Entrevista nº 37: Victoria del blog “Celíaca loca”

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(Esta entrevista se hizo en AGOSTO de 2014, por lo que algunos datos podrían haber cambiado).

Victoria tiene 34 años y es filóloga.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Pues es el primer bizcocho sin gluten que hice. Le tengo especial cariño porque a pesar del miedo que pasé, la experiencia fue muchísimo mejor de lo que pensaba en un primer momento.

¿Participas de alguna manera en el mundo sin gluten?

Tengo un blog: CELÍACA LOCA, y me manifiesto con ese mismo nombre por Twitter y por Facebook, dónde también tengo una página. Estáis todos invitados.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Pues me diagnosticaron en el año 93. Mi madre empezó a empeñarse en que era bajita para mi edad y dejé de crecer mientras los chavales de mi barrio se volvían como espiguitas. Ahí empezó el espanto de pruebas de tiroides (también tengo hipotiroidismo, ya se sabe que autoinmune suele llevar a autoinmune), pruebas endocrinas de todo tipo. Hasta que mi endocrino en un alarde de iluminación celestial, me mandó al gastroenterólogo porque algo debió de leer en algún artículo que le llevó a pensar en que podía ser celíaca. En ese momento fue cuando lo supe. Lo de los celíacos en aquellos momentos era un poco regulero, pero en seguida nos hicimos socios de la FACE que nos ayudó por lo menos para orientarnos y saber a lo que atenernos en aquellos duros momentos.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Si lo hay no lo sabemos, de momento la única diagnosticada soy yo. Yo lo advierto en cada nuevo niño que nace porque entiendo que estas cosas es bueno saberlas desde el principio y que los pediatras sepan que hay una celíaca en la familia.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

Me imagino que te refieres a mi última comida con gluten. Pues no, no me acuerdo, teniendo en cuenta que comía prácticamente todos los días en casa de mi abuela, posiblemente fueron unos macarrones, unas croquetas o algo por el estilo.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Pues la verdad es que dentro de que me puse las pilas rápido creo que no soy de estos celíacos que viven con felicidad su enfermedad. Entiendo que no puedo hacer nada para remediarlo pero a veces me enfado con ciertas cosas a las que nos tenemos que enfrentar.

Creo que una de las cosas que más echo de menos son las porras y los churros, sé que no las voy a comer igual nunca. De hecho tengo la anécdota de que recién diagnosticada me fui a por porras y churros para mis padres, creo que me sirvió como terapia de shock. Mis padres se morían de la pena pero les dije que no podía estar dando pena eternamente ni llorando lo que me pasaba porque era algo con lo que iba a tener que convivir toda mi vida y me debía de acostumbrar pronto.

Creo que aquí tenemos que hablar de saltarse la dieta voluntaria o involuntariamente. Muchas veces seguimos yendo muy perdidos y estoy segura de que un mundo sin gluten por completo es imposible (como decía un sabio somos espantapájaros en campos de trigo luchando contra la adversidad). Me la he saltado voluntariamente dos veces. Una en Rusia y otra en Polonia, por circunstancias personales y una falta de conocimiento bastante importante (los medios no eran los mismos entonces).  No me pongo mala, soy asintomática, pero precisamente por no ponerme mala me da más miedo. Así que estuve con un cargo de conciencia mortal dos semanas, pero bueno, luego me cuidé y mis análisis dicen que no lo hago tan mal, no he vuelto a saltármelas voluntariamente nunca jamás. (Que nadie se salte la dieta, por favor, estos fueron casos de necesidad).

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Afortunadamente cada vez menos. Lo que te he contado de Rusia y Polonia fue de libro del desastre, iba desinformadísima, allí tampoco hacían por ponérmelo fácil, no sé, fue algo increíble. En Rusia mejor, porque al ser bufets libres pude tirar de ensalada diaria, pero ir a un sitio en el que dependes de un catering y todo lo que sirven es empanado y que encima los vegetarianos tuvieran opción y yo no, fue algo un poco frustrante.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

He pasado prácticamente todas las etapas de formación de mi vida con mi celíaca a cuestas. Desde mi adolescencia llevo con ello. Mi familia siempre en la cresta de la ola llevándolo estupendamente y haciendo siempre lo que han podido y más. Mis compañeros bien, haciéndome preguntas que he considerado siempre buenas porque han sido para conocerme mejor y acercarse a mi mundo. Mis amigos siempre genial, aunque he sido foco de muchas bromas con las que me he reído con mucha intensidad y eso también me ha hecho llevar mi enfermedad con mejor sentido del humor.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Creo que poco a poco las cosas van mejorando, antes era un suplicio y aún queda mucho por hacer (muchísimo diría yo). Pero todo va mejor. Los médicos intentan reciclarse en algunos casos pero siempre es mejor tener un médico joven cerca porque seguro que lo entienden mejor. Hay generaciones que esto les ha pillado muy mayores y creo que intentan obviarlo un poco por la simple idea de que para lo que les queda de ejercer, tampoco se van a poner a estudiar de lleno algo que ya les pilla mayores.

Las empresas, pues depende de qué tipo de empresa hables, si son empresas alimenticias, está claro que con el número creciente de celíacos empezarán a pensar en nosotros aunque sólo sea como carnaza. De ahí vendrá la competencia y es posible que alguna cosa milagrosa (dietas, medicinas, homeopatía), con las cuales tendremos que tener mucho cuidado.

Si hablas de empresas de otro tipo,  pues espero que nos den margen a nivel médico, a nivel de asepsia en los comedores en los que comamos siendo trabajadores, no sé, espero que esto vaya abriéndose camino (soy bastante optimista).

La sociedad… Pues teniendo en cuenta que pasa cada vez más aquello de que todo el mundo tiene un celíaco conocido, espero que ese boca en boca, también nos esté beneficiando aunque sea gota a gota. Aún queda mucho y es en ese momento en el que te das cuenta de todo lo que queda por hacer. Queda un reposo de ignorancia y no nos beneficia que la gente no celíaca coma sin gluten por moda o porque piensan que es más sano. Es muy complicado, socialmente es muy complicado y creo que hay que ir asentando conceptos. Espero que poco a poco se vaya consiguiendo.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Me encanta la pasta en general, podría vivir a base de ella.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Ya lo he ido comentando, creo que la visibilidad es uno de nuestros grandes retos. En cuanto se nos conozca se nos tolerará más y de ahí sólo serán pasos para seguir ganando terreno.

Cambiaría a todos los que frivolizan nuestro mundo y a los intolerantes que siguen viéndonos como niños pijos que no comemos gluten porque no queremos o porque no nos da la gana.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

La movilización de la gente más allegada a mí. Incluso de algunos recién conocidos que se han puesto a estudiarse lo que me pasa para poder invitarme a comer un día. Eso es precioso y no tiene valor cuantificable lo que se lo agradezco. También lo que se lo agradezco a mi familia, que aun ignorando lo que me pasaba, sin pensar, han estado y están siempre a la altura.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

No recomiendo ninguno en concreto porque me gustáis todos muchísimo. Me encanta ese empeño de que nos nutramos mutuamente con recetas e ideas que nos lo ponen todo mucho más fácil. Lo bueno es que cada vez hay más y con eso se aprende muchísimo. Me encanta cada iniciativa, para mí el mundo de la difusión es el que me hace más feliz porque veo que esta enfermedad trae algo positivo que es conoceros a todos vosotros y aprender de vuestras vidas y vuestras experiencias que se parecen a las mías en muchos aspectos porque compartimos esto, el intentar conseguir la asepsia del gluten e intentar vivir cada vez mejor con ello.

Muchísimas gracias a ti, ya te he dicho lo fan que soy de esta iniciativa.

Un abrazo enorme.

¡Gracias Victoria por contarnos un poquito de ti!

***

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