Entrevista nº 44: Lorena Pérez de Celicidad

Lorena Pérez Celicidad

 

Lorena Pérez (33 años), es periodista y Directora de contenido en CELICIDAD.

CELICIDAD es una web dónde comparte información sobre celiaquía y además es una aplicación dónde podemos encontrar restaurantes aptos para celíacos.

Logo Celicidad

 

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Esta foto me la hicieron a los pocos meses de lanzar la web y la app,  para el diario La Nueva España. Es especial porque es la primera entrevista que nos hicieron a Juan y a mí como creadores de CELICIDAD y además nos la hicieron en el primer periódico en el que trabajé y el que fue mi auténtica escuela cuando estaba aún acabando la carrera.

¿Cómo participas en el mundo sin gluten?

Participo todo lo que puedo y lo que me dejan (jeje). Me encargo de los contenidos de la web CELICIDAD y colaboro con varios medios de comunicación contribuyendo a divulgar más sobre la celiaquía, la dieta sin gluten y la restauración sin gluten . Además trabajo también en un programa de radio sobre salud, Salud XXI en Gestiona Radio, y siempre que puedo aprovecho para hablar sobre alergias e intolerancias y por supuesto sobre celiaquía. Estas labores las compagino con el programa en Youtube Celiacos en Directo que copresento junto a su director, Mario Sánchez, Presidente de la Asociación Celicalia.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Me diagnosticaron con 14 años después de toda una infancia de problemas a los que no le veían solución. Siempre me decían que no me gustaba comer y que por eso no crecía, no engordaba, me cansaba con facilidad, estaba de mal humor…etc. Después de una fuerte gastroenteritis que no acababa de remitir del todo, me derivaron a una joven digestivo que en cuanto me vio me pidió una serología. Ésta fue positiva y a partir de ahí vinieron el resto de pruebas y la confirmación del diagnóstico. Más tarde le llegó el diagnóstico a mi madre y juntas, con la ayuda de ACEPA, aprendimos a comer y vivir sin gluten.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Mi madre y uno de mis primos también están diagnosticados, pero sospecho que hay algún celiaco más por ahí.

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

¡Ni idea! Pero probablemente algún bocata de nocilla. Mi madre siempre dice que me crió a base de filetes con patata y bocadillos de nocilla… por entonces no me gustaba nada comer, ¡ahora como de todo!

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

No sé si es porque llevo muchos años comiendo sin gluten (casi 20), pero no extraño nada. Además cuando recuerdo los panes que comía con 15 ó 16 años y pienso en los que como ahora, me parece tan grande la evolución que no veo el problema. Dulces, pizzas, pasta… podemos comer de todo. Creo que en este aspecto podemos estar satisfechos. Eso sí, el tema del bolsillo es otra cosa…

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Hace unos años era horrible, ahora es más fácil y cada vez lo va a ser más. También cuento con cierta ventaja, porque al haber desarrollado junto con mi pareja Juan Luis Quirós una app de Restaurantes Sin Gluten, conozco un montón de sitios en mi ciudad y fuera, hablo con los restauradores y normalmente les frío a preguntas, con lo que como normalmente con mucha tranquilidad. Aun así es importante que siempre que comamos fuera de casa estemos pendientes de controlar que las cosas se hacen bien y no jugárnosla nunca. Hemos avanzado mucho, pero aún queda muchísimo.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

En general tengo mucha suerte. En casa de mis padres está todo controlado y en la mía también. Mi chico come prácticamente sin gluten a excepción quizás de su pan y algunos desayunos. Procuramos comer mucho producto que de forma natural no lleva gluten y así es mucho más sencillo. En el trabajo, mis amigos…son ya todos expertos, pero es que soy muy pesada y me da lo mismo que me lo digan, lo primero es la salud.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Hay de todo. A la sociedad y a las empresas todavía les queda…pero lo que es más preocupante es la situación de los profesionales de la salud. Recuerdo que una vez acudí al médico por una infección de garganta que me estaba dando mucha fiebre. Me atendió una médico y a la hora de prescribirme un antibiótico le dije que me diese uno sin gluten porque era celiaca. Me contestó: “¿has tomado carne o leche últimamente? Porque quizás tienes tanta fiebre porque te has contaminado con esos alimentos”. Es un ejemplo extremo, y evidentemente el desconocimiento médico no suele alcanzar esas cotas, por suerte. Pero en general necesitan más conocimientos sobre todo para que los diagnósticos sean precoces cuando no aparecen los síntomas más habituales. A día de hoy se sabe que son más comunes los síntomas extra-digestivos que los digestivos, sin embargo aún muchos profesionales no los conocen todos en profundidad.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

¡Me gusta todo! Soy muy de pizza, pero como buena asturiana adoro la fabada, el cachopo, el pote de berzas… En general no tengo problemas para comer, nada que ver con lo que odiaba comer antes del diagnóstico.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Creo que vamos en el buen camino pero que hay mucho por hacer aún. Lo más importante es que de una vez por todas la Administración se haga cargo de nosotros y que la dieta sin gluten no nos resulte tan cara. Somos personas con una enfermedad crónica (y aunque suene feo, es así) que requieren de un tratamiento de por vida y este tratamiento tienen que ayudarnos a costearlo. A veces pienso en aquellas familias en las que son tres o cuatro celiacos, y en estos casos se convierte en un auténtico problema costear la dieta. Creo que la Administración debería sentarse con las asociaciones y los productores y llegar a un acuerdo,  porque esta situación no es ni justa ni lógica.

Por otro lado me parece fundamental la investigación y la formación a médicos para que los diagnósticos sean precoces y así evitar el desarrollo de otras enfermedades autoinmunes asociadas. En cuanto a que la sociedad se conciencie, es cuestión de tiempo, de seguir divulgando y de acabar con los mitos que existen sobre la celiaquía. Lo mismo ocurre con la restauración, poco a poco hay más opciones porque somos un número creciente de posibles clientes. Hay que seguir exigiendo que esa restauración sea responsable.

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Muchas cosas. Para empezar CELICIDAD sólo me ha traído alegrías, he conocido a gente fantástica de este mundo sin gluten y aprendo todos los días. Además resolver una duda de un celiaco, recomendarle algún restaurante y ver que les ayudas es sumamente satisfactorio.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

No soy especialmente cocinitas y las cosas que hago son bastante básicas, pero me encantaría hacer recetas como las tuyas o como la de todos esos blogueros que trabajan y comparten sus platos con todos: Cocina fácil con Famalap, Caminar Sin Gluten, Celicius Gluten Free, Mi menú Sin Gluten, Mi madre no cocina, Singlutenismo, Los mundos de Piru, podría seguir así hasta el infinito. Creo que en el mundo virtual “sin gluten”  hay mucho talento y me encanta ver que nacen blogs nuevos y que todos aportamos nuestro granito de arena.

¡Gracias Lorena por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

100 entrevistas sin gluten

Espero que, con un poco de paciencia y ayuda de todos, en este blog se puedan recoger 100 entrevistas a personas que por un motivo u otro han llegado a ser diagnosticados como celíacos.

Vivimos en una sociedad dónde la comida está presente a todas horas en nuestras vidas, así que es muy difícil prescindir de un día para otro de alimentos que de golpe nos dicen que pueden hacernos daño. Pero cuando pasa el tiempo te das cuenta que no es tan difícil como parece.

Gracias a todos los que vais a participar con vuestra historia, seguro que va a ayudar a muchísima gente saber como es vuestro día a día.

Edito en Agosto de 2014: Debido a la petición de muchas personas y por decisión mía, en este blog no se incluirán solo entrevistas, si no también experiencias más detalladas que ayudarán a entender algunas entrevistas. 

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