Entrevista nº 36 – Eva

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Eva tiene 38 años y fue diagnosticada a los 20. Hace unos meses busqué a gente que no tuviera Internet en el momento de su diagnóstico. Creo que estar comunicados a muchos nos ha ayudado a tener mejor información para saber sobre la celiaquía y sobre qué poder comer o no.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

La foto es de mi otro yo, ella también come diferente.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me diagnosticaron celiaquía a los 20 años después de varios años entrando y saliendo de hospitales y visitar todos los médicos que se cruzaron en mi camino. Al final, todos terminaban mandándome al psiquiatra y los psiquiatras diciéndoles que era la persona más cuerda que habían visitado. Aunque al final empecé a pensar que no estaba bien.

La verdad es que no recuerdo haber estado bien nunca, yo siempre me había encontrado mal, dolores de cabeza, de huesos, cogía todos los virus que pasaban cerca, se puede decir que gozaba de una estupenda mala salud, afecciones de piel, ulceras bucales, etc. Pero jamás padecí vómitos ni diarreas.

Hasta que llego el gran día, sufrí una atrofia muscular severa repentina que me impidió caminar durante más de 6 meses, perdí 20 kilos en mes y medio. Tuve la gran suerte, que, uno de tantos días en los que acudí a urgencias, encontré un nuevo internista que se interesó por mi caso. En cuestión de tres semanas me hizo todas las pruebas que se podían hacer o incluso más y todo daba negativo. La última, fue una biopsia intestinal buscando una bacteria que no apareció, pero en su lugar apareció una atrofia severa que indicaba que era celíaca ¡¡Al fin una respuesta!!

Me remitieron al digestivo para que me llevara el seguimiento y me orientara sobre mi alimentación. Su recomendación fue que me alimentara a base de arroz y patatas, no tenía ni idea de que debía comer y que no, mi médico de cabecera tampoco tenía idea pero hizo los deberes y busco información. Al final mi farmacéutica me puso en contacto con una chica que conocía que era celíaca y me oriento un poco.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

En mi familia no había ningún celíaco, yo fui la primera. Ahora tengo una prima y un sobrino que comparten menú en las comidas familiares.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

Lo último que comí con gluten fue un plato de macarrones y todavía recuerdo el sabor.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Lo peor fue hacer vida social. La celiaquía era totalmente desconocida para todo el mundo, ir a un bar a tomar algo era prácticamente imposible, cenar en casa de un amigo casi que también. No entendían que por una vez sí que pasa algo, que no puedo saltarme la dieta o que no puedes mojar pan en el plato hasta que yo no termine de comer. Echo de menos poder salir de casa o salir de viaje sin tener que llevar la despensa detrás. Jamás me he saltado la dieta.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Hoy en día es relativamente sencillo salir a cenar o irse de viaje, todo el mundo conoce la celiaquía aunque sea de oídas y hay mil sitios con menús sin gluten. Hace 18 años era imposible. Recuerdo que para el bautizo de mi sobrino, estuve peleando con la cocinera para que me sirviera algo tan sencillo como emperador a la plancha en una plancha limpia y aparte de lo demás sin guarnición ni nada. Pues cuando llego el día, me sirvió el emperador a la plancha hecho en una plancha limpia aparte de lo demás y como guarnición me puso unos estupendos calamares a la romana. Estuve a punto de cogerla del cuello.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Al principio a todo el mundo le costó mucho, pero al final aprendieron y ahora intentan hacerme la vida más fácil, siempre unos más que otros.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Las cosas han avanzado mucho, cada vez se preocupan más por nosotros pero todavía queda mucho por hacer.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

No tengo una comida favorita, me gusta comer y como de lo que puedo de todo, ya que acumulo más intolerancias. Pero me encantan los platos de cuchara.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Cambiaría tantas cosas, empezando por los precios.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Al ser celíaca he conocido a gente y he vivido situaciones que de otra forma no hubiera conocido.

¡Gracias Eva por contarnos un poquito de ti!

 

***

 

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