Uruguay. Qué vendrá después, está por definir.

Puede que sea el primer celíaco español en viajar de este modo por cualquier país del mundo, pero espero que mi viaje abra la veda y sigan mis pasos otros celíacos. Si, por ejemplo, en el puesto callejero donde comí cada día en Bangkok vuelve dentro de un tiempo otro celíaco, igual ya lo tiene un poco más fácil.

También pienso que mi viaje es extremo, por lo que si yo puedo sobrevivir durante tantos meses en condiciones tan desfavorables, otra persona celíaca que viaje por menos tiempo y a otros países, seguro que no le resulta tan complicado.

¡Gracias Juan por contarnos tanto sobre ti!

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2 comentarios en “Entrevista nº 28: Juan Ayala, Un celíaco por el mundo

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