Entrevista nº 32: Hermanas A. y N.

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Hoy A. y N., dos hermanas gemelas y celíacas, nos contarán algo sobre ellas. A. es contable y N. enfermera y ambas tienen 23 años.

Contad si tienes algún blog o como participáis en el mundo sin gluten, si es que lo hacéis.

No tenemos ningún blog. Solo participamos en grupos de Facebook y nos mantenemos informadas por las webs.

¿Qué significado tienen para vosotras las fotos que habéis elegido para la entrevista?

A: Hola, la foto es lo que me considero que soy, una persona que siempre se está riendo, positiva y siempre mirando hacia delante.

N: He escogido esta foto porque soy una persona que cree que todos los obstáculos se deben ir superando poco a poco y seguir con nuestro camino en la vida. 

Contadnos un poco sobre vosotras. ¿Cuándo os diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eráis? ¿Quiénes os ayudaron a saber que podiáis comer?

A: Me lo diagnosticaron esta primavera (Marzo 2015) a causa de llevar varios años con anemia ferropénica, resistente al tratamiento que el especialista me daba. He ido pasando por consultas para saber el origen de mi anemia ya que nadie entendía que pasaba, porque con la medicación que me daban no me subía el hierro. Entonces el medico pensó en la posibilidad de la enfermedad celíaca. Me hicieron una analítica completa de los anticuerpos de la celiaquía y salió 4 veces más alto de lo normal. Por tanto me enviaron al hospital para hacerme la biopsia y endoscopia donde se vio mi mal estado del intestino. A partir de entonces me dijeron que no podía comer nada de gluten y que mirara en la web de Asociaciones que allí me explicarían mejor los alimentos que puedo y no comer.

N: Me lo diagnosticó mi médico de cabecera en Marzo (dos semanas antes que mi hermana). El año pasado tuve episodios de reflujo y anemia que me fueron desapareciendo (la anemia aun me viene y me va) y este año empecé con taquicardias y elevación de las transaminasas hepáticas. Fue cuando me hicieron un estudio completo de las enzimas digestivas y hepáticas cuando me salió en la analítica. Después me hicieron la endoscopia y biopsia confirmativa. Siempre había tenido problemas con mi peso (tendía a disminuirlo) y tener diarreas después de comer fuera o hacer comidas pesadas (familiares o con amigos).

¿Hay en vuestra familia algún otro celíaco o celíaca?

A: de momento solo mi hermana. A mi madre le hicieron la analítica para ver los anticuerpos en sangre pero le salió negativo. (A pesar de llevar en la genética de HLA DQ2).

N: Mi hermana. Mi madre es portadora del gen pero no tiene los anticuerpos en sangre.

¿Os acordáis de cuál fue la última comida con gluten?

A: Sí, unos espaguetis deliciosos jajaja, y galletas. ¡Me encantan las galletas!

N: Galletas para desayunar y unos espaguetis que comí en mi casa. ¡¡¡¡Super ricos!!!!

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido vuestra mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez os habéis saltado la dieta?

A: Lo que más echo de menos es comer unos Donettes o un pastel. Ver a la gente comer cosas deliciosas sin poder comerlo yo, es muy duro, sobre todo a para mí que me encantan los dulces!  Dificultades tengo muchas sobre todo a la hora de ir a comer fuera en un restaurante, siempre es un show. Encontrar un sitio para poder comer de forma improvisada no es buena idea ya que me quedaría sin comer. Es muy complicado la verdad. A veces prefiero quedarme en casa para no generar problemas.

N: Echo de menos esa libertad de poder comer lo que sea sin preocuparme de nada, salir con amigas o con mi novio sin pensar donde ir.  Aun me cuesta ver comer los postres o tartas en comidas familiares o con amigos sin poder probar bocado, es duro, muy duro. Me encantan los dulces siempre era la que repetía y me comía el trozo más grande… Esto me está costando mucho aceptar. Buscar un restaurante sin gluten para salir con amigos/familia es muy restrictivo por lo que los demás no pueden escoger demasiado y hacen esfuerzos. Es un problema.

¿Cuándo habéis salido a comer fuera o habéis viajado, os habéis encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

A: estas son mis primeras vacaciones como celíaca y lo que he hecho ha sido informarme sobre restaurantes sin gluten por la zona donde voy a estar. Igualmente me llevaré mi pan y mis galletas por si acaso no encuentro sitios o tengo problemas. Al menos un bocadillo me podré hacer jajaja. También me llevaré algún snack entre horas en el bolso.

¿Qué tal lo llevan los que os rodean, vuestra familia, vuestros amigos, vuestros compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que os pasa y os ayudan a llevar una dieta correcta?

A:  A mi familia les ha costado un poco entenderlo, es complicado lo de la contaminación cruzada. La tostadora o las paellas… ahora se están adaptando y ya lo están asimilando. Al principio no creían que fuera tan grave, que me pudiese afectar una miga de pan.

Mis amigos se adaptan y siempre miran de ir a sitios que pueda ir yo. Incluso me hacen tartas especiales para mí o me compran mi pan especial para que yo no sea menos, eso se agradece mucho.

En general si me ayudan a llevar una dieta sin gluten, pero cuesta verles comer a ellos cosas que yo no puedo, a pesar de que hoy en día hay muchos productos sin gluten el sabor no es el mismo y hay productos que sin gluten no existen.

N: A mis padres les costó entenderlo al principio, pensaba que se iba a “curar”. Poco a poco lo han ido asimilando y me compran los alimentos mirando etiquetas y cocinando sin productos con gluten. Mis amigos se han tenido que adaptar a salir a sitios donde yo pueda comer, por lo que eso les priva un poco de ir a sitios de sus preferencias. En mi trabajo cuando tengo que quedarme a comer me hacen menú sin gluten al 100%, no tengo problemas en este aspecto.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

A: Bueno yo creo que cada vez más es más conocida esta enfermedad y por eso están sacando tanta variedad de productos sin gluten. No se iguala a la de productos con gluten evidentemente, pero bueno. Los médicos por experiencia personal no creo que estén muy bien informados, ya que me tardaron casi tres años en detectarme la celiaquía, solo me hinchaban a pastillas que me hacían polvo el estómago. Suerte que los últimos meses empecé a notar que la pasta, pan y pizza no me sentaba del todo bien y se lo comenté a mi doctor. Eso creo que fue lo que le hizo pensar en la enfermedad.

N: Poco a poco van aumentando más los productos y restaurantes sin gluten pero aún falta avanzar mucho más, sobre todo en los alimentos de desayuno/merienda. En una panadería/cafetería normal no hay nada que podamos tomar aun. Los bares de tapeo también es complicado come. Los precios de los alimentos en los supermercados son muy elevados y en muchos las opciones son limitadas.

¿Cuáles son vuestros platos o comidas favoritas?

A: la comida italiana y mejicana me encanta. Ahora me estoy aficionando al sushi que también es uno de mis platos preferidos.

N: los italianos y los mejicanos. También los japoneses me gustan mucho.

¿Qué cambiariais del mundo sin gluten?

A: es muy fácil, que hubiera mucha más variedad de restaurantes sin gluten.

N: que hubiera todos los productos normales en versión sin gluten jajajaja. Y que los precios fueran más bajos.

¿Algo bonito que os haya pasado por ser celíacas?

A: Ver que la gente que quiero que se preocupa por mí y me anima. Hay gente que me ha sorprendido gratamente.

N: que he descubierto los verdaderos amigos y personas que se preocupen por mi alimentación. También la solidaridad de la gente celiaca en foros y redes sociales.

Recomendadnos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

A: “Allegychef” es una página donde puedes encontrar muchos restaurantes para ir. También en páginas de Facebook como “500.000 establecimientos sin gluten” y “Celíacos de Barcelona” están muy bien.

N: en el Facebook, el grupo de “Celíacos de Barcelona”. También páginas webs como Gerblé, Allergychef. En muchos de ellos también hay recetas para celíacos.

¡Gracias A. y N. por contarnos un poco de vosotras!

***

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