Entrevista nº41 – Rocio Garaguso del blog: “Gluten te desafío”

 

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Rocio Garaguso, 27 años, biotecnóloga y viajera por vocación. Escribe en el blog GLUTEN TE DESAFÍO.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Es el logo de GLUTEN TE DESAFÍO. Representa un ave que tiene un ala débil, dibujada con las espigas de los cereales que contienen gluten. Pero que a su vez tiene una ala fuerte que le ayuda y le permite volar bien alto.

Con este diseño yo encuentro sentido a mi realidad y trabajo día a día para que mi ala sana sea cada vez más fuerte.

No es un ave de casualidad, es un ave porque al volar representa libertad y la libertad la sentís cuando viajas. Es un ave porque vuela alto para cumplir sus sueños y desde arriba puede ver las complicaciones con otra perspectiva.

GLUTEN TE DESAFÍO me ayudó a canalizar mis miedos, dudas y experiencias negativas mientras viajo, dándome la posibilidad de ayudar a otros celíacos viajeros.

¿Participas de alguna manera en el mundo sin gluten?

Si, desde mediados de 2016 tengo un blog de viaje hecho por y para celíacos. Empecé mi viaje en septiembre 2014 pero recién en abril de 2016 tuve mi diagnóstico y el concepto de viajar cambió radicalmente.

El blog tiene tres ejes: Te desafío a Viajar, a Saber y a Ayudar. Con el objetivo de ayudar a gente celíaca a viajar, a gente que no tiene un diagnóstico a descubrirlo y a gente sin recursos a tener la posibilidad de comprar productos sin gluten a bajo costo.

Además, soy biotecnóloga y espero en el futuro poder desarrollar mi profesión en el ámbito de la celiaquía como enfermedad autoinmune.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me diagnosticaron la celiaquía a fines de abril del 2016, con 26 años de edad. Exactamente 10 días antes de irme a vivir a Australia por un año, primer destino de un viaje mucho más largo.

En realidad descubrimos el diagnóstico por una serie de eventos. Toda mi vida tuve síntomas, pero cuando vivía en Nueva Zelanda empeoraron un poco y en los meses sucesivos que volví a mi hogar, mucho más. Como estaba en Argentina y tenía otro viaje por delante decidí que necesitaba un diagnóstico. El gastroenterólogo sugirió que podía ser celiaca, pero decidió descartar primero otros diagnósticos. Se acercaba el viaje, me sentía cada vez peor y todavía no sabía lo que tenía. Le pedí que me hiciera los estudios para celiaquía y no quiso porque para él mis síntomas no eran tan graves. Me derivó a una hematóloga para que determinara la causa de la anemia que tenía. Aproveché la consulta y le pedí a la doctora que me hiciera los estudios de sangre para celiaquía. Me dieron muy altos los niveles de anticuerpos y, finalmente, el gastroenterólogo accedió a hacerme la endoscopia, después de 5 meses de su sugerencia inicial. Me dio positivo el diagnóstico.

El gastroenterólogo me sugirió que fuera a una nutricionista y a un psicólogo, pero solo me quedaban 10 días antes de viajar. Así que me puse a investigar y también le consulte a una amiga celíaca. Básicamente aprendí andando, los primeros días me costó incorporar el concepto de contaminación cruzada.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

A partir de mi diagnóstico mi mamá se hizo los estudios y le diagnosticaron intolerancia al gluten.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

Un sándwich de miga de jamón y palmito que me cayó muy mal, lamentablemente porque estaba riquísimo.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Creo que la mayor dificultad es que aprendí a ser celíaca viajando. Eso implica que cada vez que llego a un nuevo lugar tengo que aprender todo desde cero. A eso se le suma también la complicación del idioma y del desconocimiento general de la enfermedad.

No echo de menos una comida en sí, sino poder improvisar y compartir comidas sin que sea una preocupación.

Nunca me he salteado la dieta voluntariamente, pero me ha pasado en restaurantes que me caiga mal la comida que tanto me aseguraron que era sin gluten.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

En el poco tiempo que estuve en Argentina me resultó bastante sencillo porque mi ciudad, Tandil, es muy amigable con los celíacos. En cambio países como Suiza y Bélgica me resultó más complejo por el desconocimiento de la gran cantidad de alimentos que contienen gluten y de los cuidados para evitar la contaminación cruzada.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

La verdad es que con tanto viaje la mayoría de mi familia y amigos no tuvieron que sufrirme mucho, aún que por supuesto que, ¡todos se preocupan! Mi hermana es la que se llevó todos los números porque viajamos juntas por algunos momentos. Prácticamente con ella aprendí a hacer la dieta, así que, ¡me ayuda un montón! Tanto que siempre le consulto a ella su opinión antes de comer algo. Cuando no es fácil encontrar comida gluten free en algunos lugares nos frustramos un poco, pero siempre alguna levanta el ánimo a la otra para seguir buscando. Sí, es la mejor hermana del mundo.

Mi madrina me visitó casi un mes en Australia y me malcrió cocinándome cosas muy ricas y gluten free. Confianza total porque se leyó todos los consejos de mi blog para cocinar sin gluten en la cocina de un hostel.

En noviembre de este año estuve viajando por Europa y aproveché la ocasión para visitar a varios amigos. Fue muy lindo que todos me recibieran con alimentos gluten free y con la predisposición de cocinar sin gluten. También me encontré con mis papás y disfruté compartir la dieta gluten free con mi mamá.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Me temo que no. Y creo que la peor parte es que los médicos no estén concientizados. Actualmente un celíaco tarda en promedio 10 años en descubrir su diagnóstico. Todos somos responsables. Por un lado los médicos, porque nunca consideran la celiaquía dentro de los primeros posibles diagnósticos (creo que debería ser un estudio de rutina). Y por otro lado, los gobiernos, empresas y sociedad porque el desconocimiento de la enfermedad es tan grande que hace que sea más difícil diagnosticarla. Y ese desconocimiento también hace que sea difícil llevar una dieta gluten free, sobretodo cuando viajás.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

El asado del domingo en familia. Que empieza con una rica picada tandilsense. Es sin dudas uno de mis favoritos y viajando es lo que más se extraña.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Me gustaría que el mundo sin gluten fuera más justo. Donde todas las personas celíacas puedan acceder a alimentos sin gluten. Hoy los precios tan elevados hacen que a la gente de bajos recursos, les resulte casi imposible adquirirlos.

Además, me gustaría que haya más conocimiento general de la enfermedad lo que haría que viajar sea más sencillo.

Y por último, que existiera un método de diagnóstico de la enfermedad que sea accesible para todos, así todos los celíacos sin diagnóstico pueden mejorar su calidad de vida.

Sé que es cuestión de tiempo, hace algunos años las cosas eran aún más difícil. De a poco, ¡vamos avanzando!

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Creo que lo más bonito que me pasó fueron todas las personas lindas que conocí viajando. Personas que casi sin conocerme, hicieron grandes esfuerzos por cocinarme gluten free. Y de esta manera lograron que me sintiera parte al poder compartir con ellos una comida típica de su país. Fue muy muy lindo, un abrazo al alma.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Para saber más sobre la enfermedad recomiendo: GLUTEN.ORG 

Es una página en inglés pero que tiene una sección en español con toda la información sobre la celiaquía muy completa.

Y para viajar mi blog jeje 😉 GLUTEN TE DESAFÍO 

 

¡Gracias Rocío por contarnos un poquito de ti!

***

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3 comentarios en “Entrevista nº41 – Rocio Garaguso del blog: “Gluten te desafío”

  1. ME ENCANTO SU FORMA DE ESCRIBIR, SU VALENTÍA PARA VIAJAR Y DEMOSTRAR QUE SE PUEDE. Y TAMBIÉN ME PREOCUPA LA FALTA DE APOYO PARA LAS PERSONAS QUE TIENEN ALGUNA LIMITACION NUTRICIONAL

  2. Guauuuuuuuuu!!! Que bueno Ro! que puedas contar tu experiencia en este Blog!
    Espero que sea útil para quienes como tu, deciden vivir viajando en una etapa de sus vidas. En particular he aprendido un montón leyendo tu Blog, Gluten te Desafío, y he ido leyendo lo que sugieres que leamos quienes no sabemos mucho, cocinarte fue un placer y estamos aprendiendo nuevas recetas para cuando andes por aquí o te visite nuevamente! Albóndigas gluten free, ha sido mi última incorporación, son buenísimas!
    Abrazo enorme a la comunidad celíaca que lee, viaja y padece un mundo que no está preparado para ser celíaco, en especial por los costos que dificultan la buena alimentación a los diagnosticados y a los no diagnosticados, el padecimiento por la falta de iniciativa de los médicos y de políticas sanitarias que permitan el rápido diagnóstico.
    Desde estos espacios comencemos a bregar por una ley para que el análisis sea de rutina en todos lados del mundo, gratuito, y de fácil acceso a toda la población!

  3. Excelente entrevista, me toca de cerca, tengo una ahijada celíaca y se por lo que tiene pasar y de todos los cuidados que tiene que tener con los alimentos que puede consumir, reconozco que antes de su diagnóstico desconocía de que se trataba. Buen trabajo!!!!

Aporta tu experiencia. Dinos que te ha aportado la entrevista. Gracias!

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