Entrevista nº 39 – Aida

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Aida tiene 30 años y trabaja como “Data Scientist”. Cuando contacté con ella para que contestara las preguntas de esta entrevista, fue por su afición al deporte, ya que en el blog no teníamos la entrevista de nadie con estas características.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Mi pasión desde que nací ha sido el deporte, sea cual sea todos me gustan en mayor o menor grado, pero el deporte es lo que ha movido mi vida y ha definido como soy como persona, ¡es de siempre!

¿Participas de alguna manera en el mundo sin gluten?

No como me gustaría, intento mantenerme activa en grupos de Facebook y doy mi opinión tanto como puedo, pero por escasez de tiempo no puedo ni tener un blog, ni aprender a cocinar cosas nuevas, ni siquiera a usar mi panificadora ¡jaja!

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Hará ya casi 4 años, que llevaba mucho tiempo con anemia, dolores de barriga, adelgazaba sin saber porque y parecía un niño de la África, muy delgada pero con la tripa muy hinchada. Así que después de tirarme meses de médico en médico, por fin conseguí que me hicieran una gastroscopia donde se me diagnostico lo que más me temía, ¡¡¡era CELIACA!!! Y nada, me dieron un papelillo con una lista de alimentos que no podía comer… ¡¡¡y espabílate!!! Que duro fue aquello, suerte de google y mi gran capacidad de encontrarlo todo en internet, a parte de mis conocimientos en tema nutrición (en la universidad cursé muchas asignaturas de tecnología alimentaria, nutrición, bioquímica, etc.), hicieron que supiera como orientarme y saber que debía comer y que no.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

No de momento, soy la oveja negra ¡jaja!

¿Te acuerdas cuál fue tu última comida con gluten?

Creo que fue un paquete entero de Nestlé Fitness de chocolate, ¡como los echo de menos jeje!

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Lo peor es cuando tienes que comer fuera, me siento como un estorbo para el resto de gente que tiene que adaptarse a mis necesidades para poder comer algo con garantías. Echo de menos poder comer lo que me dé la gana en cualquier momento. Típico bajón que alguna “marranada” de chocolate cura. ¡Al ser celiaco eso es muy difícil!

Al principio me saltaba a menudo la dieta, pensaba, por un día no pasa nada… hasta que vi que en lugar de mejorar empeoraba y me puse estricta con ello. Aun así, a veces, no he tenido más remedio que comer algo con trazas o con posible contaminación cruzada, ya que sino igual tenía que tirarme horas sin poder comer ¡¡¡nada!!! (Lo se está mal, pero es cuestión de supervivencia a veces cuando llevas 5 horas pedaleando).

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Cada vez menos, por suerte cada día hay más lugares con conciencia para intolerantes. Aun así depende de qué país están aún muy atrasados (como en Francia, ¡¡¡imposible encontrar algo!!!)

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Todos se llevan de maravilla conmigo y siempre son súper comprensivos con el tema. Aunque al principio, por desconocimiento de la dieta celiaca, muchos no sabían muy bien que podía comer y que no. O sobretodo el tema de la contaminación cruzada es algo que les costó (sobre todo a mi familia, en concreto a mi abuela que la pobre no entendía porque si el pan tocaba mi comida ya no me lo podía comer jajaja!)

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Cada vez más pero no lo suficiente. Hay muchos países que tiene muchas ayuda, aquí sí que cada vez salen más alimentos aptos, pero a un precio que a veces excede la realidad. Hay conciencia sí, pero no hay ayuda hacia nosotros. Está muy bien adaptarnos las cosas, pero tenemos una enfermedad, y como cualquier otro enfermo deberíamos tener derecho a alguna ayuda, no comemos sin gluten por capricho, y esto es algo que aún mucha gente no entiende.

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Soy fan incondicional de las ensaladas, ¡¡¡con queso de cabra!!!

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Los precios, ¡¡¡demasiado caro todo!!!

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Que para mí 30 cumpleaños me traigan un pastel de chocolate sorpresa sin gluten y sin lactosa, creo que me lo comí todo yo, jeje.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos.

Receta no tengo ni idea, ¡¡¡no es mi mundo!! Pero Glutoniana tiene un montón de buenas. A ver si algún día consigo sacar algo de tiempo en mi día a día para hacer alguna (curro casi 10 horas al día, más entrenos para triatlón… ).

Comentario extra:

Sé que hay muchos deportistas (no me refiero a deportista de hacer 3 horas a la semana por salud, sino gente que compite en algo y tiene que seguir unos entrenos), que son celiacos. Me gustaría poder compartir mis experiencias con ellos, y que la celiaquía no fuera un impedimento. Yo hago un deporte de resistencia donde la alimentación es crucial, pero cada vez hay más opciones para nosotros, e incluso muchas veces me ayuda a ser más sana y controlar mucho más mi dieta. Ánimo a todo el que se tome el deporte más en serio o al que está dudando en hacerlo a compartir su experiencia conmigo. ¡¡¡PORQUE SI SE QUIERE SE PUEDE!!!

¡Gracias Aida por contarnos un poquito de ti!

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100 ENTREVISTAS Y EXPERIENCIAS SIN GLUTEN

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Entrevista nº 38 – Sonia del blog “Celíaca por sorpresa”

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(Esta entrevista se hizo en septiembre de 2013, por lo que algunos datos podrían haber cambiado).

Sonia, tiene 32 años y es psicóloga. Participa en el mundo sin gluten, aportando recetas e información, en su blog: CELÍACA POR SORPRESA.

¿Qué significado tiene para ti la foto que has elegido para la entrevista?

Esta foto representa mi blog, y me identifico con ella porque siempre me esfuerzo por mantener la sonrisa y mostrar una actitud positiva ante la vida. Creo que es básico para superar momentos duros y dar seguridad a las personas que nos rodean y que pueden ser más miedosas o negativas. Hay que sonreírle a la vida.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía?

Me lo diagnosticaron en diciembre de 2011, va a hacer ahora 2 años. Yo siempre he sido una persona normal, comía de todo, pero tras llevar meses con pequeñas molestias intestinales y mucho cansancio, fui a un chequeo rutinario: Mi médico de cabecera no vio nada raro así que me mandó a un especialista de digestivo para que me hicieran una endoscopia.

¿Quién descubrió que lo eras?

Mi médico de digestivo. En cuánto me hicieron la  endoscopia para adivinar de dónde venían mis molestias en el estómago se dieron cuenta que era celíaca, porque tenía las vellosidades totalmente atrofiadas.

He de explicar que mi caso es algo peculiar y más grave de lo normal, porque también me diagnosticaron un tumor en el intestino delgado. Imaginaros la situación. Tú piensas que puedes tener una úlcera o una hernia poco importante y sales de la clínica con un diagnóstico de enfermedad celíaca y tumor intestinal. 30 años metiéndole gluten a tu cuerpo sin saber que no lo toleras y tus células se revelan y ¡¡se vuelven contra ti!! 

También he de decir que el trato fue exquisito, a las 3 semanas entré en quirófano para operarme. Me extirparon el tumor que era malo y tras 2 meses de baja empecé poco a poco a recuperarme.

Después me dieron 2 sesiones de quimio por prevención (tendrían que haber sido 6, pero mi cuerpo no lo toleró) y a día de hoy muchos chequeos cada poco tiempo y dieta estricta sin gluten de por vida.

Aquí quiero recalcar la importancia de las revisiones. Yo era prácticamente asintomática y mi caso ha sido grave, así que ante cualquier duda…¡ir al médico!

¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

Al principio tras la noticia fue básico buscar por Internet y después formar parte de la Asociación de Celíacos de Madrid donde te aclaran cualquier duda. 

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

No, mis padres y mi hermano se hicieron análisis y los anticuerpos dieron negativos. Después mi hermano también se hizo las pruebas genéticas y tiene algo de probabilidad de padecer la enfermedad, aunque a día de hoy no es celíaco.  Biopsia intestinal no se han hecho ninguno de los tres. Yo les he insistido en que deberían hacerlo, pero no hay manera. 

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más echas de menos.

Con el paso del tiempo cada vez lo llevo mejor, pero al principio llevaba fatal la diferencia del sabor en los panes, (recuerdo que alguna vez alguno me dio hasta náuseas), y me sentía fatal al no poder picotear o tapear de raciones o comer cualquier cosa que te apeteciera (bravas, tostas…) en cualquier momento. Por ejemplo los jueves al salir del trabajo, para cenar los fines de semana, así que lo solucionaba quedándome en casa. Ahora eso no me afecta tanto y salgo mucho más. 

¿Alguna vez te has saltado la dieta?

De forma voluntaria NUNCA. Contaminarme sin darme cuenta, bastantes veces, sobre todo al principio.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Mi primer viaje sin gluten fue a Berlín y la verdad es que se notaba mucho que éramos muy novatos, lo pasé regular con la comida, pero estaba tan contenta por mi recuperación que no lo tuve casi en cuenta. Poco a poco he ido aprendiendo y creo que siempre tienes que ser precavido y vayas donde vayas llevar cosas sin gluten por si acaso. 

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo?

Ahora mucho mejor. Lo más duro fue la noticia del tumor y lo que ello conlleva, pobrecitos, pasaron un susto de infarto. Con el tema de la enfermedad celíaca, mi familia también era novata, así que han tenido que adaptarse como yo.

¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

SÍ, aunque no tanto como yo quisiera, pero es normal. Se esfuerzan, aunque entiendo que a veces no son tan estrictos como lo soy yo en casa. 

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. conocen nuestra enfermedad y están concienciados para hacernos la vida más fácil?

Se está conociendo ahora, más de un médico me ha dicho en consulta que ahora diagnostican más porque hace años no se conocía y lo hacían mal. 

¿Cuál es tu plato o comida favorita?

Soy muy clásica, una tabla de quesos e ibéricos y un buen solomillo con patatas fritas. 

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Puff, lo ampliaría todo. Es decir, obligaría a que en cada restaurante, panadería, tienda, supermercado, bar de copas, etc. (da igual donde esté o por pequeño que fuese), tuvieran por ley productos para celíacos: 1 menú para celíacos en cada restaurante, varias tapas o raciones sin gluten en los bares, cerveza sin gluten en todos los bares… que entiendan que para nosotros es básico, así consumiríamos más y ellos tendrían más negocio. Todos contentos. 

Y por supuesto que bajaría los precios,es una vergüenza que por ejemplo, un pan de molde te cueste ¡¡casi 5 euros!! ¡Celíaco no implica ser rico! 

¿Algo bonito que te ha pasado por ser celíaco?

Lo más bonito sin duda ha sido darme cuenta de qué personas SÍ han estado ahí de forma incondicional y apoyándome día a día. Gente que te sorprende con emails larguísimos o mensajes emotivos. Lo que también tiene su parte negativa, porque al mismo tiempo te llevas decepciones por personas que pensabas que iban a estar y han estado prácticamente ausentes.

Recomiéndanos alguna receta, algún blog o alguna página relacionada con los celíacos. 

Yo sigo muchísimos, algunos de los que más me gustan son:

YO TAMBIÉN SOY CELÍACO

CELÍACO A LOS TREINTA

LAS RECETAS DE GLUTONIANA

Y el mío claro: CELÍACA POR SORPRESA

¿Recetas? Hay millones, eso va en gustos. Me sorprendo porque ahora hacen unos postres y tartas sin gluten buenísimas. Tengo pendiente brujulear más en el mundo de la repostería.

¡Gracias Sonia por contarnos un poquito de ti!

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