Entrevista nº 44: Lorena Pérez de Celicidad

Lorena Pérez Celicidad

 

Lorena Pérez (33 años), es periodista y Directora de contenido en CELICIDAD.

CELICIDAD es una web dónde comparte información sobre celiaquía y además es una aplicación dónde podemos encontrar restaurantes aptos para celíacos.

Logo Celicidad

 

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Esta foto me la hicieron a los pocos meses de lanzar la web y la app,  para el diario La Nueva España. Es especial porque es la primera entrevista que nos hicieron a Juan y a mí como creadores de CELICIDAD y además nos la hicieron en el primer periódico en el que trabajé y el que fue mi auténtica escuela cuando estaba aún acabando la carrera.

¿Cómo participas en el mundo sin gluten?

Participo todo lo que puedo y lo que me dejan (jeje). Me encargo de los contenidos de la web CELICIDAD y colaboro con varios medios de comunicación contribuyendo a divulgar más sobre la celiaquía, la dieta sin gluten y la restauración sin gluten . Además trabajo también en un programa de radio sobre salud, Salud XXI en Gestiona Radio, y siempre que puedo aprovecho para hablar sobre alergias e intolerancias y por supuesto sobre celiaquía. Estas labores las compagino con el programa en Youtube Celiacos en Directo que copresento junto a su director, Mario Sánchez, Presidente de la Asociación Celicalia.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me diagnosticaron con 14 años después de toda una infancia de problemas a los que no le veían solución. Siempre me decían que no me gustaba comer y que por eso no crecía, no engordaba, me cansaba con facilidad, estaba de mal humor…etc. Después de una fuerte gastroenteritis que no acababa de remitir del todo, me derivaron a una joven digestivo que en cuanto me vio me pidió una serología. Ésta fue positiva y a partir de ahí vinieron el resto de pruebas y la confirmación del diagnóstico. Más tarde le llegó el diagnóstico a mi madre y juntas, con la ayuda de ACEPA, aprendimos a comer y vivir sin gluten.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Mi madre y uno de mis primos también están diagnosticados, pero sospecho que hay algún celiaco más por ahí.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

¡Ni idea! Pero probablemente algún bocata de nocilla. Mi madre siempre dice que me crió a base de filetes con patata y bocadillos de nocilla… por entonces no me gustaba nada comer, ¡ahora como de todo!

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

No sé si es porque llevo muchos años comiendo sin gluten (casi 20), pero no extraño nada. Además cuando recuerdo los panes que comía con 15 ó 16 años y pienso en los que como ahora, me parece tan grande la evolución que no veo el problema. Dulces, pizzas, pasta… podemos comer de todo. Creo que en este aspecto podemos estar satisfechos. Eso sí, el tema del bolsillo es otra cosa…

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Hace unos años era horrible, ahora es más fácil y cada vez lo va a ser más. También cuento con cierta ventaja, porque al haber desarrollado junto con mi pareja Juan Luis Quirós una app de Restaurantes Sin Gluten, conozco un montón de sitios en mi ciudad y fuera, hablo con los restauradores y normalmente les frío a preguntas, con lo que como normalmente con mucha tranquilidad. Aun así es importante que siempre que comamos fuera de casa estemos pendientes de controlar que las cosas se hacen bien y no jugárnosla nunca. Hemos avanzado mucho, pero aún queda muchísimo.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

En general tengo mucha suerte. En casa de mis padres está todo controlado y en la mía también. Mi chico come prácticamente sin gluten a excepción quizás de su pan y algunos desayunos. Procuramos comer mucho producto que de forma natural no lleva gluten y así es mucho más sencillo. En el trabajo, mis amigos…son ya todos expertos, pero es que soy muy pesada y me da lo mismo que me lo digan, lo primero es la salud.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Hay de todo. A la sociedad y a las empresas todavía les queda…pero lo que es más preocupante es la situación de los profesionales de la salud. Recuerdo que una vez acudí al médico por una infección de garganta que me estaba dando mucha fiebre. Me atendió una médico y a la hora de prescribirme un antibiótico le dije que me diese uno sin gluten porque era celiaca. Me contestó: “¿has tomado carne o leche últimamente? Porque quizás tienes tanta fiebre porque te has contaminado con esos alimentos”. Es un ejemplo extremo, y evidentemente el desconocimiento médico no suele alcanzar esas cotas, por suerte. Pero en general necesitan más conocimientos sobre todo para que los diagnósticos sean precoces cuando no aparecen los síntomas más habituales. A día de hoy se sabe que son más comunes los síntomas extra-digestivos que los digestivos, sin embargo aún muchos profesionales no los conocen todos en profundidad.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

¡Me gusta todo! Soy muy de pizza, pero como buena asturiana adoro la fabada, el cachopo, el pote de berzas… En general no tengo problemas para comer, nada que ver con lo que odiaba comer antes del diagnóstico.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Creo que vamos en el buen camino pero que hay mucho por hacer aún. Lo más importante es que de una vez por todas la Administración se haga cargo de nosotros y que la dieta sin gluten no nos resulte tan cara. Somos personas con una enfermedad crónica (y aunque suene feo, es así) que requieren de un tratamiento de por vida y este tratamiento tienen que ayudarnos a costearlo. A veces pienso en aquellas familias en las que son tres o cuatro celiacos, y en estos casos se convierte en un auténtico problema costear la dieta. Creo que la Administración debería sentarse con las asociaciones y los productores y llegar a un acuerdo,  porque esta situación no es ni justa ni lógica.

Por otro lado me parece fundamental la investigación y la formación a médicos para que los diagnósticos sean precoces y así evitar el desarrollo de otras enfermedades autoinmunes asociadas. En cuanto a que la sociedad se conciencie, es cuestión de tiempo, de seguir divulgando y de acabar con los mitos que existen sobre la celiaquía. Lo mismo ocurre con la restauración, poco a poco hay más opciones porque somos un número creciente de posibles clientes. Hay que seguir exigiendo que esa restauración sea responsable.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Muchas cosas. Para empezar CELICIDAD sólo me ha traído alegrías, he conocido a gente fantástica de este mundo sin gluten y aprendo todos los días. Además resolver una duda de un celiaco, recomendarle algún restaurante y ver que les ayudas es sumamente satisfactorio.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

No soy especialmente cocinitas y las cosas que hago son bastante básicas, pero me encantaría hacer recetas como las tuyas o como la de todos esos blogueros que trabajan y comparten sus platos con todos: Cocina fácil con Famalap, Caminar Sin Gluten, Celicius Gluten Free, Mi menú Sin Gluten, Mi madre no cocina, Singlutenismo, Los mundos de Piru, podría seguir así hasta el infinito. Creo que en el mundo virtual “sin gluten”  hay mucho talento y me encanta ver que nacen blogs nuevos y que todos aportamos nuestro granito de arena.

¡Gracias Lorena por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 43 – Eva del blog “Celíaca de repente”

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Eva es celíaca y comparte su experiencia, informaciones y recetas en su blog CELÍACA DE REPENTE.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Tengo muchas fotos significativas, pero quizás  esta me gusta especialmente porque a partir de este viaje a NY mi vida cambio y así de repente me convertí en celíaca.

¿Participas de alguna manera en el mundo sin gluten?

Intento dar visibilidad a nuestro problema alimentario en las cursas de asfalto y en cualquier tipo de deporte. También tengo mi blog CELÍACA DE REPENTE donde explico mi experiencia para intentar ayudar, dar a conocer lo que yo sé y como llevo yo la celiaquía.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Hace 6 años que estoy diagnosticada. Después de un viaje empecé a encontrarme mal y acudí al médico para ver que podía ser.

Él se alarmó al ver que tenía el hierro bajo mínimos y me mando hacer varias pruebas, como todo salía bien, me mando hacer una endoscopia. De allí ya salí diagnosticada, aunque faltaba la confirmación de la biopsia. Diagnostico celiaca Marsh 3.

En ese momento se me cayó el mundo encima, no conocía a nadie celíaco, no había oído hablar nunca de esta enfermedad. Lo primero que hice fue ir a la Asociación de mi comunidad, mirar en internet, buscar redes sociales. Después de un tiempo acudí a un Coach para que me ayudara a sobrellevar mis rabietas y asumir que esto me acompañará el resto de mi vida.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Mi prima y su hijo. Se lo diagnosticaron al poco tiempo después de yo saber que era celiaca.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

Lo recuerdo perfectamente. Había ido a Zaragoza a las fiestas del Pilar. Fue un festival glutoniano: pinchos, cerveza, migas, bocadillos, churros… pero lo último que comí fue un croissant.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Nunca me he saltado la dieta de forma consciente, sí que alguna vez me he contaminado.

Lo que más extraño no es una comida en concreto. Sino el poder comer donde quiera, a la hora que quiera y lo que me apetezca. No me gusta tener que planear siempre donde vas, para buscar un restaurante o lugar donde puedas comer con tranquilidad. Eso es lo que más añoro de esta dieta. El ver que alguien está comiendo algo, te ofrece y no poder decir que sí. Estas cosas son las cosas que extraño, más que un alimento en concreto. Pero si tengo que decirte algún alimento en concreto, sería el comer pan, yo que siempre decía que no era muy panera.

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¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Una de mis secciones en el blog trata de los viajes y mis dificultades para comer. Pero siempre consigues encontrar algo. La satisfacción de estar en Budapest, por poner un País y encontrar una pastelería sin gluten es indescriptible. Yo me vuelvo loca de alegría. Creo que los celíacos no tendríamos que renunciar al placer de viajar, por miedo a no encontrar comida sin gluten.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

En este aspecto he tenido una gran suerte, todos desde el primer momento me lo ponen muy fácil. Mi pareja aunque no es celíaco, es como si fuera un celíaco más y se preocupa casi más que yo. Siempre está pendiente, me apoya y me ayuda en conseguir mejoras para nuestro colectivo. Me hace el día a día muy fácil en este sentido.

Mi familia se preocupa en extremo y mis amigos ya saben que protocolo seguir si me invitan a comer a casa o saben que elegiré yo restaurante si salimos fuera.

Mis compañeros de trabajo nunca se olvidan de mí en una celebración, más les vale. Porque sino saben que me van a tener dándoles la lata con mis reivindicaciones.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Mucha gente aún desconoce que es la enfermedad celiaca, qué consecuencias tiene saltarse la dieta para nuestra salud y lo que conlleva tener una enfermedad crónica. Lo bueno es que la gente ya ha oído hablar de ello y algo le suena.

Ya si hablamos de los precios de todo, tenemos para hablar largo y tendido.

Considero que tanto por el gobierno, como por la sanidad pública estamos totalmente desatendidos. Cuando creo que tendrían que ser el principal soporte. El celíaco cuando está recién diagnosticado no tiene donde acudir, sino es de forma personal a una asociación o en redes sociales. Es vergonzoso.

Si hablamos del sector de la restauración, hace faltan empleados cualificados que entiendan de intolerancias, alergias. Que los menús vengan con todas las especificaciones de composición. En el Sector de la alimentación, queda también mucho por conseguir. Un etiquetado correcto que nos facilite la vida.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

No tengo un plato en particular. Eso sí, me gusta comer sano y disfrutar de lo que como, cada día lo aprecio más.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

El negocio que hacen algunos con nuestra enfermedad, la poca información o la información errónea que se tiene de ella.

El que fuera más fácil conseguir un diagnostico fiable. Hay gente que tiene que sufrir durante muchos años pruebas y más pruebas sin encontrar un diagnóstico certero.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaca?

Mi vida ha cambiado, disfruto mucho más de lo que como, he incorporado alimentos que antes no comía. Me preocupo mucha más de mi salud.

Conocer a un montón de gente y por ahora mi mayor felicidad, compartir en el blog mi experiencia, mis inquietudes, mis logros, mis quejas en el mundo sin gluten

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Queda muy mal si recomiendo mi propio blog jijijij. Hay muchos y de muy buenos, somos una gran familia donde todos buscamos el mismo objetivo que nuestra vida sea más cómoda y cuidar de nuestra salud.

¡Gracias Eva por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

 

Entrevista nº 42 – Susana del blog “Mi menú sin gluten”

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A Susana la conoceréis por su trabajo en el blog: MI MENÚ SIN GLUTEN, en el que comparte información, actividades, opiniones y recetas para celíacos.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Soy yo misma, sin trampa ni cartón. Como suelo ser en mi vida, sin trampa ni cartón.

¿Participas de alguna manera en el mundo sin gluten?

Participo de varias maneras, con mi blog, MI MENÚ SIN GLUTEN, impartiendo talleres, y difundiendo la celiaquía siempre que puedo y tengo oportunidad, sobre todo a nivel escolar. Ultimamente estoy colaborando en un proyecto estupendo con Mario de Celicalia y Lorena de Celicidad, en el programa de radio “Celiacos en Directo”. Junto con Víctor de Caminar sin gluten hacemos una sección de noticias celíacas. Lo cierto es que nunca pensé hacer algo así. Es una gran experiencia y además me lo paso genial.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me diagnosticaron hace dos años, después de que mi médico me hiciera las pruebas de anticuerpos y saliesen negativas, y por ello descartar la celiaquía diagnosticaron a mi peque y a raíz de ahí se hizo el estudio genético y la biopsia, que unidas a las enfermedades asociadas que padecía llevaron al diagnóstico. En principio, cuando diagnosticaron a Irene acudí a la asociación de Celiacos de Madrid, pero después encontré mucho apoyo en las RSS.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Mi hija y mi madre.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

No. Recuerdo que antes de recoger los resultados de la biopsia pensé en tomarme un donut que me encantaban pero no lo hice.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

La dieta no me la salto nunca bajo ningún concepto, al menos de forma consciente. Lo que más echo de menos es pasar por delante de las panaderías de mi pueblo de Galicia cuando huele a empanada. Puedo hacerla yo, y me salen muy ricas pero ese olor…

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

No siempre encuentras sitios donde sepan preparar bien la comida, que sepan lo que es la contaminación cruzada, y muchas veces hay que conformarse con que te hagan algo a la plancha, encima parece que te hacen un favor.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Mi familia se puso las pilas rápidamente, mis compañeros de trabajo sobre todo se extrañaron de un diagnóstico a mi edad, más o menos van controlando el tema, además son mi “banco de pruebas” y catan mis experimentos. Mis amigos siempre que organizamos alguna cena o comida se ocupan de que sea en sitios donde pueda comer con seguridad.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Pienso que los médicos están muy perdidos, la celiaquía sigue estando infra-diagnosticada. La sociedad poco a poco va tomando el pulso a las intolerancias alimentarias en general. Quien no tiene un familiar celíaco, tiene un primo intolerante a la lactosa, alérgico a huevo…

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Me encantan los calamares de la ría fritos, una pena que desde que soy celíaca no encontré ningún sitio donde tomarlos. Tengo que calentarle la cabeciña al cocinero de un sitio en Galicia donde los preparaban mejor que en ningún sitio. Este verano me pongo a ello jeje.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Sin duda alguna el tema de la restauración tiene que darle una vuelta a su manera de gestionar la oferta que hacen. Hay quienes se piensan que con ponernos un filete a la plancha y unas patatas hechas en una sartén ya te están ofreciendo un menú sin gluten. Y no es así. Yo quiero comer lo mismo que mis compañeros de mesa y poder disfrutar del postre y del pan. La vida social se resiente cuando te diagnostican esta enfermedad.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaca?

Conocer a un montón de gente maravillosa. Con algunas personas hemos traspasado la barrera “on-line” y tenemos una relación de amistad que jamás pensaría que podría ocurrir.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Recetas podría recomendaros muchas, esta Navidad conseguimos unos dulces navideños incluso mejores que algunos con gluten. Los panes que hacemos también están rozando la perfección. Hay muchos blogs muy buenos relacionados con el mundo sin gluten, no voy a nombrar ninguno porque podría dejarme otros en el tintero y sería injusto.

¡Gracias Susana por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº41 – Rocio Garaguso del blog: “Gluten te desafío”

 

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Rocio Garaguso, 27 años, biotecnóloga y viajera por vocación. Escribe en el blog GLUTEN TE DESAFÍO.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Es el logo de GLUTEN TE DESAFÍO. Representa un ave que tiene un ala débil, dibujada con las espigas de los cereales que contienen gluten. Pero que a su vez tiene una ala fuerte que le ayuda y le permite volar bien alto.

Con este diseño yo encuentro sentido a mi realidad y trabajo día a día para que mi ala sana sea cada vez más fuerte.

No es un ave de casualidad, es un ave porque al volar representa libertad y la libertad la sentís cuando viajas. Es un ave porque vuela alto para cumplir sus sueños y desde arriba puede ver las complicaciones con otra perspectiva.

GLUTEN TE DESAFÍO me ayudó a canalizar mis miedos, dudas y experiencias negativas mientras viajo, dándome la posibilidad de ayudar a otros celíacos viajeros.

¿Participas de alguna manera en el mundo sin gluten?

Si, desde mediados de 2016 tengo un blog de viaje hecho por y para celíacos. Empecé mi viaje en septiembre 2014 pero recién en abril de 2016 tuve mi diagnóstico y el concepto de viajar cambió radicalmente.

El blog tiene tres ejes: Te desafío a Viajar, a Saber y a Ayudar. Con el objetivo de ayudar a gente celíaca a viajar, a gente que no tiene un diagnóstico a descubrirlo y a gente sin recursos a tener la posibilidad de comprar productos sin gluten a bajo costo.

Además, soy biotecnóloga y espero en el futuro poder desarrollar mi profesión en el ámbito de la celiaquía como enfermedad autoinmune.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me diagnosticaron la celiaquía a fines de abril del 2016, con 26 años de edad. Exactamente 10 días antes de irme a vivir a Australia por un año, primer destino de un viaje mucho más largo.

En realidad descubrimos el diagnóstico por una serie de eventos. Toda mi vida tuve síntomas, pero cuando vivía en Nueva Zelanda empeoraron un poco y en los meses sucesivos que volví a mi hogar, mucho más. Como estaba en Argentina y tenía otro viaje por delante decidí que necesitaba un diagnóstico. El gastroenterólogo sugirió que podía ser celiaca, pero decidió descartar primero otros diagnósticos. Se acercaba el viaje, me sentía cada vez peor y todavía no sabía lo que tenía. Le pedí que me hiciera los estudios para celiaquía y no quiso porque para él mis síntomas no eran tan graves. Me derivó a una hematóloga para que determinara la causa de la anemia que tenía. Aproveché la consulta y le pedí a la doctora que me hiciera los estudios de sangre para celiaquía. Me dieron muy altos los niveles de anticuerpos y, finalmente, el gastroenterólogo accedió a hacerme la endoscopia, después de 5 meses de su sugerencia inicial. Me dio positivo el diagnóstico.

El gastroenterólogo me sugirió que fuera a una nutricionista y a un psicólogo, pero solo me quedaban 10 días antes de viajar. Así que me puse a investigar y también le consulte a una amiga celíaca. Básicamente aprendí andando, los primeros días me costó incorporar el concepto de contaminación cruzada.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

A partir de mi diagnóstico mi mamá se hizo los estudios y le diagnosticaron intolerancia al gluten.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

Un sándwich de miga de jamón y palmito que me cayó muy mal, lamentablemente porque estaba riquísimo.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Creo que la mayor dificultad es que aprendí a ser celíaca viajando. Eso implica que cada vez que llego a un nuevo lugar tengo que aprender todo desde cero. A eso se le suma también la complicación del idioma y del desconocimiento general de la enfermedad.

No echo de menos una comida en sí, sino poder improvisar y compartir comidas sin que sea una preocupación.

Nunca me he salteado la dieta voluntariamente, pero me ha pasado en restaurantes que me caiga mal la comida que tanto me aseguraron que era sin gluten.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

En el poco tiempo que estuve en Argentina me resultó bastante sencillo porque mi ciudad, Tandil, es muy amigable con los celíacos. En cambio países como Suiza y Bélgica me resultó más complejo por el desconocimiento de la gran cantidad de alimentos que contienen gluten y de los cuidados para evitar la contaminación cruzada.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

La verdad es que con tanto viaje la mayoría de mi familia y amigos no tuvieron que sufrirme mucho, aún que por supuesto que, ¡todos se preocupan! Mi hermana es la que se llevó todos los números porque viajamos juntas por algunos momentos. Prácticamente con ella aprendí a hacer la dieta, así que, ¡me ayuda un montón! Tanto que siempre le consulto a ella su opinión antes de comer algo. Cuando no es fácil encontrar comida gluten free en algunos lugares nos frustramos un poco, pero siempre alguna levanta el ánimo a la otra para seguir buscando. Sí, es la mejor hermana del mundo.

Mi madrina me visitó casi un mes en Australia y me malcrió cocinándome cosas muy ricas y gluten free. Confianza total porque se leyó todos los consejos de mi blog para cocinar sin gluten en la cocina de un hostel.

En noviembre de este año estuve viajando por Europa y aproveché la ocasión para visitar a varios amigos. Fue muy lindo que todos me recibieran con alimentos gluten free y con la predisposición de cocinar sin gluten. También me encontré con mis papás y disfruté compartir la dieta gluten free con mi mamá.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Me temo que no. Y creo que la peor parte es que los médicos no estén concientizados. Actualmente un celíaco tarda en promedio 10 años en descubrir su diagnóstico. Todos somos responsables. Por un lado los médicos, porque nunca consideran la celiaquía dentro de los primeros posibles diagnósticos (creo que debería ser un estudio de rutina). Y por otro lado, los gobiernos, empresas y sociedad porque el desconocimiento de la enfermedad es tan grande que hace que sea más difícil diagnosticarla. Y ese desconocimiento también hace que sea difícil llevar una dieta gluten free, sobretodo cuando viajás.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

El asado del domingo en familia. Que empieza con una rica picada tandilsense. Es sin dudas uno de mis favoritos y viajando es lo que más se extraña.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Me gustaría que el mundo sin gluten fuera más justo. Donde todas las personas celíacas puedan acceder a alimentos sin gluten. Hoy los precios tan elevados hacen que a la gente de bajos recursos, les resulte casi imposible adquirirlos.

Además, me gustaría que haya más conocimiento general de la enfermedad lo que haría que viajar sea más sencillo.

Y por último, que existiera un método de diagnóstico de la enfermedad que sea accesible para todos, así todos los celíacos sin diagnóstico pueden mejorar su calidad de vida.

Sé que es cuestión de tiempo, hace algunos años las cosas eran aún más difícil. De a poco, ¡vamos avanzando!

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Creo que lo más bonito que me pasó fueron todas las personas lindas que conocí viajando. Personas que casi sin conocerme, hicieron grandes esfuerzos por cocinarme gluten free. Y de esta manera lograron que me sintiera parte al poder compartir con ellos una comida típica de su país. Fue muy muy lindo, un abrazo al alma.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Para saber más sobre la enfermedad recomiendo: GLUTEN.ORG 

Es una página en inglés pero que tiene una sección en español con toda la información sobre la celiaquía muy completa.

Y para viajar mi blog jeje 😉 GLUTEN TE DESAFÍO 

 

¡Gracias Rocío por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 40 – Elisabet Alba

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En algunas zonas de Catalunya hay muchas “collas” castelleras, que gracias al trabajo en equipo, mucho esfuerzo y mucha valentía, desafían a la gravedad elevando torres humanas. Y me pareció interesante entrevistar a alguien que, formando parte de un grupo grande de personas que no comen sin gluten, pudiera contarnos su experiencia.

Si queréis saber más sobre los CASTELLS podéis leer >> aquí.

Y sobre la COLLA DELS CASTELLERS DE LA VILA DE GRÀCIA >> aquí.

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Foto propiedad de la Colla Castellera de la Vila de Gràcia

Elisabet Alba, 23 años, farmacia: Empecé en la colla castellera hace poco, pero aun así me han recibido muy bien al grupo de la gente que comemos diferente. Cuando entré pensaba que sería un problema hacer las comidas de las fiestas o simplemente tomar una cerveza en la barra de la colla. Pero todas estas dudas desaparecieron cuando me dijeron que había un grupo de chicas que también comían diferente. Y eso se tenía muy cuenta a la hora del almuerzo o picapica después de los ensayos. Verdaderamente me siento muy bien desde que entré en la colla con el tema comida, ya que pertenecía a otras entidades culturales hace ya unos años y, hasta ahora, no se contemplaba la idea de hacer una alternativa para celiacos, veganos, etc.

¿Participas de alguna manera en el mundo sin gluten?

Participo a través de foros y grupos en redes sociales.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me diagnosticaron hace dos años, a través de la derivación del médico de cabecera al especialista por la cantidad de visitas por gastroenteritis.

Tuve la gran suerte de que mi pareja es cocinero y él fue quien me enseño en gran parte qué podía comer.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

En mi familia no hay nadie diagnosticado.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

Nugets de pollo.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Al principio sí que me salte alguna vez la dieta pero a medida que he lo hacía entendía que no valía la pena por los síntomas que tenía que sufrir después.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Fuera de casa he tenido bastantes problemas para encontrar sitios donde poder comer con la total seguridad de no haber contaminación cruzada, ya que en muchos sitios después de ir a comer/cenar me encontraba mal.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Verdaderamente al principio costo mucho que mi familia fuera consciente ya que siempre había comido con gluten. Las amistades en gran parte tampoco entendían lo que me pasaba y porque me sentía tan mal, así como el ser conscientes de que no podía ir a cenar a cualquier sitio con ellos o tomar una cerveza normal.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Creo que no son conscientes de verdaderamente lo que te cambia la vida el tener que hacer una dieta o el controlar todo lo que comes o como está hecho.

La sociedad no entiende verdaderamente lo que es ir a comprar el ir a comprar y el precio de los productos así como encontrar “productos comestibles” de buen sabor o por lo menos parecidos al “normal”.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Actualmente el arroz, pero antes de ser diagnosticada las pizzas.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

El precio de los productos y  la posibilidad una ayuda económica del estado asi como poder comer en cualquier sitio un menú sin gluten.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Conocer a gente en bares o restaurante que también lo eran y entablar grandes conversaciones.Así como en un restaurante en Barcelona, por ser celíaca me invitaron a la bebida, argumentando el dueño que por lo menos tenía que tener alguna ventaja, ya que seguro que para buscar restaurantes con productos sin gluten no era tan fácil.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

En Facebook hay muchos foros que pasan recetas e informan de restaurantes y cosas nuevas en el mercado sin gluten.

Gracias Elisabet por contarnos un poquito de ti. Y a Gemma por ponerme en contacto con ella.

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

 

 

 

 

 

Entrevista nº 39 – Aida

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Aida tiene 30 años y trabaja como “Data Scientist”. Cuando contacté con ella para que contestara las preguntas de esta entrevista, fue por su afición al deporte, ya que en el blog no teníamos la entrevista de nadie con estas características.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Mi pasión desde que nací ha sido el deporte, sea cual sea todos me gustan en mayor o menor grado, pero el deporte es lo que ha movido mi vida y ha definido como soy como persona, ¡es de siempre!

¿Participas de alguna manera en el mundo sin gluten?

No como me gustaría, intento mantenerme activa en grupos de Facebook y doy mi opinión tanto como puedo, pero por escasez de tiempo no puedo ni tener un blog, ni aprender a cocinar cosas nuevas, ni siquiera a usar mi panificadora ¡jaja!

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Hará ya casi 4 años, que llevaba mucho tiempo con anemia, dolores de barriga, adelgazaba sin saber porque y parecía un niño de la África, muy delgada pero con la tripa muy hinchada. Así que después de tirarme meses de médico en médico, por fin conseguí que me hicieran una gastroscopia donde se me diagnostico lo que más me temía, ¡¡¡era CELIACA!!! Y nada, me dieron un papelillo con una lista de alimentos que no podía comer… ¡¡¡y espabílate!!! Que duro fue aquello, suerte de google y mi gran capacidad de encontrarlo todo en internet, a parte de mis conocimientos en tema nutrición (en la universidad cursé muchas asignaturas de tecnología alimentaria, nutrición, bioquímica, etc.), hicieron que supiera como orientarme y saber que debía comer y que no.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

No de momento, soy la oveja negra ¡jaja!

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

Creo que fue un paquete entero de Nestlé Fitness de chocolate, ¡como los echo de menos jeje!

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Lo peor es cuando tienes que comer fuera, me siento como un estorbo para el resto de gente que tiene que adaptarse a mis necesidades para poder comer algo con garantías. Echo de menos poder comer lo que me dé la gana en cualquier momento. Típico bajón que alguna “marranada” de chocolate cura. ¡Al ser celiaco eso es muy difícil!

Al principio me saltaba a menudo la dieta, pensaba, por un día no pasa nada… hasta que vi que en lugar de mejorar empeoraba y me puse estricta con ello. Aun así, a veces, no he tenido más remedio que comer algo con trazas o con posible contaminación cruzada, ya que sino igual tenía que tirarme horas sin poder comer ¡¡¡nada!!! (Lo se está mal, pero es cuestión de supervivencia a veces cuando llevas 5 horas pedaleando).

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Cada vez menos, por suerte cada día hay más lugares con conciencia para intolerantes. Aun así depende de qué país están aún muy atrasados (como en Francia, ¡¡¡imposible encontrar algo!!!)

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Todos se llevan de maravilla conmigo y siempre son súper comprensivos con el tema. Aunque al principio, por desconocimiento de la dieta celiaca, muchos no sabían muy bien que podía comer y que no. O sobretodo el tema de la contaminación cruzada es algo que les costó (sobre todo a mi familia, en concreto a mi abuela que la pobre no entendía porque si el pan tocaba mi comida ya no me lo podía comer jajaja!)

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Cada vez más pero no lo suficiente. Hay muchos países que tiene muchas ayuda, aquí sí que cada vez salen más alimentos aptos, pero a un precio que a veces excede la realidad. Hay conciencia sí, pero no hay ayuda hacia nosotros. Está muy bien adaptarnos las cosas, pero tenemos una enfermedad, y como cualquier otro enfermo deberíamos tener derecho a alguna ayuda, no comemos sin gluten por capricho, y esto es algo que aún mucha gente no entiende.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Soy fan incondicional de las ensaladas, ¡¡¡con queso de cabra!!!

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Los precios, ¡¡¡demasiado caro todo!!!

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Que para mí 30 cumpleaños me traigan un pastel de chocolate sorpresa sin gluten y sin lactosa, creo que me lo comí todo yo, jeje.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Receta no tengo ni idea, ¡¡¡no es mi mundo!! Pero Glutoniana tiene un montón de buenas. A ver si algún día consigo sacar algo de tiempo en mi día a día para hacer alguna (curro casi 10 horas al día, más entrenos para triatlón… ).

Comentario extra:

Sé que hay muchos deportistas (no me refiero a deportista de hacer 3 horas a la semana por salud, sino gente que compite en algo y tiene que seguir unos entrenos), que son celiacos. Me gustaría poder compartir mis experiencias con ellos, y que la celiaquía no fuera un impedimento. Yo hago un deporte de resistencia donde la alimentación es crucial, pero cada vez hay más opciones para nosotros, e incluso muchas veces me ayuda a ser más sana y controlar mucho más mi dieta. Ánimo a todo el que se tome el deporte más en serio o al que está dudando en hacerlo a compartir su experiencia conmigo. ¡¡¡PORQUE SI SE QUIERE SE PUEDE!!!

¡Gracias Aida por contarnos un poquito de ti!

***

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 38 – Sonia del blog “Celíaca por sorpresa”

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(Esta entrevista se hizo en septiembre de 2013, por lo que algunos datos podrían haber cambiado).

Sonia, tiene 32 años y es psicóloga. Participa en el mundo sin gluten, aportando recetas e información, en su blog: CELÍACA POR SORPRESA.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Esta foto representa mi blog, y me identifico con ella porque siempre me esfuerzo por mantener la sonrisa y mostrar una actitud positiva ante la vida. Creo que es básico para superar momentos duros y dar seguridad a las personas que nos rodean y que pueden ser más miedosas o negativas. Hay que sonreírle a la vida.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía?

Me lo diagnosticaron en diciembre de 2011, va a hacer ahora 2 años. Yo siempre he sido una persona normal, comía de todo, pero tras llevar meses con pequeñas molestias intestinales y mucho cansancio, fui a un chequeo rutinario: Mi médico de cabecera no vio nada raro así que me mandó a un especialista de digestivo para que me hicieran una endoscopia.

¿Quién descubrió que lo eras?

Mi médico de digestivo. En cuánto me hicieron la  endoscopia para adivinar de dónde venían mis molestias en el estómago se dieron cuenta que era celíaca, porque tenía las vellosidades totalmente atrofiadas.

He de explicar que mi caso es algo peculiar y más grave de lo normal, porque también me diagnosticaron un tumor en el intestino delgado. Imaginaros la situación. Tú piensas que puedes tener una úlcera o una hernia poco importante y sales de la clínica con un diagnóstico de enfermedad celíaca y tumor intestinal. 30 años metiéndole gluten a tu cuerpo sin saber que no lo toleras y tus células se revelan y ¡¡se vuelven contra ti!! 

También he de decir que el trato fue exquisito, a las 3 semanas entré en quirófano para operarme. Me extirparon el tumor que era malo y tras 2 meses de baja empecé poco a poco a recuperarme.

Después me dieron 2 sesiones de quimio por prevención (tendrían que haber sido 6, pero mi cuerpo no lo toleró) y a día de hoy muchos chequeos cada poco tiempo y dieta estricta sin gluten de por vida.

Aquí quiero recalcar la importancia de las revisiones. Yo era prácticamente asintomática y mi caso ha sido grave, así que ante cualquier duda…¡ir al médico!

¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Al principio tras la noticia fue básico buscar por Internet y después formar parte de la Asociación de Celíacos de Madrid donde te aclaran cualquier duda. 

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

No, mis padres y mi hermano se hicieron análisis y los anticuerpos dieron negativos. Después mi hermano también se hizo las pruebas genéticas y tiene algo de probabilidad de padecer la enfermedad, aunque a día de hoy no es celíaco.  Biopsia intestinal no se han hecho ninguno de los tres. Yo les he insistido en que deberían hacerlo, pero no hay manera. 

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos.

Con el paso del tiempo cada vez lo llevo mejor, pero al principio llevaba fatal la diferencia del sabor en los panes, (recuerdo que alguna vez alguno me dio hasta náuseas), y me sentía fatal al no poder picotear o tapear de raciones o comer cualquier cosa que te apeteciera (bravas, tostas…) en cualquier momento. Por ejemplo los jueves al salir del trabajo, para cenar los fines de semana, así que lo solucionaba quedándome en casa. Ahora eso no me afecta tanto y salgo mucho más. 

¿Alguna vez te has saltado la dieta?

De forma voluntaria NUNCA. Contaminarme sin darme cuenta, bastantes veces, sobre todo al principio.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Mi primer viaje sin gluten fue a Berlín y la verdad es que se notaba mucho que éramos muy novatos, lo pasé regular con la comida, pero estaba tan contenta por mi recuperación que no lo tuve casi en cuenta. Poco a poco he ido aprendiendo y creo que siempre tienes que ser precavido y vayas donde vayas llevar cosas sin gluten por si acaso. 

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo?

Ahora mucho mejor. Lo más duro fue la noticia del tumor y lo que ello conlleva, pobrecitos, pasaron un susto de infarto. Con el tema de la enfermedad celíaca, mi familia también era novata, así que han tenido que adaptarse como yo.

¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

SÍ, aunque no tanto como yo quisiera, pero es normal. Se esfuerzan, aunque entiendo que a veces no son tan estrictos como lo soy yo en casa. 

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Se está conociendo ahora, más de un médico me ha dicho en consulta que ahora diagnostican más porque hace años no se conocía y lo hacían mal. 

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Soy muy clásica, una tabla de quesos e ibéricos y un buen solomillo con patatas fritas. 

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Puff, lo ampliaría todo. Es decir, obligaría a que en cada restaurante, panadería, tienda, supermercado, bar de copas, etc. (da igual donde esté o por pequeño que fuese), tuvieran por ley productos para celíacos: 1 menú para celíacos en cada restaurante, varias tapas o raciones sin gluten en los bares, cerveza sin gluten en todos los bares… que entiendan que para nosotros es básico, así consumiríamos más y ellos tendrían más negocio. Todos contentos. 

Y por supuesto que bajaría los precios,es una vergüenza que por ejemplo, un pan de molde te cueste ¡¡casi 5 euros!! ¡Celíaco no implica ser rico! 

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Lo más bonito sin duda ha sido darme cuenta de qué personas SÍ han estado ahí de forma incondicional y apoyándome día a día. Gente que te sorprende con emails larguísimos o mensajes emotivos. Lo que también tiene su parte negativa, porque al mismo tiempo te llevas decepciones por personas que pensabas que iban a estar y han estado prácticamente ausentes.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos. 

Yo sigo muchísimos, algunos de los que más me gustan son:

YO TAMBIÉN SOY CELÍACO

CELÍACO A LOS TREINTA

LAS RECETAS DE GLUTONIANA

Y el mío claro: CELÍACA POR SORPRESA

¿Recetas? Hay millones, eso va en gustos. Me sorprendo porque ahora hacen unos postres y tartas sin gluten buenísimas. Tengo pendiente brujulear más en el mundo de la repostería.

¡Gracias Sonia por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

 

 

 

 

 

 

Entrevista nº 37: Victoria del blog “Celíaca loca”

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(Esta entrevista se hizo en AGOSTO de 2014, por lo que algunos datos podrían haber cambiado).

Victoria tiene 34 años y es filóloga.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Pues es el primer bizcocho sin gluten que hice. Le tengo especial cariño porque a pesar del miedo que pasé, la experiencia fue muchísimo mejor de lo que pensaba en un primer momento.

¿Participas de alguna manera en el mundo sin gluten?

Tengo un blog: CELÍACA LOCA, y me manifiesto con ese mismo nombre por Twitter y por Facebook, dónde también tengo una página. Estáis todos invitados.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Pues me diagnosticaron en el año 93. Mi madre empezó a empeñarse en que era bajita para mi edad y dejé de crecer mientras los chavales de mi barrio se volvían como espiguitas. Ahí empezó el espanto de pruebas de tiroides (también tengo hipotiroidismo, ya se sabe que autoinmune suele llevar a autoinmune), pruebas endocrinas de todo tipo. Hasta que mi endocrino en un alarde de iluminación celestial, me mandó al gastroenterólogo porque algo debió de leer en algún artículo que le llevó a pensar en que podía ser celíaca. En ese momento fue cuando lo supe. Lo de los celíacos en aquellos momentos era un poco regulero, pero en seguida nos hicimos socios de la FACE que nos ayudó por lo menos para orientarnos y saber a lo que atenernos en aquellos duros momentos.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Si lo hay no lo sabemos, de momento la única diagnosticada soy yo. Yo lo advierto en cada nuevo niño que nace porque entiendo que estas cosas es bueno saberlas desde el principio y que los pediatras sepan que hay una celíaca en la familia.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

Me imagino que te refieres a mi última comida con gluten. Pues no, no me acuerdo, teniendo en cuenta que comía prácticamente todos los días en casa de mi abuela, posiblemente fueron unos macarrones, unas croquetas o algo por el estilo.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Pues la verdad es que dentro de que me puse las pilas rápido creo que no soy de estos celíacos que viven con felicidad su enfermedad. Entiendo que no puedo hacer nada para remediarlo pero a veces me enfado con ciertas cosas a las que nos tenemos que enfrentar.

Creo que una de las cosas que más echo de menos son las porras y los churros, sé que no las voy a comer igual nunca. De hecho tengo la anécdota de que recién diagnosticada me fui a por porras y churros para mis padres, creo que me sirvió como terapia de shock. Mis padres se morían de la pena pero les dije que no podía estar dando pena eternamente ni llorando lo que me pasaba porque era algo con lo que iba a tener que convivir toda mi vida y me debía de acostumbrar pronto.

Creo que aquí tenemos que hablar de saltarse la dieta voluntaria o involuntariamente. Muchas veces seguimos yendo muy perdidos y estoy segura de que un mundo sin gluten por completo es imposible (como decía un sabio somos espantapájaros en campos de trigo luchando contra la adversidad). Me la he saltado voluntariamente dos veces. Una en Rusia y otra en Polonia, por circunstancias personales y una falta de conocimiento bastante importante (los medios no eran los mismos entonces).  No me pongo mala, soy asintomática, pero precisamente por no ponerme mala me da más miedo. Así que estuve con un cargo de conciencia mortal dos semanas, pero bueno, luego me cuidé y mis análisis dicen que no lo hago tan mal, no he vuelto a saltármelas voluntariamente nunca jamás. (Que nadie se salte la dieta, por favor, estos fueron casos de necesidad).

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Afortunadamente cada vez menos. Lo que te he contado de Rusia y Polonia fue de libro del desastre, iba desinformadísima, allí tampoco hacían por ponérmelo fácil, no sé, fue algo increíble. En Rusia mejor, porque al ser bufets libres pude tirar de ensalada diaria, pero ir a un sitio en el que dependes de un catering y todo lo que sirven es empanado y que encima los vegetarianos tuvieran opción y yo no, fue algo un poco frustrante.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

He pasado prácticamente todas las etapas de formación de mi vida con mi celíaca a cuestas. Desde mi adolescencia llevo con ello. Mi familia siempre en la cresta de la ola llevándolo estupendamente y haciendo siempre lo que han podido y más. Mis compañeros bien, haciéndome preguntas que he considerado siempre buenas porque han sido para conocerme mejor y acercarse a mi mundo. Mis amigos siempre genial, aunque he sido foco de muchas bromas con las que me he reído con mucha intensidad y eso también me ha hecho llevar mi enfermedad con mejor sentido del humor.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Creo que poco a poco las cosas van mejorando, antes era un suplicio y aún queda mucho por hacer (muchísimo diría yo). Pero todo va mejor. Los médicos intentan reciclarse en algunos casos pero siempre es mejor tener un médico joven cerca porque seguro que lo entienden mejor. Hay generaciones que esto les ha pillado muy mayores y creo que intentan obviarlo un poco por la simple idea de que para lo que les queda de ejercer, tampoco se van a poner a estudiar de lleno algo que ya les pilla mayores.

Las empresas, pues depende de qué tipo de empresa hables, si son empresas alimenticias, está claro que con el número creciente de celíacos empezarán a pensar en nosotros aunque sólo sea como carnaza. De ahí vendrá la competencia y es posible que alguna cosa milagrosa (dietas, medicinas, homeopatía), con las cuales tendremos que tener mucho cuidado.

Si hablas de empresas de otro tipo,  pues espero que nos den margen a nivel médico, a nivel de asepsia en los comedores en los que comamos siendo trabajadores, no sé, espero que esto vaya abriéndose camino (soy bastante optimista).

La sociedad… Pues teniendo en cuenta que pasa cada vez más aquello de que todo el mundo tiene un celíaco conocido, espero que ese boca en boca, también nos esté beneficiando aunque sea gota a gota. Aún queda mucho y es en ese momento en el que te das cuenta de todo lo que queda por hacer. Queda un reposo de ignorancia y no nos beneficia que la gente no celíaca coma sin gluten por moda o porque piensan que es más sano. Es muy complicado, socialmente es muy complicado y creo que hay que ir asentando conceptos. Espero que poco a poco se vaya consiguiendo.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Me encanta la pasta en general, podría vivir a base de ella.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Ya lo he ido comentando, creo que la visibilidad es uno de nuestros grandes retos. En cuanto se nos conozca se nos tolerará más y de ahí sólo serán pasos para seguir ganando terreno.

Cambiaría a todos los que frivolizan nuestro mundo y a los intolerantes que siguen viéndonos como niños pijos que no comemos gluten porque no queremos o porque no nos da la gana.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

La movilización de la gente más allegada a mí. Incluso de algunos recién conocidos que se han puesto a estudiarse lo que me pasa para poder invitarme a comer un día. Eso es precioso y no tiene valor cuantificable lo que se lo agradezco. También lo que se lo agradezco a mi familia, que aun ignorando lo que me pasaba, sin pensar, han estado y están siempre a la altura.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

No recomiendo ninguno en concreto porque me gustáis todos muchísimo. Me encanta ese empeño de que nos nutramos mutuamente con recetas e ideas que nos lo ponen todo mucho más fácil. Lo bueno es que cada vez hay más y con eso se aprende muchísimo. Me encanta cada iniciativa, para mí el mundo de la difusión es el que me hace más feliz porque veo que esta enfermedad trae algo positivo que es conoceros a todos vosotros y aprender de vuestras vidas y vuestras experiencias que se parecen a las mías en muchos aspectos porque compartimos esto, el intentar conseguir la asepsia del gluten e intentar vivir cada vez mejor con ello.

Muchísimas gracias a ti, ya te he dicho lo fan que soy de esta iniciativa.

Un abrazo enorme.

¡Gracias Victoria por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

Entrevista nº 36 – Eva

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Eva tiene 38 años y fue diagnosticada a los 20. Hace unos meses busqué a gente que no tuviera Internet en el momento de su diagnóstico. Creo que estar comunicados a muchos nos ha ayudado a tener mejor información para saber sobre la celiaquía y sobre qué poder comer o no.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

La foto es de mi otro yo, ella también come diferente.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me diagnosticaron celiaquía a los 20 años después de varios años entrando y saliendo de hospitales y visitar todos los médicos que se cruzaron en mi camino. Al final, todos terminaban mandándome al psiquiatra y los psiquiatras diciéndoles que era la persona más cuerda que habían visitado. Aunque al final empecé a pensar que no estaba bien.

La verdad es que no recuerdo haber estado bien nunca, yo siempre me había encontrado mal, dolores de cabeza, de huesos, cogía todos los virus que pasaban cerca, se puede decir que gozaba de una estupenda mala salud, afecciones de piel, ulceras bucales, etc. Pero jamás padecí vómitos ni diarreas.

Hasta que llego el gran día, sufrí una atrofia muscular severa repentina que me impidió caminar durante más de 6 meses, perdí 20 kilos en mes y medio. Tuve la gran suerte, que, uno de tantos días en los que acudí a urgencias, encontré un nuevo internista que se interesó por mi caso. En cuestión de tres semanas me hizo todas las pruebas que se podían hacer o incluso más y todo daba negativo. La última, fue una biopsia intestinal buscando una bacteria que no apareció, pero en su lugar apareció una atrofia severa que indicaba que era celíaca ¡¡Al fin una respuesta!!

Me remitieron al digestivo para que me llevara el seguimiento y me orientara sobre mi alimentación. Su recomendación fue que me alimentara a base de arroz y patatas, no tenía ni idea de que debía comer y que no, mi médico de cabecera tampoco tenía idea pero hizo los deberes y busco información. Al final mi farmacéutica me puso en contacto con una chica que conocía que era celíaca y me oriento un poco.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

En mi familia no había ningún celíaco, yo fui la primera. Ahora tengo una prima y un sobrino que comparten menú en las comidas familiares.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

Lo último que comí con gluten fue un plato de macarrones y todavía recuerdo el sabor.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Lo peor fue hacer vida social. La celiaquía era totalmente desconocida para todo el mundo, ir a un bar a tomar algo era prácticamente imposible, cenar en casa de un amigo casi que también. No entendían que por una vez sí que pasa algo, que no puedo saltarme la dieta o que no puedes mojar pan en el plato hasta que yo no termine de comer. Echo de menos poder salir de casa o salir de viaje sin tener que llevar la despensa detrás. Jamás me he saltado la dieta.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Hoy en día es relativamente sencillo salir a cenar o irse de viaje, todo el mundo conoce la celiaquía aunque sea de oídas y hay mil sitios con menús sin gluten. Hace 18 años era imposible. Recuerdo que para el bautizo de mi sobrino, estuve peleando con la cocinera para que me sirviera algo tan sencillo como emperador a la plancha en una plancha limpia y aparte de lo demás sin guarnición ni nada. Pues cuando llego el día, me sirvió el emperador a la plancha hecho en una plancha limpia aparte de lo demás y como guarnición me puso unos estupendos calamares a la romana. Estuve a punto de cogerla del cuello.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Al principio a todo el mundo le costó mucho, pero al final aprendieron y ahora intentan hacerme la vida más fácil, siempre unos más que otros.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Las cosas han avanzado mucho, cada vez se preocupan más por nosotros pero todavía queda mucho por hacer.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

No tengo una comida favorita, me gusta comer y como de lo que puedo de todo, ya que acumulo más intolerancias. Pero me encantan los platos de cuchara.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Cambiaría tantas cosas, empezando por los precios.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Al ser celíaca he conocido a gente y he vivido situaciones que de otra forma no hubiera conocido.

¡Gracias Eva por contarnos un poquito de ti!

 

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Entrevista nº 35: Simonetta Nepi del blog “Glu-fri”

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(Esta entrevista se hizo en agosto de 2013, por lo que algunos datos podrían haber cambiado).

Simonetta tiene un blog de cocina escrito en italiano y en castellano: GLU-FRI. Escribe sobre cocina sin gluten para otros portales y revistas. Y comparte, por supuesto, sus recetas en las redes sociales.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Descubrí que era celíaca en 2007. Lo descubrió mi nueva doctora de familia analizando todos mis síntomas de malestar, astenia y cansancio. Soy una celíaca asintomática así que el diagnostico llegó casi por casualidad.

Al principio, a parte la recomendación de no comer harina de trigo, tuve pocas explicaciones, fui descubriendo sola muchas cosas. Es por esto que empecé a escribir de alimentación sin gluten, para compartir un poco mi experiencia.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Mi hermana.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

La dieta no me la salto nunca, lo que puede suceder es que coma algo que tenga gluten o trazas de gluten sin que lo sepa. Lo que echo de menos, como buena italiana es la pizza y los panes brioche, esos muy suaves.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

A veces sí, me pasó no poder comer nada o comer un simple tomate. Pero la situación es cada vez mejor, cada vez hay más establecimientos y productos sin gluten.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

En general todos me ayudan, más o menos, pero a veces es difícil explicar el tema de la contaminación cruzada y de la presencia de gluten en los más impensables alimentos industriales como una mahonesa, un kétchup, etc.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

No, creo que falta mucho todavía, somos pocos y come minoría tenemos que trabajar aún para concienciar que es la celiaquía y sobre todo que poder comer sin gluten implica seleccionar productos que sean seguros, sin contaminaciones.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Pasta y pizza. Muy italiana.  Pero por suerte tengo una pasión por el arroz, los risottos, etc.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

El rotulado de los alimentos, la oferta un poco más generalizada de productos sobre todo para snacks, bares, comidas al paso.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

La solidaridad de los amigos, el cuidado y pensar en una cena sin gluten. Es muy lindo.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Más que recetas aconsejo leer los blogs: Glutoniana, Pikerita, Famalap, Víctor y Ana de Caminar sin gluten, y muchos otros que sigo. Creo que los blogs de cocina sin gluten son el medio más eficaz y sincero para aprender a conocer la cocina sin gluten, a compartir experiencias y conocimientos.

¡Gracias  Simonetta por contarnos un poquito de ti!

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